Announcer:
Maligayang pagdating sa programang HealthTalk Maramihang Sclerosis na ito, 30 Minuto ng Q & A na may Nurse Piper. Ang program na ito ay ginawa ng HealthTalk. Ang HealthTalk ay nagbibigay ng mga mapagkukunan para sa mga taong nabubuhay na may maramihang esklerosis, ngunit ang impormasyong ito ay hindi kapalit ng pangangalagang medikal. Pakitingnan ang iyong doktor para sa medikal na payo na angkop para sa iyo. Ang mga opinyon na ipinahayag sa programang ito ay tanging ang mga pananaw ng aming mga bisita. Hindi nila kinakailangang ang mga pananaw ng HealthTalk, ang aming sponsor o anumang organisasyon sa labas.
Trevis L. Gleason:
Magandang gabi at maligayang pagdating sa isa pang programang EducationTalk MS Education . Ako si Trevis Gleason. Alam namin na walang MS pasyente ay tulad ng anumang iba pang mga pasyente ng MS. Ang aming sakit ay ang aming sarili, at kailangan naming mabuhay sa ito sa aming sariling paraan. Ngunit mayroon tayong lahat ng mga katanungan na may kinalaman sa mga sintomas, paggamot sa mga sintomas, paggamot sa sakit mismo at pagpapanatili ng ating kalidad ng buhay. Ngayong gabi, magkakaroon kami ng iba't ibang bagay. Iniuukol namin ang aming buong programa sa iyong mga tanong. Ang pagsali sa akin sa studio ngayong gabi ay ang aming resident expert, MS-certified na nars na si Piper Paul. Gumagana ang Piper sa mga pasyenteng MS araw-araw sa Virginia Mason Medical Center dito sa Seattle. Piper, maligayang pagdating sa studio.
Ms. Piper Paul:
Salamat sa iyo, Trevis. Ito ay kahanga-hanga upang maging dito.
Trevis:
Mabuti, mayroon kang narito. Tulad ng sinabi ko, gugugulin namin ang programa sa iyo, sa aming mga tagapakinig, sa iyong mga tanong. Kaya kung mayroon kang mga katanungan, at alam ko na marami kang nag-e-mail sa mga ito sa na, na gusto mong i-e-mail sa amin, maaari mong i-click ang tab na "Magtanong ng isang Tanong". Susubukan naming makakuha ng maraming mga katanungan hangga't maaari sa panahon ng kalahating oras.
Ang unang tanong na ito ay mula kay Debbie sa Virginia, "Paano ako makakahanap ng isang magandang doktor sa MS?"
Ms. Paul:
Debbie, magandang tanong iyan. Sa tingin ko ito ay talagang mahalaga dahil ang MS ay isang lifelong sakit, kaya kailangan mo ng isang habambuhay na kasosyo upang labanan ang sakit na ito. Kami ay medyo masuwerte sa Northwest na mayroon kaming ilang mga MS espesyalista. Ngunit, baka kailangan mong maglakbay nang malayo upang makita ang isang espesyalista sa MS. Ang karaniwang sinasabi namin sa mga tao ay gawin upang suriin sa iyong lokal na kabanata ng National MS Society. Sila ay karaniwang may isang listahan ng mga doktor na gumagana ang mga ito sa sa isang regular na batayan. Minsan, hindi lamang magagawa upang makita ang isang espesyalista sa MS sa isang regular na batayan. [Kung ito ang kaso], baka gusto mong makita ang isang lokal na neurologist, at pagkatapos ay tingnan ang isang espesyalista paminsan-minsan upang malaman ang pinakabagong impormasyon tungkol sa MS.
Tiyaking alam mo ang gusto mo sa isang doktor. Isulat ang ilang mga katanungan [upang hilingin sa isang potensyal na doktor]. Isulat kung sino ang sasabihin mo kung mayroon kang mga bagong sintomas. Kung nagkakaroon ka ng isang flare, ano ang kanilang patakaran? Maaari ka bang makarating sa iyo nang mabilis? At, siyempre, alamin kung ang iyong seguro ay sumasakop sa doktor. Ngunit ang pinakamahalagang bagay ay ang paghahanap ng isang tao na akma sa iyo, isang tao na maaari kang magkaroon ng isang bukas na pakikipag-ugnayan sa at isang tao na sa tingin mo kumportable.
