Pagtulong sa Iba na May Psoriatic Arthritis: Deanna's Story | Psoriatic Arthritis Center | EverydayHealth.com

Anonim

Ang pagbibigay ng pansin sa iba na may psoriatic arthritis ay nangangahulugan ng pag-aalok ng edukasyon pati na rin ang pampatibay-loob. Trina Dalziel / Getty Images

Hindi naging madali para sa Deanna Norris ang pamumuhay ng psoriatic arthritis. Ang dating rieltor mula sa Tampa, Florida, ay nasuri sa edad na 46. Ang kanyang unang sintomas ay kasama ang karaniwang kilala bilang mga numero ng sausage, o dactylitis, na nakakaapekto sa mga paa sa kanang paa. Mayroon din siyang sakit sa kanyang mga kamay. Ngayon, apat na taon na ang lumipas, ang sakit ay nakakaapekto sa karamihan sa kanyang mga joints at nakakaapekto sa kanyang kakayahang magtrabaho o gumawa ng mga pang-araw-araw na gawain.

Mga 7.5 milyong katao sa Estados Unidos ang mayroong psoriasis, at mga 40 porsiyento ay magkakaroon ng psoriatic arthritis, sabi ni Yousaf Ali , bachelor of medicine at bachelor of surgery, pinuno ng rheumatology sa Mount Sinai West at Mount Sinai St. ospital ni Luke at associate professor of medicine sa Icahn School of Medicine sa Mount Sinai sa New York City.

Psoriatic arthritis ay may maraming sintomas , ang pinaka-kapansin-pansin na pamamaga, paninigas, at sakit sa mga kasukasuan, ayon kay Dr. Ali. Kadalasan ang mga tao ay nakakaranas ng kondisyon ng balat muna, at pagkatapos ay ang psoriatic arthritis ay bubuo sa ibang pagkakataon. Ngunit para sa Norris, ang psoriasis at psoriatic arthritis ay diagnosed sa halos parehong oras.

Pagkuha ng isang Diagnosis

Tulad ng ginagawa nito para sa marami na may psoriatic arthritis, ang pagkuha ng diyagnosis ay kinuha ng ilang sandali. "Sa una ay nagpunta ako sa aking pangkalahatang practitioner, na nag-utos ng mga pagsusuri sa dugo para sa RA [rheumatoid arthritis] at gout. Ang parehong ay negatibo, kaya sinabi niya sa akin na kumuha ibuprofen para sa sakit at pamamaga. Pagkatapos ay ipinadala niya ako sa aking lakad, na sinasabi sa akin na ako ay lumalaki pa, "recall ni Norris.

Pagkatapos ng isang dactylire flare halos sirain ang isang paglalakbay sa Las Vegas, Deanna nagpunta naghahanap ng mas maraming mga sagot - at lunas. Ang mga pagsusuri sa dugo at X-ray na kinuha ng isang podiatrist ay walang anuman, ngunit ang doktor ay pinaghihinalaang arthritis at tinutukoy siya sa isang rheumatologist, isang espesyalista sa arthritis. "Habang nagaganap na ito, nakagawa ako ng pantal sa aking mga kamay at mga daliri - karamihan sa mga paltos na bukas at pagkatapos ay pagalingin nang napakapayat," sabi niya. "Ang balat ay pumutok. Ito ay masakit. "

Sa opisina ng rheumatologist, nasuri si Norris sa daliri ng paa at sinimulan ang isa pang baterya ng mga pagsubok. Nasuri siya na may sakit sa buto, bagaman hindi psoriatic arthritis. Sinimulan niya ang paggamot, ngunit pinananatiling nakabasag sa mga rashes, na itinuturing ng kanyang pangunahing doktor. Kapag binanggit niya ang mga pantal sa kanyang rheumatologist, sabi niya, "muli kong sinusuri siya, na binibigyang-pansin ang aking mga kuko." Ang mga pagbabago sa kuko, tulad ng paghihiwalay mula sa kama sa kama o pitting, ay karaniwan sa mga taong may psoriatic arthritis.

Pagkatapos ng eksaminasyon, ang doktor ay nagpasya na mayroon siyang psoriatic arthritis.

