Ilang taon na ang nakararaan, dahil sa kanyang mga sintomas ng rheumatoid arthritis, Julie Tollinchi, ng Bloomfield, NJ ay hindi nakalakad sa kanyang kotse - hindi kailanman iniisip ito.
Noong siya ay 13 taong gulang, Nagising si Tollinchi na may namamagang balikat. Ang pagiging abala, aktibong tinedyer, ang kanyang ina naisip na natulog niya ito sa maling paraan at ang sakit ay aalis, ngunit hindi. Pagkatapos ng isang araw ang kanyang kaliwang tuhod ay bumulwak, at ang pamamaga ay hindi bumaba. Pagkalipas ng halos 10 buwan, tinukoy si Tollinchi na may juvenile rheumatoid arthritis. Sa una, ang kanyang rheumatologist ay nag-isip na ang sakit ay mawawala sa loob ng isang taon ng diagnosis, kaya ang Tollinchi at ang kanyang pamilya ay nakakaramdam ng pag-asa. Ngunit sa panahong iyon, kumalat ang kanyang juvenile rheumatoid arthritis, na nakakaapekto sa halos 90 porsyento ng kanyang katawan.
"Mayroon akong talaga mula sa mga tip ng aking mga daliri sa aking panga sa bawat kasukasuan sa aking katawan," paliwanag niya. Ginawa niya ang pisikal na therapy, ngunit ang kanyang mga sintomas ng rheumatoid arthritis ay lalong lumala. Kinuha niya ang mga gamot na inireseta, ngunit walang nakatulong maliban sa mga steroid, na naging sanhi ng mga pangunahing epekto.
Buhay na May Rheumatoid Arthritis: Julie's Nadir
Pitong taon pagkatapos ng diagnosis ng rheumatoid arthritis, ang sakit ay naging agresibo kaya na siya ay may wheelchair-bound, hindi nakalakad , pumunta sa paaralan, o kahit na magpakain o magsuot ng sarili. Ang pamumuhay na may rheumatoid arthritis ay lampas na malungkot. Tollinchi ay nalulumbay, kaya't sinubukan niyang tapusin ang kanyang buhay sa pamamagitan ng labis na pagdadalantao sa mga droga sa edad na 17. Iyon ang kanyang pinakamababang punto - at ang isa ay sinabi niya hindi na niya kailanman ipaubaya ang sarili.
"Nakapagod na ako sa sakit, pero nakita ko ang ginawa ng aking pamilya at kung paano ito nilipol, at sinabi ko na hindi ako magiging makasarili, "sabi ni Tollinchi. Pagkatapos ay nagpasiya siyang buksan ang kanyang buhay." Naiisip ko na kailangan kong makahanap ng iba't ibang daan ng pagpapaubaya sa aking pagkadismaya at ang aking galit at mas mahusay na mga paraan ng pagkaya. "
Buhay na May Rheumatoid Arthritis: Paghahanap ng Kanyang Daan Bumalik
Nakilala ni Tollinchi ang isang siruhano ng ortopedya, na nagpapahiwatig ng pagpapalit ng tuhod sa tuhod bilang kanyang tanging pagpipilian upang mapawi Ang kanyang mga tuhod ay natigil sa isang baluktot na posisyon, kaya ang paglalakad ay mahirap at nagdulot ng sakit sa kanyang gulugod.
Tollinchi ay nagsimulang kirurhiko kapalit ng parehong mga tuhod at ang kanyang kaliwang hip at pagkatapos ay nagpunta sa pamamagitan ng pagbabagong-tatag. "Kailangan kong malaman kung paano maglakad muli," sabi niya. "Nagkaroon ito ng b "Tapos na sa lahat ng oras na iyon sa isang wheelchair, maaaring ilarawan lamang ni Tollinchi ang kakayahang lumakad muli bilang" langit. "
Iba pang mga kalayaan ay sumunod: ang showering at pagbibihis ng sarili at pakiramdam tulad ng kanyang sarili muli.
