Para kay Paula Van Riper, ang myeloma ay nagsimula sa isang balumbon sa kanyang hita na dumating at nagpunta. Ang menor de edad na sakit na ito, na sa kalaunan ay naging pare-pareho ang sakit, ay nagbigay ng walang pahiwatig na gagastusin ng Van Riper ang susunod na 10 taon na naninirahan sa myeloma, isang relatibong bihirang kanser sa buto.
Sa 51, Van Riper ay diborsiyado na may dalawang adult na bata at nagtatrabaho bilang isang tagapayo ng estudyante sa Rutgers University sa New Jersey. Ang isang aktibong tao na tinatangkilik ang pagbibisikleta, si Van Riper ay hindi rin isa upang hayaang tumayo ang sakit sa kanyang paraan. Kaya nang magpatuloy ang sakit sa kanyang hita, pumunta siya sa chiropractor niya, na nagpayo sa kanya na makita ang kanyang doktor sa pangunahing pangangalaga, na nagpadala sa kanya sa isang orthopedist. Pagkatapos ng espesyalista sa buto na ito ay kinuha ang isang X-ray, naisip niya nakita niya ang isang butas sa kanyang buto.
Ang karagdagang pagsusuri ay nagpahayag na ang isang bukol, hindi isang butas, ay nagdadalamhati sa itaas na bahagi ng kanyang hita, na ipinaliwanag ang sakit na kanyang nadama. Natuklasan din ni Van Riper na siya ay malapit sa pagwasak ng buto, na maaaring kumalat sa tumor sa pamamagitan ng kanyang utak.
Ang Hamon ng isang Myeloma Diagnosis
Ang paggamot ay agarang. Sa pagtatapos ng linggo, natanggap niya ang isang balakang pagpapalit at natutunan na ang tumor ay hindi kumalat na lampas sa espasyo at ang kanyang myeloma ay nasa ilalim ng kontrol. Nagsimula rin siyang malaman ang tungkol sa sakit. Nalaman niyang mas mabilis ang diagnosis ng kanyang myeloma kaysa sa karamihan, at natutuhan ng mga pasyente ang pagkakaroon ng kanilang sakit sa iba't ibang paraan. "Myeloma ay isang napaka-individualistic na kanser," paliwanag ni Van Riper.
Ngunit kahit na ang bilis ng diagnosis ng kanyang myeloma ay hindi nakatulong sa sitwasyon na magparehistro nang lubusan sa Van Riper. "Ang lahat ng ito ay napaka-surreal," naalaala niya. "Ang buong oras na iniisip ko na ito ay isang pelikula at ako ay naglalaro ng bahagi ng isang taong may sakit, ngunit ako lamang ang nakakaalam na talagang hindi ako." Ano rin ang nilalaro sa pakiramdam ng surreal: Bukod sa kanya ang pagbawi mula sa pagpalit ng balakang, ang Van Riper ay malusog, masigla, at nagtatrabaho pa rin ng full-time.
Naalis ang tumor at walang palatandaan na kumalat sa iba pang mga site, sinabi ni Van Riper na kailangan niyang "maghintay at manood . "Hindi siya libre sa myeloma, ngunit walang available na paggamot na maaaring gamutin ito o maiwasan ang pagbalik nito. Hindi madaling marinig iyon, sabi niya. Mas mahirap pa rin: Walang paraan upang mahuhulaan kung kailan siya ay mabalik at, na may isang kasaysayan ng pagkakasangkot ng buto, ang kanser ay babalik.
Sa puntong ito, tumungo si Van Riper sa International Myeloma Foundation, na lubhang nakuha sa suporta na nag-aalok ng online na komunidad at seminar ng mga pasyente para malaman ang tungkol sa pamumuhay ng myeloma.
Pamamahala ng Myeloma: Kapag Nagbalik ang Kanser
Tatlong taon na ang lumipas, nagtrabaho pa rin si Van Riper ng buong oras nang nakita ng pagsusuri na ang myeloma ay nakakakuha ng lakas . "Muli, sa papel ay mas masahol pa ako kaysa sa naramdaman ko," ang sabi niya, pagdaragdag ng maraming mga pasyente ng myeloma na nababagabag o may iba pang mga sintomas na hindi niya naranasan.
