Talaan ng mga Nilalaman:
- Ang Unang Pagbisita sa Doktor
- Isang Baterya ng Pagsubok
- Isang Cellphone Video ng isang Sanggol sa Sakit
- Ang isang Nakakagulat na Diyagnosis
- Nang sumunod na linggo ang aking asawa, anak na babae, at ako ay pumasok sa tanggapan ng doktor kung saan tuturuan ako ng nars kung paano magpatupad ng methotrexate (Rheumatrex, Trexall) Gianna. Pagkatapos ng aking tutorial, sinimulan ko ang paghahanda at pangangasiwa ng iniksiyon sa isang pinalamanan na hayop. Ito ay isang piraso ng cake!
- Pagkatapos ng dalawang buwan sa methotrexate (Rheumatrex, Trexall) at lingguhang pisikal na therapy, ako ay maaaring makita na Gianna ay pinabuting, ngunit siya ay pa rin sa pagkakaroon ng malaking kahirapan sa paglalakad. Maaaring maglakad siya sa umaga, ngunit may napakalinaw na malabo. Sinabi ng aking asawa na napansin lamang niya si Gianna na humahampas sa isang binti at sinubukan kong kumbinsihin ako na hindi ito nagkakahalaga ng pagsabi sa doktor. Siya ay nasa pagtanggi pa rin.
- Kahit na ang Gianna ay nasa remedyong remedyo, nag-aalala pa rin ako sa kanya araw-araw. Nagtataka ako kung ang mga gamot na ibinibigay ko sa kanya ay makakaapekto sa kanyang kalusugan sa hinaharap. Ang mga bata ay kamakailan lamang ay nagsimulang gumawa ng mga gamot na ito, kaya walang sinuman ang tunay na nakakaalam ng pangmatagalang epekto sa kanilang mga nabubuo na katawan.
Ni Tina Chiappetta, Espesyal sa Pang-araw-araw na Kalusugan
Bawat umaga pagkatapos ng pagpapalit ng diaper ng aking anak na babae na si Gianna, ilalagay ko siya sa sahig at dahan-dahan niyang galugarin ang mundo sa paligid niya. Ngunit nagbago ang lahat ng isang umaga nang siya ay 14 na buwan lamang.
Itinakda ko siya sa sahig gaya ng dati, ngunit oras na ito ay nahulog siya. Nakatulong ako sa kanya up at muli siya agad nahulog sa sahig. Sinikap kong hawakan ang kanyang kamay upang matulungan siya na lumakad, ngunit nagsimula siyang umiyak at tumangging tumayo. Dinala ko siya sa sala at sinimulan niyang suriin ang buong katawan niya. Wala akong ideya kung ano ang mali sa kanya. Naka-iskedyul ako ng isang appointment upang makita ang kanyang pedyatrisyan na hapon.
Ang Unang Pagbisita sa Doktor
Habang nasa kuwarto ng naghihintay ng doktor, si Gianna ay mukhang nagsimulang lumakad! Siya ay kakatay, ngunit lumalakad gayunman. Pagkatapos ng masusing pagsusulit, iminungkahi ng doktor ng doktor na dahil siya ay kamakailan ay may sakit, maaari siyang magkaroon ng "reaktibo na sakit sa buto" o posibleng kabataan na arthritis. Siya ay nag-utos ng X-ray mula sa kanyang mga hips sa kanyang mga daliri upang mamuno sa anumang posibleng mga bali.
Isang Baterya ng Pagsubok
Ang aking anak na babae ay 14 na buwan lamang at hindi ko maipaliwanag sa kanya ang nangyayari. Ang lahat ng alam niya ay ang kanyang mommy at dalawa pang kababaihan na humahawak sa kanya pababa sa malamig, matapang na kama habang ang ilang higanteng makina ay nag-hang sa kanya at nagkagulo. Isa ito sa pinakamahirap na bagay na kailangan kong gawin bilang isang ina. Kinuha ang tungkol sa 30 minuto upang kunin ang X-ray, at si Gianna ay sumisigaw sa buong panahon.