Pagse-set up ng isang Plano sa Pamamahala

Habang pinahahalagahan ni Ali, ang psoriatic na pamamahala ng arthritis ay nagsasama ng pisikal na therapy, mga pagbabago sa pamumuhay tulad ng pagbaba ng timbang, at ehersisyo na walang epekto. Ang isa pang psoriatic na bahagi ng pamamahala ng arthritis ay ang drug therapy, na maaaring kabilang ang:

  • Nonsteroidal Anti-Inflammatory Drugs (NSAIDs) Ang mga gamot na ito ay maaaring makatulong sa labanan ang pamamaga, sakit, at pagkasira ng umaga, at pagbutihin ang hanay ng paggalaw. Ang mga halimbawa ng over-the-counter NSAIDs ay kinabibilangan ng aspirin at ibuprofen (Advil, Motrin). Ang iba ay available sa pamamagitan ng reseta.
  • Mga gamot na tulad ng Trexall (methotrexate) at Azulfidine (sulfasalazine) ay maaaring makatulong sa pagkontrol ng mas malalang sintomas at pabagalin ang paglala ng sakit. Biologics
  • Ang mga gamot na tulad ng Enbrel (etanercept) o Humira (adalimumab) ay itinuturing na DMARDs, ngunit mas malakas ito. Naka-block ang mga protina sa immune system na nagpapalitaw ng pamamaga na nakita sa psoriatic arthritis. Maaaring itaas ng biologics ang iyong panganib para sa pagkuha ng impeksyon, kabilang ang tuberculosis. Sa mga bihirang kaso, naka-link din sila sa maraming esklerosis, mga sakit sa dugo, at ilang uri ng kanser. "Maraming mga pasyente ang natatakot sa mga potensyal na epekto ng mga gamot sa biologic, ngunit ang isang tatlong-buwang pagsubok ay kadalasang nagbabago sa buhay," sabi ni Ali. "At, sa palagay ko, ang benepisyo ay lampas sa panganib sa karamihan ng mga pasyente."

Dahil sa isa pang kalagayan sa kalusugan, hindi maaaring kumuha ng biologics si Norris. Ngunit ang methotrexate ay na-clear ang psoriasis at nagbibigay ng medyo magandang kontrol sa psoriatic arthritis. Siya ay tumatagal ng isang NSAID, masyadong.

Sa puntong ito, Norris ay may mga sintomas sa halos lahat ng kanyang joints, lalo na sa kanyang kanang bahagi. "Mayroon din akong kasunduan sacroiliac joint [isang pelvic joint], pati na rin ang degenerative disk disease at scoliosis," sabi niya.

Ang kanyang kondisyon ay tumagal ng isang toll. Kahit na mahal niya ang pagiging isang rieltor, nalaman niya na ang kanyang kalusugan ay naging imposible upang ipagpatuloy ito. Sinubukan niya ang iba pang mga paraan ng trabaho, ngunit ang kanyang psoriatic arthritis ay nakagawa ng pag-upo para sa matagal na panahon masakit at na-type ang paghihirap.

Minsan kahit na ang mga gawaing bahay ay mahirap. Gayunpaman, ang mas maraming trabaho sa mas maliliit na bagay ay tumutulong sa kanyang mas mahusay na pamahalaan. "Palagi akong nakikinig sa aking katawan," dagdag niya, "at kapag sinabi nito ang pahinga, nagpapahinga ako."

Pagbabahagi ng Mga Tip sa Pasyente

Norris ay nagboluntaryo sa National Psoriasis Foundation, mentoring ang mga tao na bagong diagnosed. "Nais kong magkaroon ng isang tao na makipag-usap kapag ako ay unang na-diagnose," sabi niya, "upang muling magbigay-tiwala sa akin na ang buhay ay magpatuloy - na ang isang psoriatic arthritis diagnosis ay hindi isang pangungusap sa buhay sa isang wheelchair o ganap na nakasalalay sa iba. "

Norris naniniwala ito ay mahalaga para sa sinuman na may psoriatic sakit sa buto upang makakuha ng pinag-aralan tungkol sa sakit at paggamot. Tinutukoy din niya ang kahalagahan ng pagiging iyong tagapagtaguyod sa kalusugan.

"Ikaw lamang ang nakakakuha ng isang katawan at isang buhay," sabi niya, "at responsibilidad mo itong protektahan. Higit sa lahat, lagi kong sinasabi sa mga 'newbies' na dapat silang magkaroon ng pag-asa dahil maraming mga mahusay na paggamot na magagamit, at maaaring magtrabaho para sa kanila. "

arrow