Buhay na may Rheumatoid Arthritis: Rehabilitating ang Espiritu
Alam ni Tollinchi na kailangan niya upang makahanap ng isang paraan upang manatiling positibo, mapawi ang stress, at pagalingin ang kanyang kaluluwa habang ang kanyang katawan ay nagsimulang repairing mismo mula sa pinsala rayuma. Nagsimula siyang magsulat sa isang journal nang regular; sa mga araw na ang kanyang mga kamay ay masyadong namamaga na magsulat, nag-type siya ng kanyang mga saloobin sa kanyang kompyuter.
Nakikinig din siya sa maraming musika, na ang sabi niya ay nagpapalakas ng kanyang kalooban. At nagmamahal siya sa pagmamaneho. "Kapag nararamdaman ko na hindi na ako makakakuha ng ito, makakakuha ako sa aking kotse at tumagal ng mahabang biyahe." Sinusubukan din niya na mag-ehersisyo, maglakad at mag-ehersisyo sa swimming pool.
"Natutuhan ko kung paano makayanan ang pagharap sa katotohanan na ito ay buhay, at umupo ka at umiyak sa buong araw, o kaya'y buhay mo ang iyong buhay hangga't maaari sa kung ano ang mayroon ka, "sabi niya.
Ang pagkakaroon ng suporta sa sistema ng kanyang pamilya ay napakahalaga. Ang kanyang ina ay kasama niya sa bawat hakbang ng daan. Dinala siya ng kanyang ama sa mga appointment ng doktor at pagbisita sa pisikal na therapy. At ang kanyang maliit na kapatid na lalaki ay "sinuot ang aking buhok at pinakain ako nang hindi ko mapakain ang sarili," paliwanag niya. Ang kanyang kapatid na babae ay ang kanyang mag-ehersisyo. "Nanatili silang malakas para sa akin," sabi niya.
Ang rheumatoid arthritis ay nakakaapekto sa mga tao sa lahat ng edad, at ang mga sintomas ng rheumatoid arthritis ay maaaring mula sa banayad hanggang sa ganap na hindi pagpapagana. Kapag sinasabi mo ang "rheumatoid arthritis," ang mga tao ay "nag-iisip ng mga matatandang tao - hindi nila nauunawaan na nakakaapekto ito sa mga tao sa mundong ito, at ang ilang mga tao ay nagkaroon nito mula sa pagkabata," sabi ni Tollinchi. Sa katarungan - marami ang hindi makatutulong ngunit tumitig sa batang babae sa wheelchair at nagtataka kung ano ang mali sa kanya - at sila ay mas pinag-aralan tungkol sa rheumatoid arthritis.
Buhay na May Rheumatoid Arthritis: Paggamot Pagkatapos at Ngayon
Ang mga karanasan ni Tollinchi ay kumakatawan sa pagkabigo na kadalasang bahagi ng pamumuhay ng mga sintomas ng rheumatoid artritis. "Ang mga doktor ay hindi alam kung ano ang gagawin sa akin," sabi niya, pagtingin sa likod. "Sinubukan ko ang lahat ng bagay na lumabas - ang lahat ng mga bagong pang-eksperimentong gamot, ang mga injection, anumang bagay na maaaring makatulong."
May mga alternatibong paggamot Tulad ng acupuncture, herbal teas, malalim na tisyu sa tisyu, at nakahiga sa isang hyperbaric chamber. Karamihan sa mga hindi gumagana, bagaman sinasabi niya na ang acupuncture ay nakatulong sa ilang sandali.
Tollinchi ay nagbigay sa sarili ng mga iniksyon ng biologic drug etanercept (Enbrel) tumatagal ng mga gamot at bitamina sa bawat araw Siya ay nagsisikap kumain ng isang nakapagpapalusog diyeta na may maraming protina, bagaman nililimitahan niya ang pulang karne, isa sa kanyang mga paboritong pagkain.Ito ay regular na magsanay.Siya sabi, pagsulat, at pagmamalasakit araw-araw para sa lahat ng mayroon siya at lahat ng magagawa niya.