Ang mga X-ray ay walang nagsiwalat, kaya ang doktor ay nag-utos ng gawaing dugo. Napatunayan ng mga pagsusuri ng dugo na si Gianna ay may napakataas na antas ng pamamaga sa kanyang katawan, ngunit hindi pa rin niya makita ang isang diagnosis. Ang doktor ay nagmungkahi na i-film ko ang aking anak na babae sa unang bagay sa umaga upang makita niya ang eksaktong nangyayari.
Isang Cellphone Video ng isang Sanggol sa Sakit
Kinabukasan ay nagsimula ako sa pag-agaw ni Gianna habang sinikap niyang lumakad patungo sa akin. Nagkaroon ako ng cellphone sa isang kamay at nakaabot sa kanya kasama ang iba pang nagsasabi sa kanya, "Okay, sanggol, lumakad sa mama." Siya ay sumigaw habang sinubukan niyang lumakad sa akin. Maaari kong sabihin na siya ay nabigo na ang kanyang mga binti
Sa bawat hakbang na kinuha niya, ang mga luha ay nagsimulang magaling sa aking mga mata at sa huli ako ay Sa paglipas ng 30 segundo, hindi na ako makatayo upang makita ang kanyang pakikibaka sa kirot, kaya kinuha ko siya. Hindi ako nalulugod sa nangyari, ngunit may "patunay" na may mali.
Ang isang Nakakagulat na Diyagnosis
Batay sa video, ang gawain ni Gianna sa dugo, at kung ano ang inilalarawan ko, siya ay na-diagnosed na may juvenile arthritis. Ang pediatric rheumatologist ay nagsabi sa aking asawa at ako na walang nakitang dahilan o pagalingin para sa JA. "Alam ng isang ina ang paghihirap ng kanyang anak."
-Tina Chiappetta TweetPagkatapos naming umalis sa opisina ng doktor, tinanong ako ng aking asawa kung gusto ko at isang kagat na makakain. Iyon ang huling bagay na gusto kong gawin. Ang unang bagay na nais kong gawin ay sigaw. Ang aking 14-buwang gulang na sanggol ay may malalang sakit na magdudulot ng kanyang sakit at maaaring hindi siya maaaring mabuhay ng isang normal na buhay. Nagulat ako.
Nang sumunod na linggo ang aking asawa, anak na babae, at ako ay pumasok sa tanggapan ng doktor kung saan tuturuan ako ng nars kung paano magpatupad ng methotrexate (Rheumatrex, Trexall) Gianna. Pagkatapos ng aking tutorial, sinimulan ko ang paghahanda at pangangasiwa ng iniksiyon sa isang pinalamanan na hayop. Ito ay isang piraso ng cake!
Pagkatapos ay dumating ang oras upang ihanda ang aktwal na gamot na ako ay injecting sa aking maganda, inosenteng sanggol. Nakita ko sa label ng reseta, "PAG-AASAWA: PAMAMAGITAN NG PAMAMARAAN NG PAMAMAGITAN NG PAMAMARAAN" - Nawawala ko ito. Hindi na ako makapaghawak ng sama-sama para sa kapakanan ng aking anak na babae at asawa. Ang katotohanan na ako ay magpaparatang ng isang chemotherapy na droga sa aking sanggol ay nakapagod sa akin sa aking core. Sa katunayan, ang grabidad ng sitwasyon ay pumasok sa akin.
KAUGNAYAN: Ang Hurt Blogger: Paano ako naging isang Runner Sa RA
Hanggang sa puntong ito ay may lubos kong pagtitiwala sa doktor. Talagang nadama ko na sinalita ko ang aking asawa sa paggamot na ito. Nakakapit siya sa pag-asa na ito ay reaktibo ng sakit sa buto at siya ay gumising isang araw miraculously cured. Umiyak ako sa balikat ng nars na aking natugunan lamang.
