Ang Social Side ng Paggamit ng Wheelchair Kung Kayo ay May MS |

Shelley Peterman Schwarz, Jennifer Digmann, at Robert Shuman sa kanilang wheelchair. Mga litrato sa kagandahang-loob ng mga nakalarawan

Kung mayroon kang maraming sclerosis (MS) at gumamit ng wheelchair, alam mo ng mga pisikal na hamon na maaaring samahan gamit ang iyong upuan, kapwa sa tahanan at sa mga pampublikong lugar. Ngunit para sa maraming mga tao, ang sikolohikal at panlipunan na mga aspeto ng paggamit ng wheelchair ay tulad ng nakakatakot - hindi bababa sa simula - bilang mga pisikal na aspeto.

Maraming mga tao ang nag-aalala na ang mga kaibigan at estranghero magkamukha ay tumingin sa mga ito bilang mas mababa, isang takot na madalas na nakumpirma ng mga sulyap o mga tanong na natatanggap nila. At kapag hindi sila nakakakuha ng sobrang, hindi kanais-nais na atensyon, maraming mga taong may MS sa mga wheelchair ang nararamdaman na sila ay hindi pinansin o napapansin sa iba't ibang sitwasyon.

Ang isa pang mapagkukunan ng pag-igting ay maaaring maging panloob kaysa sa panlabas: kailan at kung paano humingi ng tulong sa iba, isang bagay na natural sa ilang tao ngunit medyo mahirap para sa iba. Sa bawat isa sa mga kasong ito, makakatulong ang malaman kung paano ang mga tao sa mga katulad na sitwasyon ay sumasagot, kasama ang natutunan nila, at kung paano nila inangkop sa paglipas ng panahon.

Takot sa 'Pagtatapon' Sa isang Wheelchair

Ang mga trabaho ng ilang mga tao ay nangangailangan ng mga ito upang regular na matugunan ang mga bagong tao, tulad ng mga kliyente at mga customer, na maaaring maging isang mapagkukunan ng pag-igting kung gumamit ka ng wheelchair. Totoo ito sa una para kay Robert Shuman, isang psychologist sa Marblehead, Massachusetts, at may-akda ng ilang mga libro, kabilang ang Dropping Wood, Spilling Water: Sakit, Kapansanan, at Aging bilang Mga Path sa pagiging . taon na ang nakalilipas, "Kapag ang mga tao ay darating dito sa simula, sasabihin ko sa kanila, 'Maaaring nasa wheelchair ako, at isang maliit na itim na aso ay maaaring bumati sa iyo,'" sabi ni Dr. Shuman. Ngunit napagtanto niya na ang mga taong babala tungkol sa kanyang wheelchair ay hindi naglilingkod sa anumang kapaki-pakinabang na layunin, maliban sa nakapapawi sa kanyang takot na sila ay mabigla.

Jennifer Digmann, ng Mount Pleasant, Michigan, ay nasuri na may maraming sclerosis noong edad 23 noong 1997. Kapag siya ay una nagsimula gamit ang isang motorized wheelchair, naalala niya, "napahiya ako na kailangan kong gumamit ng seat belt." Naantala na niya ang paggawa ng switch dahil sa pag-aalala na ito, gamit ang isang motorized scooter hanggang sa mga alalahanin sa kaligtasan ay nangangahulugang hindi na niya magagawa .

Ngunit hindi pa rin siya nagsuot ng seat belt sa kanyang bagong upuan sa publiko, hanggang sa isang araw ay lumabas siya - at papunta sa sahig sa grocery store. Ang kanyang tagapag-alaga at ang ilang mga empleyado ng tindahan ay kailangang magtaas ng kanyang likod sa kanyang upuan.

"Nais kong sana'y maunawaan ko na hindi mahalaga kung ano ang iniisip ng mga tao," sabi ni Digmann, na sinimulang suot ang kanyang seat belt sa tuluyan matapos ang pangyayaring ito. "Dapat mong isipin ang iyong sarili at ang kalidad ng iyong buhay."