Trevis:
Kapag nakakuha ka ng isang hold ng National MS Society [tawag 1 -800-FIGHT-MS saan man kayo nakatira sa bansa o pumunta sa //www.nationalmssociety.org/], ipaalam sa mga tao kung ano ang iyong hinahanap. Ang bawat kabanata ay dapat magkaroon ng isang listahan ng mga espesyalista sa MS na mga neurologist.
Piper, nabanggit mo ang kakayahang makapasok sa nars o sa doktor - ano ang tungkol sa mga tauhan ng nursing sa isang espesyalista na klinika?
Ms. Paul:
Karamihan sa mga sentro ng MS ay may mga nars, at marami sa kanila ay mga MS nurse. Mayroon din silang maraming mga practitioner ng nars na nakakakita ng mga pasyente. Minsan, nakikita nila ang mga pasyente sa isang mas maaga. Mahalaga na maaari kang makipag-usap sa nars kahit na hindi mo makita ang iyong doktor sa loob ng ilang buwan. Pagkatapos, sasabihin ng nars ang doktor upang malaman kung ano ang kailangan mo. Kaya't may ilang mga komunikasyon na magaganap kung hindi ka makakapasok [upang makita ang doktor].
Trevis:
Ipinakilala ko kayo bilang isang MS-special nurse, at alam ko na mayroong isang sertipikasyon na programa at pagsasanay. Maaari ka bang makausap lang sa [iyong pagsasanay] upang maunawaan ng mga tao kung ano ang ibig sabihin nito kung ang isang klinika ay may MS-special nurse?
Ms. Paul:
Ang komunidad ng MS ay lumago nang labis sa huling limang o 10 taon na mayroon tayong mga doktor at nars na nagpakadalubhasa sa MS. Kadalasan, kapag ang isang nars ay nag-aalaga ng mga pasyente ng MS para sa isang tiyak na dami ng taon, makakakuha sila ng isang pagsubok sa sertipikasyon. Sa sandaling ipasa nila ang test na iyon, pagkatapos ay sila ay isang MS-certified na nars.
Trevis:
Ang aming susunod na tanong ay mula sa Michelle sa Nebraska, at siya ay nagtanong, "Ano ang ilan sa mga pinaka-karaniwang iniresetang mga gamot upang gamutin ang pagkapagod ? "Alam nating lahat na ang pagkapagod ay karaniwang sintomas na nangyayari sa MS.
Ms. Paul:
Mabuti na sinabi mo ang pinakakaraniwang sintomas dahil ito talaga. Higit sa 85 porsiyento ng mga pasyente ng MS ang nakakaranas ng pagkapagod sa ilang panahon. Ito ang pinakakaraniwang sintomas na nauugnay sa MS. [Una, ito] ay mahalaga upang makilala na mayroong normal na pagkapagod. Normal na pagkapagod ay para sa mga taong walang MS. Ang mga pasyente ng MS ay may ganap na iba't ibang uri ng pagkapagod - higit pa sa isang nakapagpapahina ng pagkapagod. Ngunit kahit na may mga pasyente ng MS na may nakakapagod na pagkapagod, maaari rin silang magkaroon ng normal na pagkapagod. Kaya kailangan mong tingnan ang mga bagay [nangyayari sa iyong buhay upang matukoy kung may ibang bagay na maaaring magdulot ng karagdagang pagkapagod]. [Halimbawa,] mayroon ka bang mas stress o depression? Siguro hindi ka natutulog. Mayroon ka bang isang impeksiyon, isang flare o iba pang mga bagay na maaaring magbigay ng kontribusyon sa iyong pagkapagod? Kung ikaw ay nagpasya na ito ay nakakapinsalang nakakapagod na nauugnay sa MS, may ilang mga bagay na maaari mong gawin bago kami magsimula ng gamot. Halimbawa, maraming mga tao ang nagbabago ng kanilang mga araw o inuuna ang kanilang oras upang ang kanilang pakiramdam ay pinakamahusay sa isang tiyak na oras. Mayroong maraming mga di-pharmacological paraan na subukan namin upang matrato muna ang pagkahapo. Ngunit kung ang [mga pamamaraan] ay nabigo, may mga gamot na gagamitin. Minsan ginagamit namin ang amatadine [Symmetrel], na isang anti-viral na gamot. Ginagamit din namin ang Provigil (modafinil), na isang pangkaraniwang gamot na gagamitin para sa MS. Gayunpaman, nagkakaroon kami ng ilang mga problema sa pagkuha ng awtorisadong [Provigil].
