Choice Editor

Diabetesalicious Life Kelly Kunik

Kelly Kunik ay nais mong malaman na wala siyang type 1 diabetes dahil kumain siya ng maraming asukal. Wala siyang uri ng diyabetis dahil ang kanyang ina ay kumain ng maraming asukal, alinman. Siya ay may uri ng diyabetis dahil ang kanyang pancreas ay tumigil sa paggawa ng insulin, ang hormone na nag-uutos ng mga antas ng asukal sa dugo.

Dahil ang kanyang pancreas ay hindi na gumaganap ng maayos, si Kelly, na mga blog tungkol sa buhay na may sakit sa diabetesaliciousness.blogspot.com, ay Kumuha ng maraming beses na insulin sa isang araw, araw-araw, para sa natitirang bahagi ng kanyang buhay. Ang insulin ay ang nagpapanatili sa Kunik - at lahat ng tao - buhay. "Ang diyabetis ay tunay na gawain," sabi niya. "Ito ay 24/7, 365 araw sa isang taon Walang oras para sa bakasyon o gantimpala para sa mabuting pag-uugali Kung hindi ako magkaroon ng insulin, hindi ako makikipag-usap dito sa iyo."

Walang insulin injections, karamihan ng pamilya Kunik ay hindi magiging buhay upang pag-usapan ang tungkol sa diyabetis. Sa 40-isang bagay, ang pamilya ng blogger na nakabase sa Pennsylvania, ang uri 1 ay nagpapatakbo ng laganap. Ang kanyang ama, dalawang kapatid na babae, pamangking lalaki, dalawang aunt, isang pinsan, at lola ay nagkaroon o nagkakaroon ng sakit, na ginawa ang kanyang pamilya ng kaunting medikal na kagalakan - kaya ang sikat na Joslin Diabetes Center sa Boston, Mass., Kasama ang kanyang pamilya bilang bahagi ng pag-aaral sa mataas na rate ng insidente ng diabetes upang subukan at makahanap ng isang dahilan. (Hindi tulad ng type 2 na diyabetis, ang uri 1 ay walang malakas na genetic na link.) Ginawa ni Joslin ang pag-aaral noong 1980, at sinabi ni Kunik na hindi alam ng kanyang pamilya ang mga resulta. Siya ay binigyan ng isang pasyenteng numero ng ID upang tumawag para sa mga resulta, ngunit nawala ang papel sa isang paglipat at hindi ma-access ang data.

'Ang Diabetes Dark Ages'

Lumalaking up, ang mga miyembro ng pamilya Kunik ay talagang ang tanging ibang mga tao na alam niya sa diyabetis. Ang sakit ay pangkaraniwan sa paligid ng kanyang bahay, ngunit ganap na dayuhan sa kanyang mga kaibigan at mga kaklase. Ang kapatid ni Kunik, na 14 taong gulang kaysa sa kanya, ay namatay mula sa mga komplikasyon ng diyabetis noong siya ay 31.

"Siya ay lumaki sa madilim na edad ng diabetes," sabi ni Kunik ngayon. "Sa kalagitnaan ng '60s nang diagnosed siya, hindi nila sinubukan ang asukal sa dugo, sinubukan nila ang ihi. Wala siyang alam na may ibang diyabetis maliban sa mga tao sa kanyang pamilya. normal, 'na kalaunan ay nagkaroon ng maraming pinsala. " Ang kanyang kapatid na babae ay nagkaroon ng atake sa puso, stroke, at kabiguan ng bato.

"Walang teknolohiya sa dark age ng diabetes," sabi ni Kunik. "Sa kasamaang palad, ang teknolohiya at kaalaman ay hindi sa kanyang panig."

Nang kunwari si Kunik sa kanyang sarili 35 taon na ang nakakaraan, ang pagsusuri sa dugo ng asukal sa bahay ay napakamahal - at hindi naman sakop ng seguro - na ang kanyang buong pamilya ay nagbahagi ng isang metro at pinutol ang mga strips ng pagsubok upang maging mas matagal ang mga ito (isang pagsasanay na nangyayari pa rin ngayon, kasama ang isang blossoming na itim na merkado para sa mga pagsubok na piraso sa murang). Kunik sabi ng meter ng kanyang pamilya ay kinuha ang tungkol sa limang minuto upang i-calibrate at subukan ang asukal sa dugo, isang bagay na siya ay dapat gawin 3-4 beses sa isang araw.