Sa katulad na paraan, nang unang nagsimula si Shuman gamit ang kanyang handcycle, ayaw niyang magsuot ng helmet o mag-attach ng bandila sa bisikleta. "Hindi ko nais na hitsura ng isang lumang tao sa isang upuan, na kung saan ako ay," sabi niya. Napagtanto niya noon na ang mga tao ay talagang malugod na makita ang isang tao sa isang handcycle. Sa katunayan, siya ay dating nagkakamali para sa isang wheelchair racer kapag siya sinasadyang sumali sa kurso ng isang lahi ng kalsada, at ang karamihan ng tao ay nagsimula pagpalakpak sa kanya sa.

Pagharap Sa Mga Tanong Tungkol sa Tagapangulo

Marahil predictably, karamihan sa mga katanungan tungkol sa paggamit ng isang Ang wheelchair ay nagmula sa mga bata, sabi ni Mitch Sturgeon, ng Portland, Maine, na diagnosed na may pangunahing progresibong MS sa edad na 38 noong 2001. Kapag nangyari ito, "Ang mga ina ay nahihila," sabi niya.

Sa mga sitwasyong ito, " Ang aking unang pagkakasunud-sunod ng negosyo ay nagsisikap lamang na mailagay ang mga tao nang madali, "sabi ni Sturgeon, dahil ang mga magulang ay tila natatakot na ang kanilang mga anak ay naging sanhi ng pagkakasala. Sa pamamagitan ng paglalagay ng isang ngiti sa kanyang mukha at mahinahon na pagsagot sa mga tanong, sabi niya, "Pagkatapos ay dalawang tao lamang ang nagsasalita."

Si Shelley Peterman Schwarz, ng Madison, Wisconsin, na diagnosed na may MS sa edad na 31 noong 1979, ay madalas na nakakakuha ng mga tanong mula sa mga bata, at ang kanyang mga sagot ay umaasa sa kung gaano kalaki ang bata. Minsan ay babanggitin niya ang MS, ngunit mas madalas siya ay nagpapaliwanag na "Ang aking mga binti ay hindi gumagana tulad ng ginagawa nila," sabi niya.

Ibang mga oras, gusto ng mga bata na malaman kung gaano kabilis ang kanyang scooter maaaring pumunta, na siya ay masaya na sagutin o nagpapakita. Sa ganitong mga sitwasyon, "nagpasiya akong magpahiyaw sa aking mukha at gawin itong isang pagkakataon upang turuan ang publiko," sabi niya.

Pag-alis Dahil sa isang Wheelchair

Kahit na sa pagiging wheelchair ay minsan ay nag-aanyaya ng mga tanong mula sa Ang mga bata ay nangangahulugan din na hindi binabalewala ng mga may sapat na gulang.

Ayon kay Shuman, ito ay may posibilidad na mangyari sa harap ng mga mesa, kadalasan kapag siya ay kasama ng kanyang asawa. "Sa isang degree na ang tao, at sa isang degree na sa tingin ko na ang aking asawa, sinusubukan na maging kapaki-pakinabang," at pagkuha ng kanyang lugar sa pakikipag-ugnayan, sabi niya. "Nais ko na hindi niya kung minsan. Tulad ng, 'Maaari akong makipag-usap sa mga taong iyon.' "Ngunit nahanap ng Digmann na kahit na ang kanyang tagapag-alaga ay walang pagsisikap upang maprotektahan siya mula sa mga pakikipag-ugnayan sa publiko, tinutugunan ng mga tao ang kanyang tagapag-alaga sa ngalan niya sa halip na direkta. "Sasabihin ng mga tao sa kaniya, 'Ano ang gusto niya?'" Sabi niya. "Nandito ako, hilingin mo ako!"