Trevis:
Bago ka magpatuloy, [Provigil ay] mahirap makakuha ng awtorisado dahil mahal ito at dahil sa mga klinikal na pagsubok. Ito ay narcolepsy drug, tama?
Ms. Paul:
Ito ay ginagamit upang gamutin ang narcolepsy at matulog apnea din. Maraming mga pagsubok ang tunay na nagpakita na ito ay epektibo para sa MS, ngunit sa palagay ko nagkaroon ng isang pagsubok kamakailan na nagpakita hindi ito maaaring naging kapaki-pakinabang tulad ng sa nakaraan. Maraming mga kompanya ng seguro [nagpasya hindi] magbayad para sa gamot na ito. Ngunit maaaring sakop ito. Minsan tumatagal lamang ito ng ilang mga tawag sa telepono o kailangan mong magsulat ng ilang mga titik at ipadala [ang mga resulta ng] mga klinikal na pagsubok na nagpapakita na ito ay epektibo, at pagkatapos ay [ang iyong doktor] ay maaaring makuha itong sakop. Ito ay isang napaka-epektibong MS drug para sa maraming tao. Kung ang mga [gamot] ay hindi gumagana, ang susunod na hakbang ay amphetamines, na kung saan ay makakakuha ng isang ganap na magkakaibang uri ng gamot at mga epekto. Ito ay mahalaga, muli, upang makipag-usap sa iyong tagapangalaga ng kalusugan.
Ang ilang mga tao ay nagsasabi na ang SSRIs (selektibong serotonin reuptake inhibitors) na ginagamit upang gamutin ang depression ay tumutulong sa pagkapagod. Hindi ko alam kung nais mong gamitin ang isa sa pamamagitan ng kanyang sarili, ngunit kung ikaw ay nagkakaroon ng napapailalim na depression at ng maraming pagkapagod, maaaring makatulong sa ilang sandali.
Trevis:
Ang nakakapagod na pagkapagod ay kung paano mo tinutukoy ang [pagkapagod na nakaranas ng mga pasyenteng MS]. Nabasa ko ang literatura, at nalaman ko na ang salitang "malalim" na pagkapagod ay tiyak na gumagana. Alam ko na sa pagbabasa at pakikipag-usap sa maraming mga tao, nagsisimula sila sa halos pakiramdam na nagkasala sa kung gaano pagod ang kanilang nakuha. Pakiramdam nila na sila ay tinatawag na tamad sa pamamagitan ng kanilang pamilya o mga kaibigan, at ito ay isang maliit na magaspang dahil kung minsan ito talaga ay isang "ihiga o bumagsak" uri ng pagkapagod. Mahalaga para sa aming mga tagapakinig na malaman na hindi ka nag-iisa kung nagdurusa ka sa ganitong uri ng sintomas. Mayroong mga gamot na maaaring makatulong.
Ang aming susunod na tanong ay mula kay Katrina sa Fort Worth, Texas, "Paano ko malalaman kung ano ang pinakamahusay na therapy sa MS para sa akin? Kung gaano kahalaga ang pag-check ng blood count sa bawat tatlong buwan? "Kaya pinag-uusapan natin ang ilang iba't ibang mga isyu doon.
Una, pag-usapan natin ang tungkol sa MS therapy. Mayroong ilang mga therapies sa merkado ngayon. Paano ginagawa ng isang tao ang pagpipiliang iyon sa kanilang tagapangalaga ng kalusugan?