Pagkatapos ng isang minuto na umiiyak, sinipsip ko ito. Ang nars ay pinahaba ang binti ni Gianna habang si Gianna ay sumigaw at nakipaglaban upang makakuha ng libre. Kinuha ko ang isang malalim na paghinga, stuck ang karayom sa kanyang binti, pinindot ang pangbomba sa kubeta, at injected ang gamot sa aking anak.
Pagkatapos ng dalawang buwan sa methotrexate (Rheumatrex, Trexall) at lingguhang pisikal na therapy, ako ay maaaring makita na Gianna ay pinabuting, ngunit siya ay pa rin sa pagkakaroon ng malaking kahirapan sa paglalakad. Maaaring maglakad siya sa umaga, ngunit may napakalinaw na malabo. Sinabi ng aking asawa na napansin lamang niya si Gianna na humahampas sa isang binti at sinubukan kong kumbinsihin ako na hindi ito nagkakahalaga ng pagsabi sa doktor. Siya ay nasa pagtanggi pa rin.
Ang arthritis ni Gianna ay kumalat sa kanyang mga bukung-bukong pati na rin ang kanyang mga tuhod. Nagdagdag ang doktor ng isang biologic na gamot na tinatawag na etanercept (Enbrel). Isang linggo pagkatapos ng unang iniksyon ni Gianna, umupo ako sa pag-inom ng aking morning coffee na nanonood sa kanyang paglalaro. Pagkatapos ay sinaktan ako nito. Isang bagay na normal na halos hindi ako nakuha nito - Si Gianna ay hindi limping sa lahat. Hindi ko nakita ang kanyang malata sa loob ng ilang araw. Ang gamot ay nagtrabaho at pagkatapos lamang ng isang dosis! Ito ay isang himala!
Eksaktong isang taon pagkatapos ng kanyang diagnosis, natukoy ng aming pediatric rheumatologist na si Gianna ay nasa remedyong remedyo - ibig sabihin hindi siya nagpapakita ng mga joints na may aktibong arthritis. Pagkatapos ng kanyang pagpapanatili ng medikasyon na pagpaparehistro para sa isang taon, susubukan naming alisin sa kanya ang gamot at umaasa na nananatili siya sa pagpapaalis.
Kahit na ang Gianna ay nasa remedyong remedyo, nag-aalala pa rin ako sa kanya araw-araw. Nagtataka ako kung ang mga gamot na ibinibigay ko sa kanya ay makakaapekto sa kanyang kalusugan sa hinaharap. Ang mga bata ay kamakailan lamang ay nagsimulang gumawa ng mga gamot na ito, kaya walang sinuman ang tunay na nakakaalam ng pangmatagalang epekto sa kanilang mga nabubuo na katawan.
Nagtataka ako kung ano ang mangyayari kung ang kanyang sakit ay bumalik mamaya sa kanyang kabataan. Gustung-gusto niya ang sayawan. Magagawa ba siyang maging isang propesyonal na mananayaw kung gusto niya? Ang lahat ng maaari kong pag-asa ay ang kanyang sakit ay mananatili sa pagpapatawad, at kapag siya ay lumulubog ay matutulungan ko siya na pamahalaan ang sakit habang pinahihintulutan siya na mabuhay ang kanyang buong buhay.
Tina Chiappetta at ang kanyang asawa
, Rocco, nakatira kasama ng kanilang anak na si Gianna sa Sacramento, Calif. Si Tina, na lumipat doon mula sa magandang Sonoma County noong nakilala niya ang kanyang asawa, ay isang nanay na naninirahan sa bahay; Sinasabi niya na ang pagiging isang ina ay hindi isang full-time na trabaho, ito ay isang buong-panahong trabaho. Si Tina ay nasa board of the Arthritis National Research Foundation at napaka-aktibo sa Arthritis Foundation bilang rehiyonal na Volunteer JA Parent Coordinator. Gumugugol siya ng marami sa kanyang libreng oras na nagtataguyod para sa 300,000 U.S. children na may juvenile arthritis, at misyon niya na itaas ang kamalayan at pera upang makatulong na makahanap ng lunas para sa JA.
