Pag-aalaga sa isang Autistic Adult: Mga Hamon at Gantimpala -

Lynn Arezzini kasama ang kanyang anak na lalaki, si Karl

KEY TAKEAWAYS

• Ang mga tagapag-alaga ay madalas na may mahalagang papel sa mga matatanda na may autism na maaaring humantong sa mga independiyenteng buhay.
• Paghahanda at pagpaplano ay gumawa ng pinakamahusay na diskarte sa pagtulong sa isang bata na may transition sa autism sa adulthood.

Dave at Lynn Arezzini ay hindi maaaring maging prouder ng kanilang anak na lalaki Karl para sa kanyang mga kagila-gilalas na mga kabutihan: Ang 23-taon gulang na cellist at mang-aawit ay gumanap sa Ang Carnegie Hall ng New York City ay dalawang beses na nag-awit para sa mga mambabatas ng estado ng Connecticut, at itinanghal sa award-winning film na "Lost and Found Childhood."

Ang mga ito ay kahanga-hangang mga nakamit para sa anumang mga batang may sapat na gulang, ngunit nadiskubre si Karl na may autism sa edad 2 at siya pa rin stru ggles na may mga pangunahing gawain tulad ng pagputol ng kanyang mga ngipin, pagbibihis sa kanyang sarili, pagtawid sa kalye, at pakikipagkaibigan. Kahit na ang kanilang anak na lalaki ay mas matanda na ngayon, si Dave at Lynn ay gumugugol pa ng maraming oras na tinitiyak na nakukuha ni Karl ang kailangan niya upang mabuhay nang independiyente hangga't maaari.

Ang mga taong may autism ay kadalasang pinangangalagaan hanggang sa maging 21 at edad suportado ng edukasyon na suportado ng gobyerno, ayon sa Autism Speaks. Sa puntong iyon, ang papel ng kanilang mga tagapag-alaga ay nagbabago. Sa halip na gabayan ang kanilang mga anak na lalaki at babae sa pamamagitan ng mga pangunahing gawain, dapat tulungan sila ng mga magulang na maghanap ng trabaho, gumawa ng mga kaayusan sa buhay at matiyak din na sila ay tumanggap ng anumang iba pang mga kinakailangang serbisyo.

Ano ang Susunod para sa Karl at ang Kanyang Pamilya? Ang pang-adultong buhay ng anak na lalaki ay naging pinakamalaking hamon sa Arezzinis sa petsa, at nananatili itong isang paakyat. Ginugol ni Karl ang nakalipas na ilang taon na nakatira sa isang pasilidad ng tirahan malapit sa tahanan ng kanyang mga magulang sa Connecticut. Siya ay lumago sa panahon ng kanyang oras doon, ngunit sa 2015 maaaring siya ay umalis at bumalik sa bahay dahil sa isang kakulangan ng pagpopondo ng estado.

Karanasan na iyon ay medyo pangkaraniwan para sa mga tagapag-alaga ng mga matatanda na may autism, sinabi Leslie Long, direktor ng pabahay at pang-adulto mga serbisyo sa Autism Nagsasalita. Ang mga pamilya ay madalas na nahaharap sa maraming mga hamon kapag ang kanilang mga anak na may edad na autism sa labas ng pang-edukasyon na karapatan sa 21.

Para sa mga nagsisimula, may kakulangan ng magagamit na pang-adultong pabahay sa buong mapa, at maraming mga estado ang naghihintay ng mga listahan na 2,500 na malalim, sinabi niya.

RELATED: Beyond 'Rain Man': Buhay sa Autism Spectrum Sa Aking Tatlong Anak

Gayunman, ang Arezzinis ay hindi kumukuha ng balita na ito. Pinaplanohan nila ang kanilang gobyerno ng estado na maglaan ng mas maraming pondo para sa mga may sapat na gulang na autism (lalo na para sa mga kaayusan sa pamumuhay) sa pamamagitan ng isang aktibong sulat-pagsulat na kampanya, mga paglibot sa lobby, at mga proyektong aktibismo sa katutubo sa loob ng kanilang komunidad. Ang magaling na mag-asawa ay gumawa pa rin ng ilang mga pagsalakay sa mga tuntunin ng pagbaliktad sa ilan, ngunit hindi lahat, ng mga inaasahang pagbawas. Nagawa nilang makakuha ng pera na ibinalik upang matulungan ang mga matatandang magulang ng mga taong may autism na alagaan ang kanilang mga anak. Tulad ng sinabi ni Lynn, "Ito ay isang panimula ngunit hindi pa sapat."

Hindi na gusto ni Lynn at Dave na ayaw si Karl na umuwi nang permanente; hindi sila naniniwala na ito ay sa kanyang pinakamahusay na interes. "Masyado akong nararamdaman na, tulad ng kahit anong adulto, kailangan ng aking anak na magkaroon ng sarili niyang buhay at hindi maiiwasan ang tahanan nina Mommy at Daddy," sabi ni Lynn. "Ang aking anak ay isang matanda, at siya ay nararapat na magkaroon ng isang marangal na buhay at isang apartment. Gusto kong gawin niya hangga't makakaya niya. "

Gayunpaman, idinagdag ni Dave na" ang hinaharap ay isang malaking marka ng tandang ngayon. " Gayundin, hindi karaniwan sa mga tagapag-alaga ng mga may sapat na gulang na may autism.

Ayon sa isang survey na isinagawa ng Autism Speaks, 24 porsiyento lamang ng autistic caregivers ang nag-ulat na ang taong pinag-aaralan nila ay nasa listahan ng naghihintay upang makatanggap ng mga serbisyong pang-adulto. Ayon sa organisasyon, na nagpapahiwatig ng kakulangan ng impormasyon at pagpaplano sa bahagi ng maraming tagapag-alaga - tulad ng mga resulta ng survey na nagpapakita na isa sa apat na tagapag-alaga ang nag-iimbak para sa mga hinahanap ng hinaharap ng mga hinahanap ng autistic na minamahal.

Mga Tip para sa mga Tagapag-alaga ng mga Matatanda na May Autism

Para sa isang tagapag-alaga ng isang autistic na tao, ang pagkuha ng pagsasagawa ng maaga ay susi, sinabi ni Lynn. Halimbawa, alamin kung ano ang sitwasyon para sa mga may sapat na gulang na may autism sa iyong lungsod o estado. Anong mga opsyon ang magagamit? Mayroon bang listahan ng naghihintay para sa mga serbisyong pang-adulto? Gaano katagal ang listahang ito? Paano mo makuha ang iyong anak sa listahan?

Matagal na sumang-ayon, sinasabi ng mga tagapag-alaga ay dapat na siguraduhing makakuha ng anumang listahan para sa mga serbisyo sa lalong madaling panahon. Makipag-ugnay sa iyong ahensiya ng estado para sa tiyak na impormasyon at "simulan ang pagpaplano ng maaga upang maunawaan ang mga adult na serbisyo sa iyong estado at lugar."

Sinabi ni Dave na ang mga tagapag-alaga ay nag-set up ng isang kalooban at patakaran sa seguro sa buhay upang tiyakin na ang kanilang mahal sa buhay ay inaalagaan sa pinaka-angkop na paraan. "Kapag nawala na tayo, lahat tayo ay nagplano nang legal upang ang Karl ay hindi maging pasanin sa ating anak na babae," sabi niya.