Ms. Paul:
Walang isang partikular na gamot na mas mahusay para sa lahat - walang mas mahusay na droga [o isang gamot na pinakamainam]. Ang bawat isa ay naiiba, at iba't ibang sakit ang lahat. Mahalaga na magtrabaho kasama ang iyong healthcare provider upang mahanap ang gamot na pinakamahusay na gumagana para sa iyo. Sa ngayon, mayroong anim na droga na inaprubahan ng FDA para sa pag-uulit-pagpapadala ng MS (RRMS). [Ang mga gamot ay] Avonex at Rebif [interferon beta-1a], Betaseron [interferon beta-1b], Copaxone [glatiramer acetate], Tysabri [natalizumab] at Novantrone (mitoxantrone). Tatlo sa mga gamot na ito ang mga interferon na gamot, ang Copaxone ay isang di-interferon na gamot. Ang Tysabri ay isang monoclonal antibody, at Novantrone ay isang chemotherapy na gamot. Kung ano ang ginagawa namin, at ang bawat klinika ay medyo iba, tingnan ang pasyente, tingnan ang kanilang MRI, tingnan ang kanilang mga relapses, at pagkatapos ay tingnan ang buong larawan [upang] magpasya kung aling gamot ang pinakamainam para sa [pasyente na iyon]. Ito ay isang desisyon na talagang ginawa ng pasyente at ng provider - ito ay isang pagsisikap ng koponan.
Pagkatapos, ang pasyente ay nagsisimula ng gamot, at sinusunod namin ang [progreso ng pasyente]. Una, dapat pasyente ng pasyente ang gamot. Pagkatapos, nakita namin kung paano nila ginagawa [sa gamot]. Nagkakaroon ba sila ng mas maraming pag-uulit, o nabawasan ang kanilang mga pag-uulit? Paano ang kanilang mga sintomas? Ano ang hitsura ng kanilang MRI? Ang lahat ng impormasyon na ito ay tumutulong sa pagtiyak kung ang gamot ay gumagana. Kung nagkakasakit sila, madalas naming lumipat ng gamot o magdagdag ng gamot (kombinasyon ng therapy). Kaya ito ay isang tunay na kumplikadong isyu, at nangangailangan ng isang tao na talagang kilala mo at talagang alam ang lahat ng bagay na magagamit para sa MS.
Gamit ang mga interferon na gamot, Avonex, Betaseron at Rebif, kailangan nila ang pagsubaybay ng dugo. Hinihiling ito ng Avonex bawat anim na buwan, at hinihiling ni Rebif at Betaseron [pagsubaybay sa dugo] tuwing tatlong buwan. Sinusuri namin ang CBC (kumpletong bilang ng dugo) at magsagawa ng LFT (test function ng atay). Ang LFT ay sumusubok sa pag-andar sa atay. Ang iyong CBC [ay kombinasyon ng] pulang selula ng dugo, ang bilang ng puting dugo [at ang bilang ng] mga platelet. Ang mga gamot na interferon ay ipinapakita kung minsan ay nagiging sanhi ng abnormalidad sa lab, ngunit maraming beses na ito ay isang lumilipas na epekto.
Trevis:
Para sa di-interferon na gamot, glatiramer acetate [Copaxone], kailangan bang gumamit ng dugo?
Ms. Paul:
Walang kinakailangang trabaho sa dugo [para sa gamot na iyon].
Trevis:
Binanggit mo si Tysabri [natalizumab]. May isang buong programa na kinakailangan ng FDA. Kaya gusto nating hawakan ang programa ng Pagtatayong TOUCH?
Ms. Paul:
Tysabri ay muling ipinakilala noong Hulyo [2006]. Muli, isang monoklonal antibody. Ngunit ngayon, ito ay isang napaka, napakahabang proseso [upang makuha ang gamot]. Una, kailangan mong makipag-usap sa iyong provider at siguraduhin na angkop para sa iyo. Pagkatapos, [kailangan ninyong sundin ang programa ng FDA TOUCH Prescribing. Kinakailangan nila (FDA) na] ang pasyente ay naka-enrol [sa TOUCH [Prescribing program] at binibigyan ng isang numero. Gayundin, ang provider at ang infusion center ay kailangang ma-enroll sa programang ito. Kaya, ang lahat ay kailangang ma-enroll at sumang-ayon sa mga patakaran. Talaga, ang mga pasyente ng MS ay kailangang makita ang manggagamot sa ilang mga panahon at makakuha ng mga MRI sa ilang tagal ng panahon upang ang lahat ng nasa Tysabri [ay malapit na sinusubaybayan]. [Ang programa ng TOUCH Prescribing] ay tinitiyak na ang mga pasyenteng MS ay pumunta sa pagbubuhos at wala silang anumang mga bagong sintomas.
