Ano ang Hinahamak Ninyo sa Iba Tungkol sa Ankylosing Spondylitis |

Getty Images

Huwag Nila Ito

Paggamot sa Ankylosing Spondylitis: Dapat Mo Bang Subukan ang Mga Suplemento? Ankylosing Spondylitis

Watch: Yoga Poses to Help Improve Flexibility and Mobility

Mag-sign Up para sa aming Pamumuhay na may Talamak na Newsletter ng Pain

Salamat sa pag-sign up!

"Maraming tao ang may sakit sa likod kung minsan."

Maraming mga tao na may ankylosing spondylitis ang narinig ang mga uri ng sentiments at nais na malaman ng mga tao ang katotohanan tungkol sa kalagayan, na isang form ng arthritis na nakakaapekto sa gulugod ngunit maaaring maging sanhi ng pamamaga at sakit sa buong katawan, pati na rin ang nakakapagod na pagkapagod.

Narito kung ano ang tunay na taong naninirahan sa ankylosing spondylitis na gusto ng iba na malaman:

Maaaring hindi ako tumingin "may sakit," ngunit iyon ay hindi nangangahulugan na ang pakiramdam ko ay mabuti:

Mga taong may ankylosing Ang spondylitis ay madalas na walang mga deformities, maliban kung ang kalagayan ay malubha at ang kanilang mga spines ay may fused. Dahil ang kanyang gulugod ay hindi nag-fuse, si Steven Newman, 31, ng Cleveland, ay nagsabi na ang kanyang ankylosing spondylitis ay hindi halata sa karamihan ng mga tao. Kaya, sabi niya, madalas sabihin sa kanya ng mga tao sa kanya:

"Tumingin ka ng OK. Ikaw ay tunog OK. Sigurado ka ba na ikaw ay may sakit? " Sinasabi ni Newman na gusto niyang sumagot sa galit:" Excuse me, pero hindi ko ginagawa ang sakit. "May mga magandang araw at masamang araw ang Newman, at sa masamang araw siya ay maaaring hindi lumipat, sabi niya. Ang mga araw na iyon, sa partikular, ay hinahangad niya na "ang mga tao ay magiging mas mababa sa paghatol." Ang sakit ay hindi napupunta: Mark Clinton, 61, ng Calera, Oklahoma, ay nanirahan sa sakit ng ankylosing spondylitis sa halos 30 taon . Inilalarawan niya ang kanyang sakit bilang isang mapurol na sakit na hindi nalalampasan. "Ito ay isang bagay na nananatili sa akin sa lahat ng oras," sabi niya. "Maaari kong bihira makuha ang layo mula dito." Gusto ni Clinton na maunawaan ng iba ang kanyang malalang sakit dahil ipinapaliwanag nito ang kanyang kalooban sa mga oras. "

Amanda Podlesny, 32, ng New York City, sabi ng ilang mga tao na nagkakamali sa kanyang ankylosing spondylitis para sa isang pinsala. "Iniisip nila na nahulog ako sa hagdanan habang ako ay lasing," sabi ni Podlesny, na nangangailangan ng limang operasyon upang labanan ang ankylosing spondylitis. Ngunit hindi niya pinahintulutan ang mga walang kamalayan o ibig sabihin ng mga komento. Sa halip, matiyagang ipinaliliwanag niya ang mga pangunahing kaalaman ng ankylosing spondylitis. "Kung ako ay may isang flare, ipaliwanag ko kung ano ang isang flare ay," sabi niya. "Kinikilala na ito ay bahagi ng aking buhay at ang arthritis ay sasama sa akin magpakailanman ay tumutulong sa marami," sabi niya. Dapat kong itulak ang sakit:

