Talaan ng mga Nilalaman:
- Huwag Nila Ito
- Ang kundisyon ni Lori-Ann ay hindi pa nasuri, at pinabayaan ni Holbrook ang kanyang pagkapagod at kirot. Naisip ng mag-asawa ang kanyang mga sintomas, na kung saan ay sporadic sa simula ng kanilang relasyon, ay isang resulta ng kanyang pagdala ng ilang dagdag na timbang. Ang kanyang ina ay may osteoarthritis at fibromyalgia, ngunit hindi alam ni Holbrook ang iba't ibang uri ng sakit sa buto.
- Kung minsan, ang komunikasyon ay natumba. "Sa panahon ng isang flare-up, hindi madali upang manatili pasyente at subukan upang ipaliwanag sa kanya kung bakit ako maaaring makatulong sa nakaraang linggo ngunit hindi ngayon," sabi ni Lori-Ann. "Higit sa isang beses, nasasaktan ang damdamin ko dahil napili ako. Nadama ko na ang sakit ko ay mabigat sa iba. "
- Sa kanyang bahagi, si Holbrook ay nagsikap na maging mas mahusay sa empatiya kay Lori-Ann. Naaalala niya ang kanyang sarili na hindi niya pinili na magkaroon ng kanyang sakit at kailangan niyang gamitin ang kanyang lakas sa kung ano ang mahalaga. Kapag siya ay naghihintay para sa isang weekend, nangangahulugan ito na maaari niyang ipagpatuloy ang pagpunta sa kanyang trabaho sa isang law firm sa New York, at iyon ay isang bagay na mahalaga sa pareho ng mga ito.
- Ngunit sinabi ni Holbrook na kasal sa isang taong may psoriatic arthritis at pakikitungo sa stress ng flares, pagkapagod, at pagkabigo ni Lori-Ann nang hindi niya magawa sumali siya sa mga gawain ay nagturo sa kanya na maging mas matiisin at mas mahabagin.
Huwag Nila Ito
Mag-sign
Kapag nakilala ni Brian Holbrook si Lori-Ann noong 2006, ang mga unang palatandaan ng psoriatic arthritis ay isang bahagi na ng kanyang buhay. Sa ngayon, ang kalagayan ay bahagi ng pag-aasawa ng mag-asawa.
Sinabi niya na ang pagharap ay mahirap sa mga oras, ngunit sa huli ang psoriatic artritis ay nagdala sa dalawa sa kanila nang mas malapit.
"Maaari mo itong palayasin o maaari mo piliin ang pag-ibig sa pamamagitan nito, "sabi ni Holbrook, na nakatira sa kanyang asawa sa Jersey City, NJ" Sa palagay ko mas malapit kami dahil dito. Nauunawaan natin ang isa't isa dahil dito. "
Psoriatic Arthritis: Ang Ikatlong Wheel sa Relasyon
Kapag nakilala ni Holbrook si Lori-Ann, nagkaroon siya ng magkasamang sakit, at paminsan-minsan, ang kanyang balat ay magkakaroon ng inflamed. Nakita niya ang kanyang paikot kapag lumakad siya at napansin na mahirap para sa kanya na tumayo at umupo. Nag-asawa sila noong 2008 at nagpunta sa Asheville, N.C., para sa kanilang hanimun. Kahit na pagkatapos ng isang buong araw ng paglalakad, natatandaan ni Holbrook kung paanong napawi si Lori-Ann.
Ang kundisyon ni Lori-Ann ay hindi pa nasuri, at pinabayaan ni Holbrook ang kanyang pagkapagod at kirot. Naisip ng mag-asawa ang kanyang mga sintomas, na kung saan ay sporadic sa simula ng kanilang relasyon, ay isang resulta ng kanyang pagdala ng ilang dagdag na timbang. Ang kanyang ina ay may osteoarthritis at fibromyalgia, ngunit hindi alam ni Holbrook ang iba't ibang uri ng sakit sa buto.