[Tala ng medikal na editor: Tysabri ay magagamit lamang sa pamamagitan ng isang espesyal na programa ng pamamahagi ng pamamahagi na tinatawag na TOUCH Prescribing Program. Sa ilalim ng TOUCH Prescribing Program, tanging ang mga prescriber, mga infusion center at mga parmasya na nauugnay sa mga infusion center na nakarehistro sa programa ay maaaring magreseta, mamahagi o maipasok ang produkto. Bukod pa rito, ang Tysabri ay pinangangasiwaan lamang sa mga pasyente na nakatala sa at nakakatugon sa lahat ng mga kondisyon ng TOUCH Prescribing Program.]
Trevis:
Alam ng marami sa aming mga tagapakinig ang programa ng blog sa HealthTalk. Nag-post kami ng mga saloobin tungkol sa pamumuhay sa MS ng humigit-kumulang tatlong beses sa isang linggo. Ang susunod na] tanong ay mula sa blog na MS, at may kinalaman ito sa paghahanap ng isang doktor. Sa partikular na tanong na ito, sinabi ni Mary na nagkakaroon siya ng ilang mga sintomas na patuloy niyang nakikipag-usap sa doktor tungkol sa, at ang doktor ay hindi mukhang nagbigay ng pansin. Sinabi niya, "Nalilito ako, nararamdaman kong iniisip niya na ako ay isang baliw o isang bagay. Tulungan mo ako. Nabigo ako. Ito ay halos nagpapahirap sa akin. Ano ang iyong taos-pusong opinyon? "Paano mo hinihikayat ang mga pasyente na maging bukas sa kanilang mga doktor kahit na baka maramdaman nila na hindi sila naririnig?
Ms. Paul:
Iyon ay isang mahirap na tanong, at pakiramdam ko para sa kanya dahil sa tingin ko na nangyayari nang mas madalas kaysa sa iniisip namin. Sa palagay ko'y mahalaga para kay Mary na makipag-usap sa kanyang tagapangalaga ng kalusugan at sabihin, "Ito ang nangyayari, at talagang nakakasagabal sa aking pang-araw-araw na aktibidad, at kailangan ko ng isang bagay na tapos na." Ngayon, palagi kaming hinihikayat ang pangalawang opinyon. Maraming beses, [isang pangalawang opinyon ang nagbibigay] ng ibang paraan.
Trevis:
Mary, salamat sa pag-post ng tanong na iyon sa blog na MS. Para sa mga hindi nakita ang blog na HealthTalk MS, tiyaking gawin mo iyon. Ito ay isang mahusay na forum para sa mga tao na pag-usapan ang kanilang mga sakit pabalik-balik sa isa't isa - hindi lamang [isang talakayan] sa akin o sa amin sa HealthTalk.
Ang aming susunod na tanong ay darating mula sa Dustin sa Puerto Rico, "Paano ang MS ay nakakaapekto sa iyong buhay sa sex? "
Ms. Paul:
MS ay maaaring makaapekto sa iyong buhay sa sex. Sa mga lalaki, may ilang mga sintomas na naisip. Tiyak, maaari mong mabawasan ang pandamdam, pagkawala ng libog, at kahirapan sa pagkamit o pagpapanatili ng paninigas, na siyang pinakakaraniwang sintomas.
Ang mga babae ay maaaring magkaroon ng pagkawala ng libog tulad ng mga lalaki. Kung minsan, may problema sa pagkamit ng orgasm, tulad ng mga lalaki. At, [maaari silang magkaroon ng pinababang damdamin. Kaya lahat ng mga sintomas ay maaaring maglaro ng isang papel. Ang pangalawang mga sintomas na aming tinalakay, ang pagkapagod, ang mga problema sa pantog, ang sakit, ang] kahinaan, ay maaaring maging problema din.