Sinabi sa kanya ng kanyang mga doktor tungkol sa hanay ng mga opsyon sa paggamot na magagamit, mula sa agresibong stem cell paggamot sa mas agresibo gamot. Pagkatapos ng ilang debate, ginawa ni Van Riper ang isang pagpipilian na sinasabi niya ay kontra sa kanyang karakter: Nagdala siya ng panganib at nagpasyang sumailalim sa paggamot sa stem cell, na maaaring bumili sa kanya ng mas maraming oras nang walang pagbagsak - at ginawa ito.
Van Riper ay may dalawa pang-adultong stem cell treatment anim na buwan; ang una sa kanyang sariling mga cell stem at ang pangalawang may mga stem cell na idineklara ng kanyang nakababatang kapatid. Ang paggamot ay nagbigay sa kanya ng limang taon nang walang pagbabalik-balik o ang pangangailangan para sa anumang iba pang mga paggamot.
Noong 2007, ang pagdaragdag ng mas mababang sakit sa likod ay humantong sa pagtuklas na ang myeloma ay naapektuhan muli ang kanyang mga buto. Nagkaroon siya ng compression fracture sa isang vertebra. Ang isang PET (positron emission tomography) na pag-scan ay nagsiwalat ng tatlong karagdagang mga site ng tumor. Ang mga doktor ay nagsimula ng Van Riper sa tatlong regimen ng bawal na gamot: bortezomib (Velcade), dexamethasone (Decadron), at lenalidomide (Revlimid). Natanggap niya ang bortezomib at dexamethasone sa dalawang beses na lingguhang pagbubuhos, dalawang linggo, isang linggo. Ang lenalidomide ay nasa form ng pill. Nakaranas siya ng mga epekto, tulad ng mga malabo na mata, hindi pagkakatulog, at mga problema sa o ukol sa sikmura, ngunit hindi ito pinatigil ng paggamot. Nagdala siya ng karagdagang mga gamot para mabawasan ang mga epekto, na may ilang tagumpay. "Ang mabuting balita ay ang aking mga marker sa kanser sa aking dugo ay nagpakita ng isang positibong tugon sa kumbinasyong ito pagkatapos lamang ng dalawang ikot," sabi niya.
Ang Van Riper ay tumigil sa pagkuha ng pamumuhay dahil binuo niya ang mga komplikasyon ng ugat (neuropathy), na siyang pinaka-karaniwang side effect ng bortezomib. Ang mga doktor ay muling susubukan upang makita kung ang kanser ay tumugon sa paggagamot na mayroon siya. "Ang chemotherapy ngayon ay higit na naka-target at may mas kaunting mga epekto, ngunit lahat sila ay may isang presyo," sabi niya, pagdaragdag na hindi niya hinihikayat ang ibang tao na gumawa ng parehong mga pagpipilian na ginawa niya, sa bahagi dahil ang myeloma karanasan ay iba para sa bawat tao at dahil ang myeloma treatment ay mabilis na nagbabago.
Living With Myeloma
"Ito ang pinakamahusay at pinakamasamang bagay na nangyari sa akin," sabi ni Van Riper, admitting na siya ay nanirahan mas mahaba kaysa sa inaasahan niya .
Nang una niyang natanggap ang diagnosis ng myeloma, bago pa magamit ang mas bagong gamot, sinabi sa kanya na ang median life expectancy ay 2.5 taon, ngunit apat na beses siyang nabuhay. At sa proseso, naglakbay siya nang husto, patuloy na nagtatrabaho nang full-time sa isang trabaho na tinatamasa niya (siya ay kasalukuyang isang katulong na dean para sa pag-aaral ng akademiko), at mas nakatuon sa kanyang buhay kaysa sa naisip niya na maaaring siya ay. > Ang isa sa mga susi sa kanyang tagumpay sa pamamahala ng myeloma ay ang grupo ng suporta na itinatag niya sa tulong ng IMF. Nagsimula ito sa apat na tao at lumaki hanggang 45, sabi niya, na nagbibigay ng isang mahalagang mapagkukunan ng suporta at edukasyon para sa lahat ng kasangkot. "Ang pakikipag-usap tungkol dito ay nakakatulong sa akin na makayanan."
