Talaan ng mga Nilalaman:
Sa pamilya ni Kassandra Benjamin, ang panganay na bata ay ang sanggol, at ang sanggol ay ang "ina." Ang tunog na ito ay tulad ng isang bugtong, ngunit hindi.
Kassandra, 15, ng West Palm Beach, Fla., Ay nagmamalasakit sa kanyang nakatatandang kapatid na si Joshua, hangga't maaari niyang matandaan. Si Joshua, 17, ay malubha sa pag-iisip at pisikal dahil sa isang genetic disorder na tinatawag na Coffin-Lowry Syndrome. Isang tinatayang 1 sa 50,000 katao ang may karamdaman, na nagiging sanhi ng mental retardation at ulo, pangmukha, at mga kalansay sa kalansay. Ang Coffin-Lowry ay nakakaapekto sa lalaki lalo na sa mga batang babae.
"Nakikita ko siya bilang aking kapatid na lalaki, na nangangailangan ng tulong ko," sabi ni Kassandra, na dumadaan sa Kassy. "Ang pakiramdam ko ay katulad ng kanyang ina kung minsan."
Kassy ay hindi karaniwan. Ang tinatayang 1.4 milyon na mga bata sa pagitan ng 8 at 18 ay nagsisilbing tagapag-alaga sa Estados Unidos, samantalang ang karamihan sa pananaliksik at suporta para sa mga tagapag-alaga ay nakatuon sa isang nasa edad na nasa edad na ng mga Amerikano na nagmamalasakit sa kanilang mga matatanda o may kapansanan na mga magulang, o mga magulang na nagmamalasakit sa kanilang mga anak na may kapansanan, mas nakatutok sa mga batang Amerikano na nagmamalasakit sa mga kapatid, magulang, at iba pa. Ang isang pag-aaral kamakailan ng 1,281 na mga estudyante sa middle school ay natagpuan na ang mga tagapag-alaga ng bata na nakatira sa Ang isang miyembro ng pamilya ay may mas mataas na antas ng pagkabalisa at depresyon. "Sa pagbabago ng pangangalagang pangkalusugan at mas matinding pangangalaga at malalang sakit na pinamamahalaan ng mga pamilya, hindi sapat ang pagtingin sa papel ng mga bata," sabi ni Connie Siskowski, presidente ng ang American Association of Caregiving Youth (AACY), isang non-profit na organisasyon sa South Florida na nakatuon sa pagtulong sa mga batang tagapag-alaga at kanilang mga pamilya.
Ang mga tagapangalaga ng kabataan ay mas malamang na mawalan ng paaralan, ipaalam ang kanilang gawain sa paaralan, at mapahamak ang kanilang sariling kalusugan. Ang data na nakolekta ng AACY ay nagpapakita na ang ilan sa mga ito ay nagdurusa sa mga gastrointestinal disorder, mga pinsala mula sa pag-aangat ng mga magulang at mga kapatid na may kapansanan, pagkapagod, pananakit ng ulo at PTSD.
"Depende sa uri ng sitwasyon ng pag-aalaga na dapat nilang harapin, maaari itong maging napaka traumatiko, "sabi ni Siskowski, na bilang isang bata na nagmamalasakit sa kanyang lolo na may sakit at trauma pagkatapos na makita siyang patay. Maaaring maging traumatiko din para sa mga kabataang tagapag-alaga ang pangangalaga sa pisikal para sa mga nasa hustong gulang na kabaligtaran kasarian, pagtulong sa kanila maligo, pag-aalaga ng sugat, at paggamit ng banyo, sabi ni Siskowski.
AACY ay nagsisikap na pangalagaan ang lumalaking populasyon ng mga batang nagmamalasakit sa 25 paaralan sa buong Palm Beach Country, Fla., at sa pamamagitan ng pakikipagtulungan sa mga kaanib sa buong Estados Unidos.
"Kahit na pisikal ka sa paaralan, kung nag-aalala ka tungkol sa isang taong gusto mo, wala kang pag-iisip at talagang hindi maaaring tumuon, "sabi ni Siskowski.
Upang pahintulutan ang mas maraming oras at espasyo na mag-focus sa gawain sa paaralan, ang mga mag-aaral ay lumahok sa pamamahala ng pagkapagod, paglutas ng problema, pamamahala ng oras, at paggawa ng desisyon na mga workshop. Ang pagkuha ng angkop na impormasyon sa edad tungkol sa mga sakit na nakatagpo nila sa miyembro ng pamilya ay nakakatulong upang mabawasan ang kanilang pagkabalisa. Ang mga manggagawang panlipunan ay bumibisita sa mga bahay ng mga mag-aaral at sinisikap na magkaloob ng mga mapagkukunan - mula sa mga computer hanggang sa mga rampa ng wheelchair - na tumutulong sa estudyante at kanilang pamilya, na marami sa kanila ay nahaharap sa mga hamon sa pananalapi.