Ang lahat ng mga sintomas na ito ay ang pangunahing sintomas ng MS. [Gayunpaman, huwag] kalimutan ang pangalawang sintomas ng MS na maaaring makaapekto sa sex. Kung ikaw ay pagod, maaaring hindi mo nais na magkaroon ng sex ng mas maraming. Kung nagkakaroon ka ng kahinaan o marahil ikaw ay nasa isang gamot na nagdudulot ng nabawasan na libido, [maaaring hindi mo nais na magkaroon ng sex ng mas maraming].
[Pagkatapos, may mga problema sa kontrol ng pantog. Hindi ko masasabi sa iyo kung gaano kadalas sinabi ng mga pasyente na nagkaroon sila ng mga problema sa pantog at hindi sila nakadarama ng sexy o gustong makipagtalik. Kung naayos natin ang problema sa pantog, maaari nating maayos ang problema sa kasarian. Kaya't mahalaga na malaman kung ano ang pangunahing dahilan [ng problema sa kasarian].
Trevis:
Anong mga gamot ang maaaring gawin iyon?
Piper:
Ang SSRIs, ang gamot na ginagamit sa paggamot [MS -related] depression [karaniwang nagiging sanhi ng mga sekswal na problema para sa mga pasyente].
HealthTalk ay isang programa noong Marso 30, 2006 na tinatawag na Let's Talk About Sex. Ito ay isang mahusay na programa. Ito ay mas madali, sa palagay ko, para sa mga pasyente na makinig sa mga programang tulad nito.
Trevis:
Mayroon ding video na tinatawag na Mga Tanong sa Kasarian at Sagot sa seksyon ng multimedia [ng programang iyon.] Ang video ay kinuha Sa isang cocktail party na kung saan ang mga tao ay nagtatanong, at isang espesyalista sa urologist ang sumasagot sa mga tanong na iyon.
[Narito] isang tanong mula sa San Antonio, Texas, "Dapat ba ang mga pasyenteng MS ay kumukuha ng trangkaso? Narinig ko na ang paggawa nito ay maaaring hindi isang magandang ideya para sa ilang mga pasyente ng MS. Hindi ko naintindihan iyon. Maaari mo bang tulungan akong maunawaan? "
Ms Paul:
Ito ay talagang isang kontrobersyal na tanong. Namin na neutral sa paksang ito. Ngunit sa huling ilang taon, dahil ang trangkaso ay napakalubha, inirerekomenda namin ang pagbaril ng trangkaso para sa mga pasyenteng MS. [Ginawa namin ito] dahil kung ikaw ay may lagnat, isang impeksiyon o anumang bagay na katulad nito sa MS, ang iyong mga sintomas sa MS ay maaaring lumala.
Trevis:
Kung ang isang pasyente ay nasa Novantrone [mitoxantrone], marahil Ayaw nilang kunin ang trangkaso sa panahon na iyon kapag [sila] ay immunosuppressed.
Ms. Paul:
Buweno, maaaring kontrobersyal ito dahil [hindi ito isang live na bakuna. Gayunpaman, may isang bigay na pag-ulan na hindi namin inirerekomenda [para sa mga pasyenteng MS dahil ito ay] isang live na bakuna. Ang ibang mga ospital kung minsan ay nagbibigay ng [ang dagdag na agos].
Trevis:
Narito ang isang tanong mula kay Melissa sa Spencer, Massachusetts, "Kung nagkakaroon ako ng mga bagong sintomas, kailangan ko bang makipag-usap sa iyong doktor upang malaman ang mga kalamangan at kahinaan. habang dinadala ang aking kasalukuyang mga gamot, dapat ba akong lumipat sa ibang tao? "
Ms. Paul:
Makipag-usap sa iyong doktor upang siguraduhin na ang pagkuha mo [ang tamang dosis ng gamot]. Para sa ilang mga gamot, nagsisimula kami sa isang maliit na dosis, at pagkatapos ay dagdagan ang mga ito ay] disimulado. Siguro ikaw ay hindi lamang sa isang therapeutic dosis ngayon. Hindi ko titigil ang iyong mga gamot nang hindi humihiling sa iyong doktor. Marahil ay kailangan mo ng higit pa, o marahil ininom mo ito sa maling paraan. Maaaring kailanganin mong magpalit ng mga gamot, ngunit kailangan mong makipag-usap sa iyong doktor tungkol dito.