"Ito ay isang medyo kahanga-hangang bagay kung magkano ng isang papel na ginagampanan ng teknolohiya sa buhay na nakukuha mo sa humantong [may diyabetis], "sabi ni Kunik. Ang paglaban para sa mga bagong teknolohiya sa diabetes, kasama ang mga gastos sa seguro, ay dalawang pangunahing bagay na ipinakikilala ni Kunik sa kanyang blog, na kanyang sinimulang limang taon na ang nakakaraan.

Ang T1 Online Community

Sa pamamagitan ng kanyang blog, ang Kunik ay maaaring magpasok ng katatawanan at katapatan sa type 1 diabetes. Ang pangalan ng blog ay nagmula sa tinatawag niyang "termino ng pagmamapuri para sa diyabetis." "Madalas kong sabihin na, 'Oh Diyos ko, ito ay napaka-diyabetis, maging ito man ay teknolohiya, pagkain, o anumang bagay sa buhay,'" paliwanag niya. "Kung gusto kong mag-surf at makalabas ng tubig na may perpektong asukal sa dugo, halimbawa, iyon ay diabetesalicious. Gusto kong makita ang isang mahusay na naghahanap ng cupcake at sabihin, 'iyan ay may diyabetis.' "

Ang isang malaking piraso ng" diabetesaliciousness "ay ang network ng mga kaibigan na siya ay nakakuha sa pamamagitan ng blogging. Ang mga blog na "D," o mga blog sa pamamagitan ng at para sa mga diabetic ay isang malaking online na kilusan, lalo na para sa mga pasyente na may uri 1. "Hindi ako ang tanging isa na may diyabetis," sabi ni Kunik. "Mayroong ganitong sistema ng suporta, at natututo ako ng isang bagong bagay araw-araw, kung mayroon ako ng blog ng magulang, isang tao na may uri ng 1 blog, type 1.5, type 2."

Kapag natutugunan niya ang isang tao na may diyabetis, sinabi niyang madalas na nais niyang tulungan sila sa pamamagitan ng pagpapakilala sa mga ito sa suportadong network ng mga blog ng diabetes, na bilang sa daan-daang. Iyon dahil sa kanyang personal, ang blogging ay nagbigay ng kanyang pananaw sa kung paano pinamamahalaan ng iba ang kanilang kalagayan sa mga paraan na maaaring makatulong sa kanya. "Alam ko na nakakakuha ako ng tulong tuwing magbasa ako ng blog ng isang tao," sabi niya. "Ito ay oh, 'hindi ako ang isa lamang na ang insulin ay masama sa init.' Naisip ko na lang ako, pero talagang umiiral na para sa iba pang mga tao. "

Ang kanyang gawain sa pagtatanggol, na inilalarawan niya bilang 24/7, ay inalis siya sa blogosphere at sa dose-dosenang mga komperensiya ng pasyente at mga meeting-ups mabuti. Sa kanyang wish-list para sa mga taong may diabetes? Mas mabilis na FDA clearance sa ilang mga teknolohiya, tulad ng mga sapatos na pangbabae at metro. Karagdagang pondo para sa diyabetis na pananaliksik. Mas mura coverage ng seguro para sa mga teknolohiya tulad ng mga pumping ng insulin. Tamang impormasyon sa media na nag-iiba sa pagitan ng type 1 at type 2 na diyabetis. (Ang mga taong may uri ng 1 ay ganap na hindi makagawa ng insulin, kadalasang diagnosed na sa pagkabata, hindi ito maaaring maiiwasan, at walang lunas. Ang Type 2 diabetics ay hindi makatutugon ng maayos sa insulin, ngunit kadalasan ay nakagawa pa rin ito. Ang etniko at kasaysayan ng pamilya ay nakakatulong sa panganib ng isang tao na mag-type 2, kahit na sa maraming mga kaso ay maaaring ito ay parehong pumigil at baligtad sa pamamagitan ng isang malusog na pamumuhay.)

"Hindi ito isang trabaho sa akin, ito ay isang pagkahilig," sabi niya sa kanya blogging at outreach. "Ang aking pinakamahuhusay na kahinaan - ang aking sirang pancreas - ay talagang naging pinakadakilang lakas at pinakamalawak na simbuyo ng damdamin."

Para sa higit pang balita sa diabetes, sundan ang @diabetesfacts sa Twitter mula sa mga editor ng @EverydayHealth .

arrow