Nakikita ni Sturgeon na ang mga server ng restaurant ay madalas na huwag pansinin siya kapag kumakain siya kasama ang kanyang asawa o isang mas malaking grupo ng mga tao. "Makikita nila ang aking asawa at sasabihin, 'Ano'ng gusto mong mag-order?'" Sabi niya, na nagsasabing "Hindi nila sigurado kung ano ang mali sa akin," kaya tinutugunan nila ang kanyang asawa, "para lamang maging ligtas . "

Kapag nangyari ito, sa halip na mag-utos para sa kanya o pagbasura sa server," Siya ay magiging uri ng pause, at iyan ang aking cue "upang mag-order, sabi ni Sturgeon. "Kami ay nagtatrabaho bilang isang pangkat upang matiyak na naiintindihan nila na okay na makipag-usap sa mga tao sa mga wheelchair."

Habang hindi binabalewala sa publiko ay maaaring nakakainis, sabi ni Sturgeon, naniniwala siya na "Ipinanganak ito mula sa pagka-naiba at karaniwan ay mahusay na intensyon, "Kung kaya't ang iyong mga kaibigan at pamilya ay tugon sa nakikita mo sa isang wheelchair ay maaaring depende, sa bahagi, kung gaano ka katagal nagkaroon ka ng MS kapag nagsimula ka ng paggamit ng isa . Sa kaso ni Shuman, "Napakatagal na hindi ako nag-iisip na kahit sino ay partikular na nagulat," sabi niya. At ang kanyang mga apo ay nakakaalam lamang sa kanya sa kanyang upuan, na kung minsan ay umakyat sila habang humihingi ng pagsakay.

Ngunit nang magsimula si Sturgeon ng wheelchair, sinabi niya na ang ilang mga kaibigan na siya at ang kanyang asawa ay matagal nang aktibo sa lipunan na " ng nawala mula sa eksena. "

Pagkatapos ng mga taon ng limitadong pakikipag-ugnayan sa isa sa kanyang mga kaibigan, nalaman ni Sturgeon na sinabi ng asawa ng kaibigan sa asawa ni Sturgeon na hindi niya alam kung paano haharapin si Mitch sa wheelchair. '" Sinabi ni Sturgeon na nang marinig niya ito, natutuwa siya na magkaroon ng isang paliwanag para sa kakulangan ng interes ng kanyang kaibigan na makita siya, subalit nalungkot na ang mga hang-up ng kanyang kaibigan ay pumipigil sa kanila na makipag-usap nang normal.

" Magbabalik ako ulit, "sabi ni Sturgeon. "At kung hindi ito gumagana, hindi ito gumagana. Magagawa ko lang ang magkano. "

Humihingi ng Tulong Mula sa isang Wheelchair

Isang aspeto ng paggamit ng wheelchair na kawili-wiling nagulat na Digmann ay kung paano ang mga estranghero ay tulungan siya. "Wala akong isang taong ayaw tumulong sa akin," sabi niya. "Magbubukas sila ng mga pinto para sa akin, at maglilipat sila ng mga bagay."

Ang tulong ay hindi palaging darating kaagad, bagama't, tulad ng kung hindi niya maabot ang isang item sa grocery store. "Pagkatapos ay makikipag-usap ako doon at maghintay para sa isang mamimili na dumalo," sabi niya. Minsan tumatagal hangga't limang minuto, sabi ni Digmann.

Ngunit ang paghingi ng tulong ay hindi madali para sa lahat - hindi bababa sa simula. Bago ang kanyang diagnosis ng MS, sabi ni Sturgeon, "Ako ay isang malaki, matibay na lalaki na nag-alaga sa mga tao." Kinailangan ng maraming taon bago siya ay kumportable "papalapit sa isang maliit, matandang babae, na nangyari na nakatayo sa pintuan, hawakan ang pintuan para sa akin. "

Unti-unti, sabi ni Sturgeon, gumamit siya sa pagtatanong sa mga tao sa publiko upang tulungan siya, at naging mas madali ang kanyang buhay. Kahit na ang mga tao ay tila hindi papansin sa iyo, sabi niya, kapag nakuha mo ang kanilang pansin at humingi ng pabor, "Karaniwan silang tumatalon sa pagkakataon. Sila ay ngumiti. "