Trevis:
Mahalaga para sa lahat na tandaan na ang mga gamot ay hindi huminto sa MS. Ito ay hindi isang lunas. Pinabagal nila ang mga bagay sa
Ms. Paul:
Karaniwan naming binabanggit ang tungkol sa [mga pasyente] na bagong diagnosed dahil gusto naming tiyakin na ang mga tao ay may makatotohanang mga inaasahan. Kung ikaw ay kumuha ng gamot, kailangan mong malaman na ito ay dapat na maging slowing ang sakit, ngunit hindi ito makakatulong sa iyong mga sintomas ngayon maliban kung ikaw ay kumuha ng sintomas ng pamamahala ng gamot. [Halimbawa, kung kayo ay tumatagal] ng isang bagay para sa sakit o para sa spasticity, sintomas [mga gamot sa pangangasiwa] ay dapat gumana nang mas mabilis kaysa sa mga therapies na nagpapabago ng sakit.
Trevis:
Mayroon kaming tanong mula sa Veronica sa Norfolk, Virginia , "Kailan maibabalik muli sa amin si Tysabri? Napansin ko ito sa merkado. "
Ms. Paul:
[Tysabri ay ibinalik sa merkado sa] sa katapusan ng Hulyo. At, depende sa kung saan ka nakatira, tumagal ng mas matagal na panahon [bago ito available sa ilang mga pasyente] dahil dapat na makuha ng FDA ang tagabigay ng serbisyo at mga infusion center na nakatala sa TOUCH Prescribing Program. Ito ay magagamit.
Trevis:
Isang tanong mula sa Janna sa Massachusetts ay nagtanong, "May sinumang nagsasaliksik ng mga pangunahing progresibong MS (PPMS), at mayroong anumang mga bagong impormasyon sa labas doon? "
Ms. Paul:
Marahil marinig ko ang tanong na ito araw-araw, at talagang nais ko na mayroong higit sa pangunahing progresibong MS dahil sa tingin ng mga tao na ito ay isang iba't ibang mga sakit. Maraming mga gamot na ginagamit namin para sa pag-uulit-pagpapadala ng MS (RRMS) o kahit pangalawang progresibong MS (SPMS) ay tila hindi gumagana para sa pangunahing progresibo. Hindi ko alam ang lahat ng pag-aaral na kasalukuyang ginagawa, ngunit may isang pag-aaral na multi-center na gumagamit ng Rituxan [rituximab].
Rituxan ay isang monoclonal antibody tulad ng Tysabri, ngunit ito ay naka-target sa mga cell B sa halip ng mga cell T . Nagkakaroon sila ng Rituxan study sa parehong relapsing-remitting at primary-progresibong MS. Ang sinasabi ko sa mga tao ay ang pagsaliksik ng mga klinikal na pagsubok para sa higit pang impormasyon tungkol sa PPMS. Mayroong dalawang magkakaibang paraan upang makahanap ng mga klinikal na pagsubok. Maaari kang pumunta sa National MS Society [upang mahanap ang isang] link para sa klinikal na pananaliksik, o [maaari kang pumunta sa klinikal na pagsubok sa Web site]. Para sa parehong mga Web site na ito, ipasok ang MS at ang iyong lungsod o estado [sa mga naaangkop na lugar.] Pagkatapos, ang lahat ng mga klinikal na pagsubok na magagamit sa iyong lungsod [ay lilitaw.]
Trevis:
Michael mula sa Pennsylvania nagtanong , "Kailan magkakaroon ng gamot sa bibig na magagamit para sa MS?"
Ms. Paul:
May ilang mga pinag-aralan ngayon. Karamihan sa mga gamot na ito ay nasa Phase III [klinikal na pagsubok]. Halimbawa, ang mga gamot sa statin (ang mga gamot na nakababa ng kolesterol: Lipitor [atorvastatin], Zocor [simvastatin], Pravachol [pravastatin], Lescol [fluvastatin], Mevacor [lovastatin] at Crestor [rosuvastatin]. Mayroong ilang mga chemotherapy na gamot na ginagamit para sa mga pasyente na lumalalang MS. Ang methotrexate ay magagamit para sa MS ngayon. Ang parehong Cytoxan [cyclophosphamide] at Imuran [azathioprine] ay minsan ginagamit sa kombinasyong therapy.
