Talaan ng mga Nilalaman:
- POTS ay isang kakaibang kondisyon kung saan ang iyong rate ng puso ay nagpapabilis ng 30 o higit pang mga beats kada minuto na may kaunti o walang pagbabago sa presyon ng dugo. Ang ganitong pagtaas sa rate ng puso ay maaaring mangahulugan na ang iyong cardiovascular system ay nagtatrabaho nang husto hangga't maaari upang mapanatili ang presyon ng dugo at daloy ng dugo sa iyong utak. Ayon sa Rare Diseases Clinical Research Network, ang POTS ay nakakaapekto sa halos 500,000 Amerikano, karamihan sa kanila ay kababaihan na wala pang 35 taong gulang.
- Habang siya ay buntis sa kanyang ikalawang anak na lalaki, si Baruchowitz, pagkatapos ay 39, nakaranas ng menor de edad Ang mga komplikasyon at ang kanyang mga doktor ay nag-utos ng bed rest para sa ilang buwan bilang pag-iingat. Lamang sa isang linggo bago ang kanyang due date, siya ay natutuwa upang makuha ang berdeng ilaw upang lumipat muli. Ngunit nang siya ay tumayo sa unang pagkakataon, agad niyang nalalaman na may mali. "Nadarama ko ang dugo na dumadaloy mula sa aking ulo at pinagsasama sa aking mga paa. Ang aking puso ay karera. Ako ay nahihilo at nasusuka, "sabi niya.
- Matapos ang isang lubusang paghahanap para sa diyagnosis na may katuturan sa kanya, sa wakas ay natagpuan niya si Blair Grubb, MD, direktor ng parehong Programa ng Klinikal na Electrophysiology at ang Klinikal Autonomic Disorder & Syncope Center sa University of Toledo Medical Center sa Ohio. Si Dr. Grubb, isang eksperto sa POT, ay sa wakas nakapag-diagnose ng tama sa Baruchowitz at lumikha ng isang indibidwal na protocol ng POT para sa kanya na sa huli ay ibalik siya sa isang katulad ng kanyang dating buhay.
Mga Highlight
Tanda ng sintomas ng POT ay nakakapagod at pagkahilo kapag nakatayo.
Sa pagitan ng isa at tatlong milyong katao sa Estados Unidos ay apektado ng POTS.
Ipagpalagay na ipinanganak mo lamang ang iyong ikalawang anak, ngunit hindi mo magawang pangalagaan ang iyong sanggol dahil hindi ka maaaring tumayo o maglakad nang walang takot na mahina. Nasusuka ka, pagsusuka, at nakakaranas ng pananakit ng ulo at igsi ng paghinga. Maaari ka ring maging incontinent. Ang iyong utak ay napakahina na hindi ka maaaring mag-isip nang tuwid, hindi ka makatulog, at ikaw ay napapagod na hindi ka makakakuha ng kama. Sa katunayan natatakot ka na maaari kang mamatay.
Samantala, dapat isaalang-alang ng iba ang iyong bagong panganak dahil hindi ka sapat ang kakayahang hawakan siya, at ikaw ay natatakot na babawasan mo siya kung gagawin mo - lahat dahil ng iyong misteryo sakit.
Wendy Baruchowitz, 44, ng Rye, New York, survived ang bangungot sitwasyon na ito at dumating sa pamamagitan ng ito ng isang lubusang nagbago babae. Nagbibigay na siya ngayon ng higit sa kanyang oras upang matulungan ang iba na may mahiwagang kondisyon na kilala bilang POTS, o postural orthostatic tachycardia syndrome.
POTS ay isang kakaibang kondisyon kung saan ang iyong rate ng puso ay nagpapabilis ng 30 o higit pang mga beats kada minuto na may kaunti o walang pagbabago sa presyon ng dugo. Ang ganitong pagtaas sa rate ng puso ay maaaring mangahulugan na ang iyong cardiovascular system ay nagtatrabaho nang husto hangga't maaari upang mapanatili ang presyon ng dugo at daloy ng dugo sa iyong utak. Ayon sa Rare Diseases Clinical Research Network, ang POTS ay nakakaapekto sa halos 500,000 Amerikano, karamihan sa kanila ay kababaihan na wala pang 35 taong gulang.