Ang mga sintomas ni Lori-Ann ay dumating sa isang ulo nang lumipat sila mula sa Atlanta hanggang sa Jersey City. Sa lalong malubhang kasukasuan ng sakit at mga problema sa balat, ang kanyang mga sintomas ay hindi mukhang may kaugnayan sa timbang.
"Nakikita ko kung ano ang nangyayari ay mali," sabi niya. "Mahirap para sa akin na makita ang aking asawa sa labis na kirot at gumagalaw tulad ng isang taong dalawang beses sa kanyang edad." Kapag si Lori-Ann, na ngayon ay 46, ay nagpasiya na kailangan niyang makita ang isang doktor, nalulungkot si Holbrook na makakakuha siya ng tulong. Nasuri siya na may psoriatic arthritis noong 2012. Sa lalong madaling panahon, natuklasan ni Holbrook ang kabigatan ng sakit ng kanyang asawa. Pagkalipas ng limang buwan, inirerekomenda ng kanyang reumatologist na magsimula siya ng biologic drug.
"Pumunta ako sa kanya para sa kanyang unang pagbubuhos," sabi niya. "Nakaupo ako sa silid ng pagbubuhos kasama ang aking asawa at isa pang pasyente na nakaugnay sa IV drips tulad ng mga pasyente ng kanser ay pagbubukas ng mata. Hindi ito mukhang tulad ng arthritis ng aking ina-in-law. Masyado akong nakadama ng pakikiramay. "
Mga Salungat at Maling Pag-unawa
Ang paggamot ay nakatulong kay Lori-Ann ng isang mahusay na pakikitungo, ngunit nararamdaman pa rin niya ang nakakapagod na pagkapagod at nakakaranas ng mga kapighatian. Minsan ang kanyang pagkapagod ay nagdudulot sa kanya na gumastos ng buong katapusan ng linggo sa sopa. Ang kakulangan ng enerhiya na ito ay humantong sa kontrahan sa pagitan ng mag-asawa minsan dahil hindi siya maaaring palaging sumunod sa kanyang bahagi ng gawaing-bahay.
Sa magagandang araw, walang problema si Lori-Ann sa paglilinis ng kanilang isang silid-tulugan na apartment at ginagawa ang pinggan. At bilang diskarte sa pagkaya, ginagawa niya ang isang malalim na paglilinis ng isang araw sa halip na subukan na gumugol ng oras sa paglilinis ng apartment mula sa itaas hanggang sa ibaba. Ngunit kapag siya ay may isang flare o malubhang pagkapagod, hindi siya maaaring gumawa ng anumang gawaing-bahay sa lahat. Sinabi ni Holbrook na hindi niya laging naiintindihan noong una. "May mga oras na pinagtatalunan namin ang tungkol sa mga gawaing-bahay at hindi katwiran sa kaniya na may pananagutan sa lahat," sabi ni Lori-Ann.
Kung minsan, ang komunikasyon ay natumba. "Sa panahon ng isang flare-up, hindi madali upang manatili pasyente at subukan upang ipaliwanag sa kanya kung bakit ako maaaring makatulong sa nakaraang linggo ngunit hindi ngayon," sabi ni Lori-Ann. "Higit sa isang beses, nasasaktan ang damdamin ko dahil napili ako. Nadama ko na ang sakit ko ay mabigat sa iba. "
Bilang karagdagan sa mga gawaing-bahay, ang psoriatic arthritis ay nag-iingat sa mag-asawa na maging aktibo nang sama-sama ayon sa gusto nila. Minsan nais ni Holbrook na lumabas at manatiling huli na, ngunit hindi lamang iyon maaaring gawin ni Lori-Ann. Gustung-gusto din niya ang pagkuha ng 25-milya bike rides at mahabang paglalakad sa Lori-Ann - alinman sa kung saan maaari nilang gawin nang magkasama.