Trevis:
Ruth sa Wyoming ay nagtanong, "Mayroon bang diyeta na ngayon ay inirerekomenda para sa mga pasyente ng MS at kung paano ang tungkol sa mga pagkain na inirerekumenda o pinakamainam upang maiwasan?"
Ms. Paul:
Hindi, walang eksaktong diyeta. Sinasabi nating subukan na magkaroon ng isang malusog na diyeta. Mayroong talagang maraming literatura kung may interes ka. Ang National MS Society ay may napakaraming mahusay na polyeto. Mayroon silang isang brochure na tinatawag na "Food for Thought: MS and Nutrition" na nagsasabi tungkol sa malusog na pagkain. Kung nais mo ng karagdagang impormasyon na partikular sa mga diets para sa MS, maaari kang pumunta sa Web site.
Trevis:
Ang pangwakas na tanong ay may kinalaman sa mga kasanayan sa pag-iisip. Mayroon bang anumang mga gamot na magagamit para sa mga nagbibigay-malay na isyu? Mayroon bang mga pagsasanay para sa [mga problemang nagbibigay-malay] o para sa pagdaragdag ng iyong pokus sa kaisipan?
Ms. Paul:
Napakahalaga ng mga problema sa kognitibo. Hindi lamang ginawa ng mga pasyente na isipin na ang lahat ng may MS ay pisikal, ngunit ang mga doktor ay nag-isip na ang MS ay isang pisikal na sakit. Sa huling 15 taon, napansin ng mga doktor at pasyente na mayroong mga problemang nagbibigay-kaalaman sa MS. Isa sa mga pag-aaral ang nagsabi na hanggang 40 hanggang 60 porsiyento ng mga pasyente ng MS ay maaaring magkaroon ng mga problema sa pag-iisip sa ilang panahon. Ngayon, ang mga problemang nagbibigay-malay na ito ay maaaring maging banayad.
Minsan, ito ay isang bagay lamang ng pagkuha ng tulong sa pagkaya sa [iyong mga isyung nagbibigay-malay] o pagkakaroon ng ilang mga kasanayan na makakatulong sa iyong katalusan. Walang anumang gamot, ngayon, na magagamit upang tumulong sa katalusan. Ang isang gamot na tinatawag na Aricept (donepezil), na ginagamit para sa Alzheimer's disease, [ay pinag-aralan para gamitin sa] MS. Ngunit, sa ngayon, walang anumang naaprubahan sa FDA. Gayunpaman, may mga taong lumalabas doon na makatutulong sa iyo. Makipag-usap sa iyong doktor at sabihin, "Dapat bang makipag-usap ako sa isang neuropsychologist o isang speech therapist" o "Anong uri ng estratehiya ang maaari kong gamitin upang tumulong sa aking katalusan?"
Trevis:
Ang pahina ng MS sa HealthTalk Web Ang site ay may lahat ng mga uri ng impormasyon tungkol sa MS. [Mayroong higit pang impormasyon kaysa] lamang ang blog o mga link sa aming kasalukuyang o nakaraang mga programa. Halimbawa, mayroong Magtanong ng Doktor - [kung saan ang mga nangungunang mga doktor ay tumutugon sa inyong mga tanong. Piper, gawin natin ito muli sa susunod na buwan. Kaya, sa susunod na buwan, ang aming programa ay muling magkakaroon ng 30 minuto ng Q & A sa Nurse Piper. Maaari mo bang bigyan kami ng anumang pangwakas na mga pag-iisip dito?
Ms. Paul:
Gusto kong hikayatin mong makipag-usap sa iyong healthcare provider. Kailangan mong magkaroon ng isang bukas na relasyon.
Trevis:
Salamat, Piper, at lahat ng aming mga tagapakinig.
Ngayon, mula sa aming lahat sa aming mga studio dito sa Seattle , Washington, at lahat tayo sa Multiple Sclerosis Education Network ng HealthTalk, ako si Trevis Gleason. Nais namin sa iyo at sa iyong mga pamilya ang pinakamahusay na kalusugan. Cheers!
