Rheumatoid arthritis ay maaaring maging isang buhay changer para sa mga pasyente at ang kanilang mga mahal sa buhay. "Naramdaman ko na nabigo ako sa aking pamilya at mga kaibigan," sabi ni Brigid Laurito, na nasuri sa RA noong 33 taong gulang siya. "Kailangan ko ng tulong sa paggawa ng mga pangunahing bagay tulad ng paglilinis, pagluluto, at pangangalaga sa aking anak."
Ang isang talamak na autoimmune disorder na nakakaapekto sa mga joints, ang mga sintomas ng RA ay magkakaiba sa kalubhaan at maaaring magbago sa pagitan ng mas mataas na sakit at pamamaga, o flares, at mga panahon ng pagpapatawad. "Isang buwan ang pasyente ay maaaring maging maganda at gawin ang lahat ng mga gawain na kailangan nila upang gawin sa paligid ng bahay at sa trabaho, at pagkatapos ay tulad na ang immune system ay maaaring magpasya na atake," sabi Renata Gelman, isang rehistradong nars at katulong direktor ng klinikal mga serbisyo sa Partners in Care, isang kasapi ng Visiting Nurse Service ng New York, na nagbibigay ng in-home care. "Sa mga panahong iyon, ang mga pasyente ay nangangailangan ng tulong mula sa iba sa pagkuha sa paligid at sa pagkuha ng mga bagay-bagay."
Morning stiffness ay isang pangkaraniwang RA sintomas, at ang mga pasyente ay madalas na nangangailangan ng tulong sa mga karaniwang gawain tulad ng pagkuha ng kama, bathing, dressing, pagpunta up o down na hagdan. "Nang walang anumang tulong, ito ay nangangailangan ng isang pulutong upang maghanda para sa araw na ito," sabi ni Michelle Grosskreuz, na ang diagnosis ay RA noong siya ay dalawa lamang. "Kung mayroon kang isang lugar upang pumunta, ito ay kukuha ng lahat ng iyong enerhiya upang gawin iyon isang bagay."
Sinasabi ni Gelman ang kahalagahan ng pagtulong sa mga pasyente na gumawa ng mga simpleng pagsasanay upang mapanatili ang mas maraming kakayahang umangkop at kadaliang hangga't maaari. Ang mga ito ay maaaring may kaugnayan sa pag-extend at flexing sa upper at lower extremities, at touch na fingertip na pumipigil sa mga joints mula sa locking up. "Nakatutulong ito sa pagtatatag ng lakas at pagbabata, kaya ang mga pasyente ay maaaring magpatuloy upang gawin ang karamihan sa mga bagay sa kanilang sarili," sabi niya. "Tinutulungan namin silang pagaanin ang presyon sa kanilang mga joints at ilagay ito sa kanilang mga kalamnan sa halip, sa abot ng kanilang sariling kakayahan."
Kahit na mababa ang intensity exercise ay maaaring maging mahirap para sa mga pasyente na may katamtaman hanggang malubhang RA o nakakaranas ng masakit na sumiklab. "Ang pagpapanatili ng iyong kakayahang umangkop ay mahalaga dahil hindi ka magkakaroon ng maraming mga limitasyon," sabi ni Jonathan Samuels, MD, isang rheumatologist sa NYU Langone's Center para sa Musculoskeletal Care.
Bukod sa pisikal na tulong, ang mga tagapag-alaga ay nagbibigay ng emosyonal na suporta na mahalaga sa pasyente kalidad ng buhay. Nakita ng mga mananaliksik sa University of North Carolina sa Chapel Hill na ang mga pasyenteng RA ay dalawang beses na malamang na magdusa mula sa depresyon. "Ang mga malalang sakit ay maaaring makaapekto sa psychosocial well-being ng isang pasyente, at maaaring makaapekto rin ang depression sa pagsunod ng isang pasyente sa mga regimens ng paggamot," sabi ng may-akda ng lead author na Betsy Sleath, PhD.
"Ang paghihikayat at suporta ay ang una at pinakamahalagang bagay na ang isang caregiver ay maaaring magbigay ng pasyente ng RA, "sabi ni Gelman. "Ito ay maaaring makatulong sa maraming kapag ang mga pasyente ay hindi magagawang gawin ang mga bagay na ginagamit sa kanila upang magawa sa kanilang sarili."
Para sa mga pasyente tulad ng Grosskreuz, na nabubuhay nag-iisa, ang mga grupo ng suporta ay maaaring makatulong sa kanila na makayanan ang kanilang kondisyon ng pisikal at emosyonal na kalagayan. "Nagkakasama ako ng maraming grupo," sabi niya. "Hindi ka nila hinahatulan, at naiintindihan nila kung ano ang iyong hinaharap."
Mayroong ilang mga bagay na maaaring magawa upang makagawa ng isang bahay nang higit pa "RA-friendly," na nagbibigay sa pasyente ng higit na kalayaan at pag-alis ng ilan sa Ang mga pag-aaral ay nagpakita na ang karamihan ng mga pasyente ng RA ay may isa o higit pang mga pantulong na kagamitan, mula sa mga simpleng mga gadget ng sambahayan tulad ng isang reacher upang kunin ang mga bagay na hindi maabot sa mas magastos na mga pagpapabuti sa tahanan tulad ng isang hagdan ng hagdan "
" Kapag ang isang tao ay nag-inflamed joints, magkakaroon sila ng problema sa paggawa ng mga bagay tulad ng pagbubukas ng garapon, "sabi ni Dr. Samuels. Ang mga basic kitchen appliances, tulad ng electric jar o maaaring openers at food processor, ay maaaring magaan ang pasanin ng paghahanda ng pagkain. Iminumungkahi ng mga rheumatologist na palitan ang maliit na drawer at mga knob ng kabinet na may mas malaki, madaling makunan. Ang mga kaldero at kaldero na may mga gripo sa magkabilang panig ay mas madaling dalhin. Ang mga handle ng goma ay kapaki-pakinabang sapagkat hindi nila kailangang mahawakan nang mahigpit.
Ang pag-install ng mga bar o railings ay maaaring gawing mas madali ang pagkuha at pag-out ng isang bathtub. Upang maiwasan ang talon, gumamit ng mga piraso ng anti-slip sa paliguan ng paliguan. Ang isang pasyente ay dapat isaalang-alang ang "depende sa gawain at sa yugto ng sakit," sabi ni Marie-Jose Benjamin, senior occupational therapist sa Brigham at Women's Hospital sa Boston. "Ang pinakamahalagang bagay ay ang mga taong may rheumatoid arthritis ay matututo kung paano pamahalaan ang kanilang sarili dahil ito ay isang panghabambuhay na sakit."
