Paano Nakatuon ang Psoriatic Arthritis Natuklasan Ko ang Aking Misyon |

Sinabi ng Stones na ang buhay na may malalang kondisyon ay "tulad ng pamumuhay sa hindi kilala, at ito ay maaaring maging mahirap." Photo courtesy of Simon Stones

Para sa sinuman ang pamumuhay na may malalang kondisyon, ang paghihintay para sa mga bago at pinahusay na paggamot ay maaaring maging masakit na masakit. Para sa Simon Stones, ang sagot ay simple: Sa halip na maghintay para sa ibang tao na makahanap ng isang lunas, siya ay nagpasyang sumali sa paghahanap.

Pain ay isang palaging kasamahan sa buhay ng Stones. Ngayon isang 24-taong-gulang na mananaliksik sa postgradweyt sa Unibersidad ng Leeds sa United Kingdom, siya ay nasuri na may anyo ng childhood arthritis na tinatawag na juvenile idiopathic arthritis (JIA) sa isang maagang edad. Sa paglipas ng mga taon, nakagawa rin siya ng psoriatic arthritis, fibromyalgia, at Crohn's disease.

Ano ang Iyong Unang Treat, at Nakatulong ba Sila?

"Natatangi ko na sinusubukan na umupo sa sahig sa preschool sa edad na 4, at na hindi makalakad sa aking mga binti tulad ng maaaring gawin ng iba pang mga bata, "ang sabi ni Stones. Sa kasamaang palad, ang paggamot para sa JIA ay nagbigay ng sarili nitong mga problema.

"Bilang karagdagan sa paulit-ulit na paggamot sa mga steroid, sa simula ay ginagamot ako sa [ang sakit na nagpapabago ng anti-rheumatic na gamot] methotrexate [tatak ng pangalan na Trexall]," sabi ng Stones. "Sa kasamaang palad, ako ay hindi nagpatawad sa gamot, nakakaranas ng mga hindi kanais-nais na epekto tulad ng pagduduwal at pagsusuka. Nagpunta ako sa bawat isa sa mga formulations ng methotrexate sequentially - unang pasalita suspensyon, pagkatapos tablet, pagkatapos subcutaneous injections. Dahil sa mga epekto na nararanasan ko, ako ay di-sinasadyang isang 'di-tagapamagitan,' dahil naramdaman ko na wala akong iba pang pagpipilian. Ang mga epekto ay mas masahol kaysa sa arthritis, at natatandaan ko na nagsasabing 'Mas gugustuhin kong maging nasa wheelchair kaysa gawin ang kakila-kilabot na droga.' "

Sa edad na 10, ang mga Stones ay inireseta etanercept (Enbrel). "Noong panahong iyon, isa itong rebolusyonaryong biological treatment na bagong lisensyado para gamitin sa mga bata," sabi niya. "Pagkaraan ng ilang linggo lang, ang pagbabago sa aking kalusugan ay kapansin-pansin. Ako ay nakabangon at naglalakad nang hindi ako matitiis. Nasisiyahan ako tuwing katapusan ng linggo nang walang pagduduwal at pagsusuka ang pagkontrol sa aking bawat galaw. "

Paano Nakakaapekto sa Iyong Damdamin ang iyong Pisikal na Kalusugan?

Sa kabila ng ilang tagumpay sa paggamot sa kanyang sakit sa arthritis, ang kondisyon ay nagkaroon ng mabigat na emosyonal na pagbawas sa Stones. > "Bilang isang bata na nabubuhay na may sakit sa buto, ang aking kalusugan sa isip ay hindi kailanman tinalakay," sabi ng Stones. "Hindi ko kailanman ibunyag sa sinuman - pati na ang aking mga magulang, kaibigan, o mga propesyonal sa pangangalagang pangkalusugan - kung paanong talagang nararamdaman ko ang loob. Nabu-bu ko ang lahat ng bagay. Gayunman, ang pinakamasamang bagay ay ang epekto ng arthritis sa aking kakayahang magawa ang normal na mga bagay sa iba pang mga kabataan na aking edad - dahil lamang na hindi ko magawang gawin ang isang bagay o masyadong pagod upang lumabas. "

Socially, Dagdag pa niya, "ako ay nananakit, tiningnan ng mga tao, at nagtawanan."

Sinasabi ng Stones na ang arthritis ay naging mahirap para sa kanya na makaranas ng isang tunay na pagkabata. "Lumalaki ang madalas na naisip ng sakit sa matandang tao ay mahirap na maging mas matanda pa kaysa sa aking mga taon, "sabi niya." Kailangan kong maging matalino at maingat sa kung ano ang ginawa ko, sobrang tahimik, nerbiyos, at nag-aalala. "

Kailan at Paano Ka Nasuri Sa Psoriatic Arthritis?

Noong tin-edyer na, nalaman ng Stones ang mga pagbabago sa kanyang balat na naiiba sa eczema na siya ay bata pa. Sa kalaunan ay na-diagnosed na may plura psoriasis sa kanyang mga kamay, elbows, at tuhod. ang kanyang pangunahing pangangalaga sa manggagamot at rheumatologist ay nagpasiya na siya ay gumawa ng psoriatic arthritis (PsA), isang Orm of psoriasis na nakakaapekto sa mga kasukasuan.

