Talaan ng mga Nilalaman:
Maaari mo bang isipin na sinasabi sa iyo na mayroong isang hindi magagamot, di mahuhulaan at masakit na sakit?
Noong 35 ako, nagising ako isang araw hanapin ang aking mga bukung-bukong at mga binti na mas mababa sa dalawang beses ang kanilang normal na laki. Naging perpekto, nagpunta ako sa aking HMO. Ito ba ay isang uri ng pagbara sa aking mga ugat? Isang kagat ng spider? Maraming mga pagsubok ang iniutos.
Pagkalipas ng ilang araw nakita ko ang isang espesyalista sa kidney na nagtanong sa akin tungkol sa aking medikal na kasaysayan. Sinaysay ko ang lahat ng mga tila hindi nauugnay na mga problema sa kalusugan na mayroon ako mula pa noong tinedyer ako. Iniutos niya ang isang biopsy sa bato. Tinawagan niya ako pagkatapos na makuha niya ang mga resulta ng pagsubok at ipinaalam sa akin na may sakit ako na may mahabang pangalan na hindi ko maaring bigkasin - isang bagay na tinatawag na "systemic lupus erythematosus." Ibinigay niya sa akin ang isang maliit na reseta, sinabi sa akin na kumuha ng ilang oras ng trabaho, at sinabi niyang makita ako sa loob ng dalawang linggo.
Ako ay nasa aking ikalawang semestre ng graduate school. Mayroon akong trabaho na minamahal ko at maraming mga commitment ng volunteer. Nag-asawa ako nang anim na buwan lamang. Hindi ako handa na mabigyan ng habambuhay na sentensiya ng karamdaman. Sa sandaling sinimulan ng pagsugpo ng gamot ang aking mga sintomas, ano ang ginawa ko? Ipagpatuloy ang aking full-time na trabaho, siyempre. Tulad ng napakaraming sa amin, ako ay sa pagtanggi kung paano ang lupus ay maaaring makaapekto sa parehong aking katawan at buhay.
Kapag naranasan ko ang aking unang sumiklab, pagkalipas ng dalawang linggo sa isang out-of-town conference, sinimulan kong maunawaan na lupus ay hindi maaaring predictable. Ang mga pangangailangan ng pamilya ay patuloy na lumalaki, at sinimulan ko na maunawaan na ang lupus ay hindi madaling maunawaan, o madaling ipaliwanag. Iminungkahi ng aking doktor na idagdag ang isang intravenous medication sa aking mahabang listahan, at sinimulan kong makita na ang lupus ay hindi madaling gamutin. Iyon ay kapag ako ay nagsimulang matakot na walang maaaring maging pareho.
Matapos ang Diagnosis: Buhay Sa Lupus
Kapag natanggap namin ang medikal na pagsusuri, natural lamang na gusto mong bumalik sa dating dating namin. Para sa mga taong may lupus, nangangahulugang Buhay Bago Lupus: LBL.
Sa aking magandang LBL, ginawa ko ang anumang nais ko. Gumawa ako ng mga plano para sa paglilibang, para sa trabaho, para sa pamilya. Mayroon akong mga pangarap at mga layunin. Ang pagiging may sakit ay walang lugar sa buhay na iyon.
Gayunpaman, sa pagsusuri na ito, ang aking magandang buhay sa isang gabi ay naging LWL: Life With Lupus. At sobrang madalas, nangangahulugan ito ng isang buhay na puno ng "hindi, hindi ngayon." Isang buhay ng "Ngunit mukhang maganda" ang mga komento. Ang isang buhay ng mga komplikasyon sa kalusugan dahil ang aking katawan ay bumaling laban sa sarili nito. Oo, mayroong pagtanggi. Hindi ito ang magandang buhay na ginamit ko noon - ito ay hindi ang buhay na gusto ko!
Pagbalik ng Pagkontrol sa Aking Lupus
Ngunit hindi natin dapat pahintulutan ang pagnanais na ito para sa Buhay Bago Lupus upang mas magaling sa atin. Para sa kapag ginagambala namin ang mga pagsisikap ng aming mga doktor na panatilihing kontrolado ang aming lupus, kami ay naging aming sariling kaaway. Kami ay nagbibilang ng aming sariling mga pinakamahusay na pagkakataon na maging mas mahusay.
Ito ay kinuha ng 18 taon, ngunit dumating ako upang makita na ang pagsunod sa mga direksyon ng aking mga doktor ay tulad ng pagsunod sa isang mapa ng daan. Hindi ko na tingnan ang aking Buhay Sa Lupus bilang madilim at mapanganib na paglalakbay. Sa halip na maunawaan ko na ang aking tunay na patutunguhan ay upang mabuhay ang pinakamainam na buhay na posible, sa kabila ng maraming mga hamon ng panghabambuhay na sakit na ito.
Kaya kapag nawala ako, o may isang flat gulong, o lamang na maubusan ng gasolina - tumawag sa aking personal na crew sa kalsada para sa suporta: pamilya, kaibigan, katrabaho, kasintahan, at oo, ang aking mga doktor. Sapagkat gaano man kalaki ang pagkakamali ng mga taong may lupus sa amin, at sa kabila ng mga hamon ng pamumuhay na may ganitong mahirap na sakit, nais namin na ang paglalakbay ng buhay ay matagal nang mahabang panahon!
Jenny Palter ay nanirahan sa lupus para sa 18 taon. Siya ang mga editor ng pahayagan at editor para sa Lupus Foundation of America's magazine, Lupus Now ; Nakatira si Palter sa Washington, DC. Ang artikulong ito ay inangkop mula sa isang entry na orihinal na inilathala noong Enero 2012 sa blog ng Lupus Foundation ng America "Sa Daan sa Isang Gamot."
