Tattooed sa kaliwang bisig ni Marni Blake Ellis ay ang salitang "MSquared." Ano ang kahalagahan? Ito ang pangalan ng kawanggawa na sinimulan ng 33-taong-gulang na producer ng TV na batay sa Brooklyn noong 2010 upang itaas ang kamalayan para sa maramihang esklerosis. Kapag nagtatanong ang mga tao tungkol sa tattoo, madalas silang nagulat na malaman na si Ellis ay naninirahan sa MS dahil siya ay 23 anyos. "Wala silang pananalig," sabi niya. Iyon ay sapagkat, sa karamihan ng mga araw, tinitingnan niya ang "makatarungan."
Maraming tao na may MS ang may kaugnayan. Ang ilan sa mga pinaka-karaniwang sintomas ng MS - pagkapagod, pamamanhid, pangingilay, pagkawala ng paningin, pagkahilo, katigasan ng loob, at pantog o mga problema sa bituka - ay hindi nakikita ng sinuman kundi ang taong nabubuhay na may malubhang, progresibong sakit, sabi ni Nancy L. Sicotte, MD, direktor ng Multiple Sclerosis Program at neurology residency training sa Cedars-Sinai Medical Center sa Los Angeles. "Para sa mga taong may mga sintomas na ito, kadalasan ay isang kabiguan na hindi nakikilala ng iba na sila ay nagdurusa," sabi niya.
At hindi lang ito mga estranghero. Ang mga miyembro ng pamilya, ay maaaring magkaroon ng kahirapan sa pag-unawa sa kung ano ang isang magulang, kapatid, o kasosyo sa MS ay dumadaan, sabi ni Rosalind Kalb, PhD, vice president para sa clinical care, mga serbisyo sa pagtataguyod, at pananaliksik sa National Multiple Sclerosis Society. Higit pa rito, karamihan sa mga tao ay nakakakuha ng MS kapag sila ay nasa kanilang twenties o tatlumpu't tatlumpu, kapag sila ay bata pa at malusog. At ito ay mas mahirap para sa iba na kilalanin kung ano ang maaari, sa katunayan, ay isang napaka-nakakapinsalang sakit.
Paano Ipaliwanag ang mga Invisible na Sintomas sa Labas ng Mundo
Kaya ano ang maaari mong sabihin sa pamilya, mga kaibigan, at kasamahan kapag ikaw ay ay hindi pakiramdam bilang mabuting bilang tumingin ka? Narito ang payo mula sa ilang mga eksperto - parehong MDs at mga totoong taong naninirahan sa MS:
Maging tapat. Ellis, na diagnosed na 10 taon na ang nakakaraan, ay hindi itinatago ang kanyang MS. "Bukas ako tungkol dito," sabi niya. "Sinasabi ko lang sa mga tao kung wala akong pakiramdam." Sa katunayan, kailangan niyang mag-iwan ng trabaho nang ilang beses dahil sa mga sintomas ng MS, at walang tumanggi. Naniniwala ang Ellis na dahil siya ay nakuha ang oras upang turuan ang iba tungkol sa kanyang kondisyon hangga't kaya niya.
Tandaan na hindi lahat ay kailangang maunawaan. John Platt, 41, ay na-diagnosed na may MS noong 2005. Isang araw, ang residente ng Pittsburgh ay nawala ang kanyang balanse habang nasa kanyang likod-bahay. Iniwan niya ang kanyang tungkod sa loob at nagpunta rolling down isang burol. Ang isang kabataang lalaki na nagtrabaho para sa kanyang serbisyo sa himnas ay nakita siyang natitisod at walang kabuluhang sinabi, "Nice - umiinom sa araw!" Kahit na karaniwan nang sinusubukan ni Platt na turuan ang mga tao tungkol sa MS, sa pagkakataong ito ay hindi niya pinansin ang komento at nagpatuloy ang kanyang araw. Minsan, sinabi ni Platt na natagpuan niya, "mas mahusay ka lang na lumakad palayo."
Matutunan mo na huwag sabihin. Kung hindi ka maganda ang pakiramdam, okay lang na sabihin ito, sabi ni Lisa na tagapayong si Brooklyn Si Rafaela Clair, 33, na diagnosed na may MS noong 2013. Di-nagtagal matapos ang kanyang diagnosis, si Clair ay may petsa ng pizza kasama ang ilang mga kaibigan. Bagaman natagpuan ni Clair na mas maganda ang pakiramdam niya kapag iniiwasan niya ang mga pagkaing tulad ng keso at tinapay, nagpunta siya tulad ng binalak at nagdusa para dito pagkatapos. "Natutunan ko mula sa na maaari kong sabihin hindi at sabihin sa aking mga kaibigan upang pumili ng isang lugar na maaari naming lahat ng mga bisita at masaya pa rin," sabi niya.
Sumali sa isang grupo ng suporta. "Lagi naming inirerekumenda na ang mga taong may MS at ang kanilang mga pamilya ay gumagamit ng mga mapagkukunan tulad ng mga grupo ng suporta. Sa pamamagitan ng pakikipag-usap sa iba, makikita nila na hindi sila nag-iisa, "sabi ni Dr. Sicotte. Maaari kang maghanap ng mga grupo na matatagpuan malapit sa iyo sa website ng National MS Society.
isang mahirap na oras kapag ang Nanay o Tatay ay may MS at hindi maaaring gawin kung ano ang maaari nilang gawin ng mga magulang ng kanilang mga kaibigan, lalo na kung hindi sila mukhang naiiba mula sa mga iba pang mga magulang. Makipag-usap sa kanila sa kanilang antas, Kalb nagpapayo "Ang mga paliwanag para sa isang 5 Para sa mga mas bata, ilarawan ang iyong mga sintomas sa mga salitang maaari nilang ilarawan sa kanilang isip. "Maaari mong sabihin: 'Talaga lang ako, talagang pagod na ngayon. Pakiramdam ko ay nakuha ko ang mga malalaking bagay na ito sa aking mga binti at sinusubukan kong lumakad sa putik hanggang sa aking baywang, '"sabi ni Kalb. Kung bigyan mo sila ng mga visual, sabi niya, ang mga bata ay higit na mauunawaan kaysa sa iyong iniisip . Ang Bottom Line
Kahit na ang iyong mga sintomas ay hindi nakikita ng iba, tunay na totoo sila - at nangangahulugan ito na hindi mo dapat balewalain ang mga ito. Mahalaga na makinig ka sa iyong katawan. Kung hindi mo, maaari mong labasan ito o kahit na palalain ang mga sintomas, sabi ni Sicotte. Makipagtulungan sa iyong pangkat ng pangangalagang pangkalusugan upang makuha ang iyong mga sintomas sa ilalim ng pinakamahusay na kontrol.