"Ang mga POT ay kadalasang hindi nagbabanta sa buhay, ngunit ito ay nagbabago sa buhay," sabi ni Svetlana Blitshteyn, MD, propesor ng clinical assistant sa University of Buffalo School of Medicine at Biomedical Sciences at direktor ng Dysautonomia Clinic sa Williamsville, New York. Ito rin ay nailalarawan sa pamamagitan ng pagkakasakit ng ulo kapag nakatayo, ang sabi ng National Institute of Neurological Disorders at Stroke. Ang mga pot ay maaaring magkaroon ng maraming dahilan, sabi ni Dr. Blitshteyn.
Ang Dysautonomia International, isang hindi pangkalakal na organisasyon na nagbibigay ng suporta para sa at mga materyales pang-edukasyon tungkol sa mga POT, ay natagpuan na ito ay may posibilidad na maganap sa mas bata, mga babaeng premenopausal na tulad ni Baruchowitz, ayon sa patuloy na pasyente Survey.
Bago siya nagkaroon ng POTS, si Baruchowitz ay isang busy, aktibong ina na nagtrabaho sa isang advertising agency sa New York City. "Nabuhay ako kung ano ang tawag sa karamihan ng mga tao sa isang normal na buhay - Ako ay isang ina, umuwi ako sa trabaho araw-araw, naglakbay ako, at dumalo ako sa mga partido at mga sosyal na pangyayari sa mga kaibigan at pamilya nang hindi binigyan ng pangalawang pag-iisip. Nakita ko na ang mga bagay na ipinagkaloob, dahil wala akong ideya kung ano ang nangyayari sa aking abot-tanaw, "recalls niya.
POTS Mga Sintomas, ngunit Walang Diyagnosis
Habang siya ay buntis sa kanyang ikalawang anak na lalaki, si Baruchowitz, pagkatapos ay 39, nakaranas ng menor de edad Ang mga komplikasyon at ang kanyang mga doktor ay nag-utos ng bed rest para sa ilang buwan bilang pag-iingat. Lamang sa isang linggo bago ang kanyang due date, siya ay natutuwa upang makuha ang berdeng ilaw upang lumipat muli. Ngunit nang siya ay tumayo sa unang pagkakataon, agad niyang nalalaman na may mali. "Nadarama ko ang dugo na dumadaloy mula sa aking ulo at pinagsasama sa aking mga paa. Ang aking puso ay karera. Ako ay nahihilo at nasusuka, "sabi niya.
Hiniling ni Baruchowitz ang kanyang asawa, si Mitch, na dalhin ang kanyang pulso, na 160 - tungkol sa dalawang beses kung ano ang dapat para sa isang babae na malapit sa kanyang takdang petsa.
Siya at ang kanyang asawa ipinaliwanag ang kanyang mga sintomas dahil lamang sa resulta ng pagiging hugis pagkatapos ng mahabang linggo ng pahinga sa kama. Ngunit isang linggo pagkatapos ng ipinanganak na si Blake, alam nila ang isang bagay na mas malala ang nangyayari. "Nawala ko ang kakayahang gumana. Ako ay nahihirapan at nawalan ng pag-asa, "ang sabi ni Baruchowitz. Siya ay desperado din para sa mga sagot.
Ang desperasyon niya ay nagdulot sa kanya mula sa kama, at sa mga susunod na ilang buwan, nakita niya ang dose-dosenang mga doktor - lahat ay pinawalang-saysay ang kanyang mga sintomas na walang seryoso. "Sinabi sa akin ng mga neurologist, internist, at mga cardiologist na nagdurusa ako sa postpartum depression o na ako ay nag-aalala mula sa pagsilang ng aking anak na lalaki," ang naalaala niya.
Ang mga solusyon na inalok ng mga doktor ay ininsulto sa kanya: psychological counseling o anti-axiety
Isang POTS Protocol para sa unti-unting Pagbawi
Matapos ang isang lubusang paghahanap para sa diyagnosis na may katuturan sa kanya, sa wakas ay natagpuan niya si Blair Grubb, MD, direktor ng parehong Programa ng Klinikal na Electrophysiology at ang Klinikal Autonomic Disorder & Syncope Center sa University of Toledo Medical Center sa Ohio. Si Dr. Grubb, isang eksperto sa POT, ay sa wakas nakapag-diagnose ng tama sa Baruchowitz at lumikha ng isang indibidwal na protocol ng POT para sa kanya na sa huli ay ibalik siya sa isang katulad ng kanyang dating buhay.