Ang Komunikasyon: Ang Mahalagang Sangkap
Sa pamamagitan ng kanilang paghihirap, natutunan ng mga Holbrooks ang susi sa pamamahala ng pagkapagod ng isang malalang sakit habang pinananatili ang kanilang kasal: ang pagsisikap na maging mas mahusay na mga tagapamagitan.
na nagkakamali tayo at may mga pagpapalagay tungkol sa isa't isa, humahantong sa mga miscommunication at masamang pakikinig sa kakayahan, "sabi ni Lori-Ann. Sa sandaling nagsimula siyang maglaan ng mas maraming oras upang ipaliwanag ang kanyang mga sintomas at damdamin at pati na rin ipahayag ang kanyang pagpapahalaga sa kanya.
Sa kanyang bahagi, si Holbrook ay nagsikap na maging mas mahusay sa empatiya kay Lori-Ann. Naaalala niya ang kanyang sarili na hindi niya pinili na magkaroon ng kanyang sakit at kailangan niyang gamitin ang kanyang lakas sa kung ano ang mahalaga. Kapag siya ay naghihintay para sa isang weekend, nangangahulugan ito na maaari niyang ipagpatuloy ang pagpunta sa kanyang trabaho sa isang law firm sa New York, at iyon ay isang bagay na mahalaga sa pareho ng mga ito.
Holbrook din ang kanyang sariling pananaliksik sa psoriatic arthritis upang makakuha ng isang mas mahusay maunawaan ang karanasan ni Lori-Ann. At nang magsimula si Lori-Ann ng isang blog tungkol sa pamumuhay na may psoriatic arthritis, nakuha niya ang isang mas malalim na pananaw sa sakit.
"Kami ay parehong mga tao ng pananampalataya, at ito ay makakatulong medyo kaunti," sabi niya . Hindi mahalaga ang mga hamon, sabi ni Holbrook, siya ay nasa ito para sa mas mahusay o mas masahol pa.
Paano Suporta Tumutulong sa Psoriatic Arthritis
Ang pag-iwas sa ibabaw ng isang malalang sakit tulad ng psoriatic arthritis, na masakit at potensyal na hindi pagpapagana, ay nangangailangan ng pagsisikap. Ngunit ang pagkakaroon ng psoriatic arthritis support mula sa isang asawa ay maaaring makatulong sa iyo na hindi lamang makaya sa sakit ngunit din avert ang maagang damdamin ng depression - isang banta sa marami na may psoriatic sakit sa buto, ayon sa isang pag-aaral na nai-publish sa 2014 sa Rehabilitation Psychology. Isang malaking pagkakaiba.
"Ang pagsuporta sa mga social network, suporta sa asawa - ang mga ito ay hindi nauugnay na mahalaga," sabi ni Susan Goodman, MD, isang rheumatologist sa Hospital para sa Espesyal na Surgery sa New York City. araw-araw na gawain at siguraduhin na ang kanilang mga mahal sa buhay ay mananatiling may mga gamot, mga appointment sa doktor, at ang malusog na pamumuhay na gagawing mas madaling pamahalaan ang kanilang sakit. Sa kabutihang palad para kay Lori-Ann, ang depresyon ay hindi marami sa isang isyu. Gayunpaman, ang katotohanan na siya ay may mga natatanging mga hamon, at palaging ay, ay nagbibigay sa kanya ng pagkabalisa, sabi niya. Minsan natatakot siya na hindi niya nasisiyahan ang kanyang asawa at ang sakit ay hindi nakapagpapagaling sa kanya.
Ngunit sinabi ni Holbrook na kasal sa isang taong may psoriatic arthritis at pakikitungo sa stress ng flares, pagkapagod, at pagkabigo ni Lori-Ann nang hindi niya magawa sumali siya sa mga gawain ay nagturo sa kanya na maging mas matiisin at mas mahabagin.
At sa kabutihang palad, may isang panlabas na pangyayari na maaaring mabilang ni Holbrook sa kanyang asawa: ang taunang paglalakad ng National Psoriasis Foundation, na ginanap sa New York City. Siya at si Lori-Ann ay lumahok at nagtataas ng pera noong 2013 at 2014 at nagplano na muling lumakad. Ito ay isa pang paraan na maaari niyang ipahiram ang kanyang suporta.