"Ang mga sintomas ng psoriatic na sakit sa buto ay maaaring mag-iba nang malaki sa pagitan ng mga tao, at maging sa isang indibidwal sa paglipas ng panahon," sabi ng Stones. "Ang ilan sa mga sintomas ay kinabibilangan ng sakit, pamamaga, at paninigas sa loob at paligid ng mga kasukasuan; sakit sa mga lugar kung saan ang mga litid ay nakalakip sa buto [kilala bilang enthesitis]; pitting, discoloration, at thickening ng mga kuko; at pagkapagod. "

Paano Mo Pangasiwaan ang mga Epekto ng Extreme Fatigue?

Para sa Stones, ang pagkapagod ay maaaring ang pinakamasama sintomas ng lahat. "Natutunan ko na pamahalaan at harapin ang sakit, dahil natutunan ko na iakma ang aking pamumuhay upang magawa ang mga bagay na naiiba kapag nararamdaman ko na hindi mabuti," sabi niya. "Gayunpaman, nakikipagpunyagi pa ako upang harapin ang nakakapagod na pagkapagod na umiiral mula sa pamumuhay na may matagal na kondisyon, o maraming mga malalang kondisyon sa aking kaso. Walang magic tablet o cream na nakakatulong upang maalis o mabawasan ang pagkapagod. "

Kaya paano namamahala ang mga bato sa kanyang pagkapagod? "Ang tanging matatag na payo ay ang bilis ng iyong sarili, na kung saan ay mas madaling sinabi kaysa sa tapos na kapag ikaw ay nagtatrabaho, nag-aaral, nagbabalanse sa buhay ng pamilya, at sinusubukan upang sang-ayunan ang isang buhay panlipunan," sabi niya. "Tiyak na binigyan ko ang aking sarili ng pahintulot na magpahinga pa, at hindi nararamdaman na nagkasala tungkol sa paggawa nito. Tuwang-tuwa ako sa umaga, kaya sinisikap kong balansehin ang trabaho ko sa buong linggo upang magtrabaho ako kapag mas produktibo ako sa hapon at gabi. Ang lahat ng ito ay tungkol sa paghahanap ng kung ano ang gumagana para sa iyo, at kung ano ang nagbibigay-daan sa iyo upang makamit ang iyong buong potensyal. "

Paano ang pagiging isang mananaliksik Binago ang iyong buhay?

pagkakaroon ng nagtapos mula sa University of Manchester, kung saan siya majored sa biomedical sciences, Nakumpleto na ngayon ng mga bato ang kanyang PhD. Naghahain din siya bilang isang pasyente na kasosyo sa pananaliksik at tagapayo sa iba't ibang mga proyekto sa pambansa at internasyonal.

"Ang pananaliksik ay talagang nagbago ng aking buhay sa maraming paraan," sabi ng Stones. "Nagkaroon ako ng pagkakataong maglakbay sa mundo, bumuo ng mga bagong kasanayan, upang matugunan ang napakaraming mga kamangha-manghang tao, at mag-ambag upang gawing mas mahusay ang buhay para sa mga taong nabubuhay na may sakit sa buto at iba pang mga musculoskeletal na sakit, lalo na ang mga kabataan."

nagtrabaho sa maraming mga proyekto sa paglipas ng mga taon, kabilang ang pag-unlad ng mga rekomendasyon sa Europa para sa paggawa ng paglipat mula sa pediatric sa pag-aalaga sa mga may sapat na gulang, pag-unlad ng isang mobile app para sa mga kabataan na may sakit sa buto at ang standardisasyon ng pagkolekta ng data mula sa mga pasyente ng artritis. Ginawa ko na ang aking misyon upang matulungan ang mga tao na maunawaan ang pagkakaiba sa pagitan ng anecdotal at katibayan na nakabatay sa ebidensya, at kung bakit dapat tayong tumingin sa mga mapagkakatiwalaang pinagkukunan ng impormasyon para sa payo at suporta, "sabi niya. "Ito ang papel ng mga mananaliksik, mga propesyonal sa pangangalagang pangkalusugan, at mga kasosyo sa pananaliksik sa pasyente upang matiyak na ang pananaliksik ay maaring mapupuntahan sa pangkalahatang publiko."

Paano ka nananatiling positibo sa isang talamak na kondisyon?

Stones, na nagbabanggit ng kanyang buhay at trabaho sa isang website, admits na siya ay may mabuti at masamang araw. "Sa ilang mga araw ay nararamdaman ko na mapanakop ang mundo; sa iba pang mga araw, ang pagkuha mula sa kama ay isang pakikibaka, "sabi niya. "Ang katotohanan ay hindi ko alam kung ano ang pakiramdam ko kapag nagising ako bukas o kung ano ang pakiramdam ko sa hinaharap ngayon. Ito ay tulad ng pamumuhay sa hindi kilala, at ito ay maaaring maging mahirap. "

Ang susi, sabi niya, ay gawin ang mga bagay na talagang mahalaga sa iyo. "Maaari kong magpasya na umupo dito pakiramdam ng paumanhin para sa aking sarili; o kaya'y mag-ingat ako sa hangin, lumabas doon, at gumawa ng isang bagay na gustung-gusto ko, "sabi niya.

" Kung tanungin mo ako kung gaano ako, sasabihin ko na ako ay maayos, "sabi ng Stones. "Kung ikukumpara sa maraming iba pang mga tao, ginagawa ko talagang mahusay. Sinisikap kong makibagay sa buhay ang pinakamainam na magagawa ko. "