Donald Bredlow, 62, ng York County, Pennsylvania , sabi ng mga tao na sa tingin niya ay may kakayahang gumawa ng mga bagay na talagang hindi siya dahil sa sakit at pagkapagod ng kanyang ankylosing spondylitis. Sa kabutihang palad, sabi niya, kapag nasa trabaho siya sa pamamahala ng konstruksiyon, makakakuha siya ng kanyang trabaho kahit na ito ay tumatagal sa kanya ng isang "Mas pinahaba ko ang sarili ko kaysa sa maraming tao," sabi niya, pero pagdating sa paglalaro sa kanyang mga apo, maaaring maging problema. "May problema ako sa pagtanggi sa kanila," sabi niya. , isang biyolohikal, ay nakakatulong nang lubos, sabi ni Bredlow. "Ang mga gamot ay maaaring maging isang mahalagang bahagi ng pamamahala ng ankylosing spondylitis," sabi ni Anca Askanase, MD, MPH, isang rheumatologist sa ColumbiaDoctors sa New York City, at tagapagtatag at direktor ng Columbia University Medical Ang clinical trials ng rheumatology ng Center. Ito ay i Mportant na ang mga taong may ankylosing spondylitis ay matututo kung kailan itulak ang kanilang mga sarili at kung kailan magpahinga, idinagdag ni Dr. Askanase. "Walang formula para dito," sabi niya. "Ang bawat tao'y kailangang mag-uri-uriin para sa kanya o sa sarili - kung ano ang maaari nilang itulak at kung ano ang hindi nila magagawa."

Ang pakikipag-usap tungkol sa Ankylosing Spondylitis Ang pakikipag-usap sa iba tungkol sa ankylosing spondylitis ay bihirang madali, sabi ng Rupali Soeters, PT, PhD, isang pisikal na therapist sa Hospital for Special Surgery sa NYC na may ankylosing spondylitis. "Mahirap ipaliwanag kung ano ang nararamdaman mo kapag tiningnan mo ang lahat ng bagay mula sa labas," sabi niya.

Sinasabi ni Newman na ayaw niyang lumitaw ang pakiramdam o pakiramdam na parang naghahanap siya ng awa. O kaya na siya ay tamad, na kung saan ang ilang mga tao ay maaaring isipin kapag hindi nila maintindihan kung ano ang ankylosing spondylitis ay tulad, siya nagdadagdag.

Ngunit kung mayroon kang ankylosing spondylitis, mahalaga na gumawa ng kamalayan ng mga miyembro ng pamilya, mga kaibigan, at katrabaho ng iyong kalagayan dahil may mga hindi pangkaraniwang katangian ng ankylosing spondylitis na hindi karaniwang kilala, sabi ni Rajesh G. Arakal, MD, isang spine surgeon sa Texas Back Institute sa Plano, Texas.

Halimbawa, ang mga menor de edad ay bumaba o trauma ay kailangang kinuha sineseryoso dahil maaari silang lumikha ng makabuluhang buhay-pagbabanta o neurologically nagbabala kondisyon, kabilang ang dumudugo, hematoma, o pinsala neurologic, sabi ni Dr. Arakal. At "maaari silang maging mula sa mga maliliit na biyahe at hindi kinakailangang magsama ng isang mataas na bilis ng aksidente sa sasakyan."

Isang rheumatologist sa Lynn M. Ludmer, MD, sa Mercy Medical Center sa Baltimore, MD, hinihikayat ang kanyang mga pasyente na ankylosing spondylitis upang dalhin ang kanilang mga mahal sa buhay sa hindi bababa sa ilan sa kanilang mga appointment upang maaari silang makakuha ng isang mas mahusay na pag-unawa sa mga kondisyon. Hinihikayat din niya ang mga mahal sa buhay ng kanyang pasyente na matutunan ang lahat ng kanilang makakaya tungkol sa ankylosing spondylitis.

"Sa kabutihang palad, ang American College of Rheumatology at Arthritis Foundation ay may mahusay na pasyente na materyales sa pasyente at nag-aalok ng suporta para sa mga indibidwal na na-diagnosed na may artritis at kanilang mga pamilya," sabi niya. .