Paghahanap ng Suporta para sa Ankylosing Spondylitis: Story ng Amber |

Huwag Lumiko Ito

Paggamot sa Ankylosing Spondylitis: Dapat Mo Bang Subukan ang Mga Suplemento?

7 Mga Dahilan na Ehersisyo ay Mabuti para sa Ankylosing Spondylitis

Watch : Yoga Poses sa Tulong Pagbutihin ang Flexibility at Mobility

Mag-sign up para sa aming Pamumuhay na may Talamak Newsletter ng Pain

Salamat sa pag-sign up!

Ore., Una ay na-diagnosed na may ankylosing spondylitis (AS), ang kanyang nadama tulad ng nakaraang 10 taon ng kanyang buhay sa wakas ay naging kamalayan.

Ang kanyang sakit sa likod, rib mga isyu, at shooting sciatic nerve pain - lahat ng mga katangian ng kondisyon - pinangunahan siya upang makita ang maraming mga espesyalista. "Walang sinuman na minsan ay nabanggit ang ankylosing spondylitis," sabi niya. Ngunit nagbago ito noong Hulyo 2011, kapag ang isang pagdalaw sa isang ER sa ospital ay nakilala na siya ay may mga bato sa bato pati na rin ang mga klasikong palatandaan ng ankylosing spondylitis.

Ang pagkakaroon ng opisyal na pagsusuri para sa mga pakikibakang ito ay maaaring magsulong ng ilang mga tao upang maabot ang iba kaagad at ibahagi ang kanilang mga karanasan. Ngunit para sa Panagos, ang pagnanais na iyon ay hindi agad nagsimula.

"Sa una ay nag-aatubili ako," sabi ni Panagos, na nagpapakitang nagugol siya ng maraming linggo na nagtataka kung ano ang ibig sabihin ng kanyang diagnosis para sa kanyang hinaharap at ang kanyang pamilya, kasama ang kanyang asawa at dalawa mga batang anak na babae.

Ang mga karanasan ng Panagos ay maaaring tipikal para sa isang taong nakakakuha ng buhay na pagbabago ng mga balita sa kalusugan. "Maaaring tumagal sandali para sa mga tao na tanggapin ang kanilang bagong diagnosis," sabi ni Barry J. Jacobs, PsyD, clinical psychologist at may-akda ng "The Emotional Survival Guide for Caregivers - Looking After Yourself and Your Family While Helping an Aging Parent." sa iba ay nagdudulot ng isang bagong antas ng pagtanggap. Kahit na ang bawat isa ay iba, maaaring tumagal ng anim na buwan o higit pa upang makaramdam na handa na kumonekta sa iba na may parehong kalagayan, idinagdag ni Dr. Jacobs.

Paghahanap ng Ankylosing Spondylitis Support

Tungkol sa Tatlong buwan pagkatapos ng pagsusuri, nakita ng Panagos ang isang online na grupo na sumusuporta sa ankylosing spondylitis. Ang lider ay may mahusay na pagkamapagpatawa, at naging dahilan upang malaman niya ang higit pa. "Gusto kong basahin ang mga kuwento ng iba, at magiging kawili-wiling malaman ang tungkol sa ang kanilang mga isyu Gayunpaman, hindi ko nais na gumuhit ng pansin sa aking sarili, "sabi niya.

Nagulat siya isang araw upang makahanap ng isang grupo ng suporta sa Facebook - katibayan ng kung gaano karaming mga tao ang nakakaharap sa AS Tinulungan ang Panagos mapagtanto na gusto niya pa Rticipate mas aktibo sa ankylosing spondylitis support group. "Ang pag-alam na hindi ako nag-iisa ay nakapagsalita sa akin," sabi niya.

Ang paglahok sa mga grupo ng suporta ay nagpapahintulot sa mga tao na madama na ang kanilang karanasan ay napatunayan, na hindi sila nag-iisa sa pagharap sa isang kondisyon, at maaari silang makipag-usap sa iba upang ihambing ang mga sintomas at paggamot.

Iba't ibang Grupo ng Suporta ang Makakatulong sa Iba't Ibang Mga Benepisyo

Ang Panagos ay nakikilahok na ngayon sa iba't ibang mga grupong sumusuporta sa online para sa ankylosing spondylitis, kabilang ang isa na nakatuon sa mga babae, na nagpapahintulot sa mga miyembro na ibahagi mga pambabae isyu na hindi nila maaaring mag-iba sa isang mixed-sex group; Ang mga Mukha ng Ankylosing Spondylitis, isang grupong nakabatay sa Facebook para sa parehong mga kalalakihan at kababaihan; at isang grupo ng talakayan na nakatuon sa biologic na gamot na tinatanggap niya. Nagsimula pa rin siya sa sarili nitong grupo ng suporta, SpondyMom, partikular para sa mga magulang na may ankylosing spondylitis.

Ang Panagos ay walang pangkat ng suporta sa mukha sa kanyang lugar. Kahit na may tulad na isang grupo sa malapit, naglalakbay sa at mula sa mga pulong ay magiging mahirap dahil mahirap para sa kanya na sumakay sa isang kotse para sa higit sa 15 minuto na walang aggravating kanyang AS. Bilang abalang ina, natutuklasan niya ang mga online support group ay kapaki-pakinabang at maginhawa, lalo na kapag ang mga isyu sa pagtulog ng AS-related ay gumising sa kanya sa gabi. "Maaari akong maging hanggang 2 a.m. nakikipag-chat sa isang tao sa U.K.," sabi niya.

Natuklasan din ng Panagos na maging tapat sa mga kaibigan at kapamilya tungkol sa kanyang kondisyon. Sa una, siya ay nag-aalala na masusumpungan nila ito, at, sa parehong panahon, nalalaman niya na kadalasa'y marubdob ang kanyang asawa sa walang maliwanag na dahilan. Ngayon, mas madali niyang magbukas at humingi ng karagdagang tulong kapag kailangan niya ito. "Minsan sinasabi ko sa aking asawa, 'Mayroon akong" kamay ng kuko "ngayon. Matutulungan mo ba na itali ang mga sapatos ng mga babae? ' "Sinabi niya.

Hinihikayat niya ang mga bagong diagnosed na may US upang humingi ng isang grupo ng suporta sa kanilang lugar - ang Spondylitis Association of America ay may listahan ng mga grupo ng suporta sa buong bansa pati na rin ang impormasyon kung paano magsimula ng isa. Inirerekomenda rin ng Panagos ang paggamit ng mga grupong sumusuporta sa online kung walang mga face-to-face na grupo na malapit sa iyo.

Ayon kay Jacobs, ang mga pulong sa mukha ay maaaring maging kapaki-pakinabang, ngunit ang mga online discussion group ay minsan mas epektibo. "Pinapayagan nila ang pagkawala ng lagda, at maaari silang maging mas maginhawa. Hindi mo mapanganib ang labis, "sabi niya.

Maaari mong subukan ang iba't ibang uri ng mga pangkat ng suporta, alinman sa online o personal, upang makita kung saan mo mahanap ang pinaka-kapaki-pakinabang. At ang pag-alam lamang na hindi ka nag-iisa sa ankylosing spondylitis ay maaaring maging isang mahusay na paraan ng paghahanap ng suporta.