Kassy ay sumali sa isang gusali ng AACY na walong linggo na kasanayan at grupo ng suporta sa ang kanyang paaralan pati na rin ang workshop ng relaxation technique. Nagbigay din ang AACY ng Kassy at ng kanyang pamilya ng mga referral para sa isang tulong sa kalusugan sa tahanan, pangangalaga ng respite, pagtuturo, mga gamit sa paaralan at iba pang suporta sa pananalapi, pang-akademiko, at panlipunan.
Ang mga mag-aaral na tulad ng Kassy ay maaaring maabot at ibahagi ang kanilang mga kuwento sa Facebook ng AACY Pahina, o sa pamamagitan ng email sa [email protected].
Mga Bata na Nagmamalasakit sa Mga Matatanda
Tinatangkilik ng Kassy ang isang tipikal na tinedyer na buhay: Siya ay nasa ika-10 baitang. Ang kanyang mga paboritong kurso ay kasaysayan at sining ng mundo. Siya ay nag-juggle ng araling-bahay, mga kaibigan, at isang kasintahan, at bagaman siya ay struggled sa kanyang mga grado sa nakaraan, ngayon siya ay pagkuha As at Bs. Ngunit tinutulungan din niya ang kanyang ina na baguhin ang mga diaper ng kanyang kapatid, bigyan siya ng gamot, pakainin siya, at panatilihing kasama siya. Kahit na si Joshua ay tulad ng isang sanggol - hindi siya maaaring lumakad, makipag-usap, o nagmamalasakit sa kanyang sarili - patuloy siyang lumalaki at tumitimbang ng mahigit sa £ 100. "Nakukuha ko ang isang sugat mula sa pag-aangat sa kanya paminsan-minsan," sabi ni Kassy.
"Siya ay tulad ng isang maliit na ina," sabi ni Maria Benjamin, ina ni Kassy. "Siya ang aking kanang braso, siya ang aking bato, at ang aking matalik na kaibigan. Alam niya na nangyayari ang mga sitwasyon. Siya ay ipinanganak sa ito at walang pagpipilian. Ngunit mula sa na siya ay lumago upang magkaroon ng isang puso ng ginto, "sabi ni Maria.
Kassy ng ina at ama ay pinaghiwalay para sa maraming mga taon. Ang kanyang ama ay nagretiro at naninirahan sa New York. Paminsan-minsan ay binibisita niya ang pamilya at tinutulungan sila sa pananalapi, ngunit nahihirapan sila, at si Maria ay walang trabaho. Sinabi ni Kassy na plano niyang pumunta sa kolehiyo at gustong maging isang siruhano o isang forensic antropologo.
"Ako ay isang tao na gustong lutasin at pag-aralan ang mga bagay," sabi niya. Ngunit hindi natitiyak ni Maria kung paano nila babayaran ang kanyang edukasyon.
Nababahala si Kassy tungkol kay Josue, bilang isang ina. Siya ay palaging nag-aalala tungkol sa kalusugan ng kanyang kapatid, lalo na habang lumalapit siya sa 18. Isa pang nakatatandang kapatid na lalaki, si Jonathan, na may Coffin-Lowry Syndrome, ay namatay mula sa mga komplikasyon noong 2001, noong siya ay 18 anyos.
"Sinubukan ko hindi sa tingin tungkol sa pagkawala ng Joshua, ngunit ito ay palaging sa likod ng aking isip, "sabi ni Kassy.
Kassy ay diagnosed na may ulser, na siya at ang kanyang ina naniniwala ay sanhi ng kanyang stress at pagkabalisa, kapag siya ay sa ikapitong grade. Siya ay naospital nang dalawang beses para sa kanyang kondisyon.
"Nakita ko ang isang psychiatrist dahil naisip ng aking ina na nalulumbay ako. Sinabi nila sa akin na pag-usapan ito, lumabas at huminga, at huwag mong itago ang mga bagay na binibihag, "sabi niya.
Natututo siyang bawasan ang kanyang pagkapagod at pamahalaan ang kanyang ulser sa gamot.
sa aking mga headphone at maglakad-lakad sa aking kapitbahayan, at sa paligid ng lawa, at huminga ako, "sabi niya. Gustung-gusto din niyang sumayaw, lalo na sa hip hop." Tinutulungan akong makalayo mula sa lahat. "Sinabi niya sa kanyang kasintahan , na inilalarawan niya bilang kanyang pinakamatalik na kaibigan. "Siya ay napakabait kay Joshua, at hindi siya katulad niya. Talagang nakikipag-usap siya sa kanya, "sabi ni Kassy.
Ang pagmamasid at pagtulong sa pag-aalaga ng kanyang ina para sa kanyang kapatid ay nag-tanong kay Kassy kung gusto niyang maging magulang. Siya ay isang carrier ng Coffin-Lowry Syndrome at may 50 porsiyento na nagpapasa ng kaguluhan sa kanyang sariling mga anak sa isang araw.
"Mahal ko ang aking kapatid nang buong puso," sabi niya. "Ngunit nakikita ko ang aking ina, at alam ko kung anong pakikibaka ito."
SAYO: Anong mga hamon ng caregiver ang nakikipagpunyagi sa iyo sa iyong pamilya? Ipaalam sa amin sa mga komento. (Tandaan: Ang mga gumagamit ng mobile ay hindi magiging makakapagkomento.)
