Sara Gorman ay diagnosed na may lupus noong siya ay 26, ngunit itinuturing niya ang kanyang sarili na masuwerte.
Iyan ay dahil ang diagnosis ay dumating sa loob ng ilang linggo ng simetrya ng kanyang mga sintomas. "Lubos na hindi regular na makakuha ng diagnosed na sa loob lamang ng anim na linggo," sabi ni Gorman, na diagnosed na 12 taon na ang nakakaraan. "Para sa karamihan ng mga tao, kailangan ng mga buwan o taon upang makakuha ng masuri dahil ang mga sintomas ay dumarating at hindi malinaw na tumutukoy sa lupus."
Tinatantya ng Lupus Foundation of America ang 1.5 milyong Amerikano na may lupus, isang malalang sakit na autoimmune na nagiging sanhi ng malaganap na pamamaga na nakakaapekto sa balat, mga kasukasuan, at mga organo. Habang ang genetika ay malamang na gumaganap ng isang papel, ang kondisyon ay maaaring ma-trigger ng mga kadahilanan tulad ng pagkakalantad sa araw, impeksiyon, o stress. Kabilang sa mga karaniwang sintomas ang pagkapagod, lagnat, sakit ng kasukasuan, paghinga ng paghinga, sakit ng dibdib, tuyong mata, pananakit ng ulo, at pagkawala ng memorya. Ang isang pahayag ng sakit ay isang hugis na paruparo na may hugis ng pangmukha sa buong pisngi, ngunit hindi lahat ng pasyente ng lupus ay lumilikha ng rash.
"Kung gaano katagal kinakailangan upang mag-diagnose ay depende sa mga unang manifestations ng lupus," sabi ni Anca Askanase , MD, isang rheumatologist sa Centre para sa Musculoskeletal Care sa NYU Langone. "Kung ang isang tao ay may pamamaga ng bato o likido sa mga baga o paglahok sa utak, ang lupus ay maaaring maging halata. Ngunit kung ang isang tao ay nagkakaroon ng mas magkakasamang sakit at pagkapagod, maaaring sila ay may tatak na may rheumatoid arthritis o malubhang pagkapagod na sindrom sa una, hanggang sa maging mas malinaw ang ibang mga sintomas. "
Ang lupus ni Gorman ay nagsimula sa sakit na tumakbo mula sa kanyang likod sa kanya side, na kung saan ang doktor ng kanyang pangunahing pangangalaga ay na-diagnose na isang pulled na kalamnan. Nang ang sakit ay naging masama na hindi matulog si Gorman, inayos ng doktor ang isang x-ray sa dibdib na nagpakita ng pleural effusion, isang buildup ng likido sa pagitan ng mga layer ng tissue sa baga. Ang mga kasunod na pagbisita sa isang pulmonologist at rheumatologist ay humantong sa isang pagsusuri sa dugo na nagpakita ng mataas na presensya ng antinuclear antibodies at ang diagnosis na siya ay may "napaka-solid na kaso ng lupus."
Nagpatuloy si Gorman upang bumuo ng mga problema sa bato, anemia, buhok pagkawala, at ang "lupus utak fog" na nagiging sanhi ng memory pagkawala at pagkalito. Ang doktor ni Gorman ay naglagay sa kanya sa mga steroid at immunosuppressant na nakatulong sa pagkontrol sa kanyang mga sintomas, ngunit ang "lupus nakakapagod" ay imposible upang ipagpatuloy ang kanyang karera bilang isang producer ng telebisyon.
Sa una, si Gorman ay umalis sa opisina nang maaga at sinubukan ang pagkuha naps. "Nagagalit ako na kailangang gawin iyon," ang sabi niya. "Ano ang 30 taong gulang na tumatagal sa kalagitnaan ng araw?"
Nagtrabaho siya mula sa bahay isang araw sa isang linggo bago lumipat sa isang part-time na posisyon, ngunit kailangang magretiro sa kabuuan noong 2006.
" Mahirap tanggapin ang katotohanan na ang buhay na may lupus ay magkakaiba, "sabi ni Gorman. "Ngunit ito ay isang pagod na hindi ko naramdaman noon. Mahirap mag-isip nang tuwid. "
Dr. Inilalarawan ng Askanase ang pagkapagod bilang "napakalaking kawalan ng kakayahan na gumana [na] may malaking epekto sa kalidad ng buhay."
Iba't ibang kaso ng lupus. Itinaturo ni Askanase na ang mga sintomas ng magkasamang sakit ay maaaring nakakainis o nakapipinsala, at ang pantal ay maaaring mula sa rosy cheeks sa scaly, inflamed skin. Ang kondisyon ay maaaring lumabas bilang isang isang-beses na episode, dumating at pumunta sa mga panaka-nakang flares, o kasalukuyan talamak sintomas.
Gorman ay ang kanyang mga sintomas sa ilalim ng kontrol para sa pinaka-bahagi. Siya ay kabilang sa isang lokal na pangkat ng suporta sa Alexandria, Virginia, kung saan sinasabi niya na maaaring siya ay "unang tao at isang ikalawang pasyente na lupus." Nagsimula rin siya ng isang blog, nagsulat ng isang libro tungkol sa kanyang mga karanasan, at kahit na nagsimula ang isang online na negosyo na nagbebenta ng makulay Ang mga pill ng bag para sa mga pasyente ay napahiya tungkol sa pagkuha ng mga gamot sa publiko. "Akala ko, gawin natin ang kakila-kilabot na gawain na ito na puno ng mahirap na trabaho at ginagawang matatanda at matatalino at ginagawa itong makabagong," sabi niya.
"Ito ay isang komplikadong sakit, at hindi madali para sa mga tao na maunawaan ito," sabi Askanase. "Kung wala kang hininga, ang mga tao ay nag-iisip na mayroon kang hika. Kung mayroon kang isang pantal, sa tingin nila ikaw ay allergic sa isang bagay. Ngunit ang lupus ay hindi na simple. Nakamit namin ang mga hindi pangkaraniwang bagay, ngunit maaari naming gawin mas mahusay sa pamamagitan ng lupus pasyente sa mga tuntunin ng diagnosis at paggamot. "