That protocol, na maaaring hindi gumana para sa lahat na may ang kondisyon, kasama ang pang-araw-araw na ehersisyo, isang mataas na asin pagkain, at pag-inom ng 60 hanggang 80 ounces (2 hanggang 2.5 quarts) ng tubig araw-araw. mabawi ang kontrol ng iyong katawan at makabuluhang mapabuti sa paglipas ng panahon, "sabi niya. Noong unang nagsimula siyang lumalangoy, halos hindi na siya nakapagtapos ng isang lap sa pool. Ngunit nagtrabaho siya sa isang personal na tagapagsanay, lumakad tuwing isang araw, at mahigit sa ilang buwan ay umusbong sa paglangoy ng 30 minuto sa isang araw. Lamang pagkatapos ay siya ay handa na mag-ehersisyo sa solid lupa. Ang paglangoy ay isang perpektong pag-eehersisyo upang magsimula dahil sa pahalang ka, at ang paglalang ng swimming ay nakakaapekto sa grabidad - ang kaaway sa isang POTS na pasyente, ang kanyang mga tala.
Pinalakas ng kanyang paglangoy, si Baruchowitz ay nagsimulang magtrabaho sa gilingang pinepedalan, sa unang paglalakad lang isa hanggang tatlong minuto sa isang araw. "Ngayon, maaari kong maglakad / magpatakbo ng dalawang milya sa isang araw at maglakad din ako ng 11,000-plus na mga hakbang sa isang araw - humigit-kumulang na 5.5 milya," ang sabi niya buong kapurihan. Dagdag pa, siya ay nagtimbang ng tren tatlong beses sa isang linggo. Ang pagsasanay sa timbang ay partikular na mahalaga para sa mga tao na may POTS, dahil ang mass ng kalamnan ng gusali ay kritikal para sa pumping ng dugo pabalik sa puso, na tumutulong maiwasan ang pagkawasak.
Talaga para sa Baruchowitz at iba pa na nakaharap sa mga hamon ng POTS, mayroong higit na pananaliksik interes at kaalaman tungkol sa mga POT kaysa sa nakaraan, sabi ni Blitshteyn. "May ilang katibayan na ang POTS ay maaaring magkaroon ng autoimmune na batayan sa ilang mga pasyente," sabi niya, na sinasabi na ang ilang mga antibodies - alpha 1 adrenergic receptor at beta 1 andrenergic receptor - ay natagpuan sa ilang mga tao na may POTS. Ang mga mananaliksik ay kasalukuyang nag-aaral ng 400 mga pasyente upang makita kung ang mga POT ay, sa katunayan, isang autoimmune disease, sabi ni Blitshteyn.
Ang mga kadahilanan ng genetic ay maaari ring maglaro ng isang papel. "Ang dalawang pinakamahalaga ay ang labis na magkasanib na kakayahang magkasama, kadalasan mula sa isang benign form ng Ehlers-Danlos syndrome, isang uri ng minana na labis na magkasanib na pagkalubha," paliwanag ni Louis H. Weimer, MD, propesor ng neurolohiya at codirector ng Columbia Neuropathy Research Center sa ang Columbia University Medical Center sa New York City. Ang mga pasyente ng POTS ay karaniwang nag-uulat na mayroon silang ilang uri ng bacterial o viral infection, tulad ng mononucleosis, trangkaso, o gastroenteritis, nagdadagdag ng Blitshteyn. "Lumilitaw ang mga ito na hindi na mabawi at patuloy na nakakaranas ng pagkapagod, sakit na tulad ng trangkaso, pagkahilo, pagkahilo, at pananakit ng ulo," dagdag niya.
Mga Tagapagtaguyod ng Pasyente para sa POTS Awareness
Gumawa si Baruchowitz ng POTS Take A Stand bilang platform pondo at kamalayan para sa POTS na pananaliksik. Ang pakikisosyo sa Dysautonomia International, tumulong siyang isaayos ang isang one-mile walk noong Oktubre sa Rye, New York. Ang kaganapan ay nakakuha ng $ 20,000 para sa POTS Research Fund ng Dysautonomia International. Si Baruchowitz ay sumali kamakailan sa grupo ng pasyente ng advisory board, ang isang mataas na posisyon na nagbibigay-daan sa kanya upang kumonekta at tulungan ang mga pasyente, mga magulang, at tagapag-alaga na apektado ng POTS.
Simula noon, sabi niya, hindi mabilang ang mga tao na nakabukas para sa suporta sa paghahanap ng mga doktor, payo tungkol sa mga protocol, ehersisyo regimens, at mga tip sa pandiyeta. "Naging mas kasiya-siya ang pagtulong sa mga taong ito, lalo na dahil alam ko kung gaano kahirap ang buhay sa POTS," sabi niya.
