Talaan ng mga Nilalaman:
- Buhay sa Buksan Na May Ulcerative Colitis
- Invisible Illness: Bakit ang IBD Advocacy and Awareness Matter
- Ang Dapat Mong Malaman Tungkol sa Ulcerative Colitis
Bilang isang blogger at board member ng Intense Intestines Foundation, si Marisa Troy ng Westchester County, New York, gumugol ng maraming oras sa pagkonekta sa mga tao sa digestive health komunidad. Ngunit bago siya naging tagapagtaguyod para sa mga taong may nagpapaalab na sakit sa bituka (IBD), ang kanyang sariling diagnosis ng ulcerative colitis ay iniwan ang kanyang pakiramdam na nakahiwalay sa mga taon.
Troy ay diagnosed sa edad na 13 at nagpunta na magkaroon ng 15 bukas na operasyon sa tiyan, kabilang ang isang ileostomy sa edad na 16. Ang pamamaraan ng ileostomy, kung saan ang colon at tumbong ay inalis, at ang isang supot ay nakabitin sa isang butas sa tiyan upang mangolekta ng basura, ay isang pangunahing pinagmumulan ng stress at kahihiyan para sa kanya.
"Ginugol ko kaya magkano ang pagtatago ng oras kung sino talaga ako, "sabi ni Troy. "Ito ay kinuha ng isang malaking, malaking epekto sa akin."
Hindi pa matapos na siya ay umabot sa isang grupo ng suporta at nagsimulang makipag-usap nang hayagan tungkol sa kanyang mga pakikibaka sa ulcerative colitis na natanto ni Troy na pinapanatili ang kanyang sakit sa loob ay masama para sa kanyang kalusugan .
Buhay sa Buksan Na May Ulcerative Colitis
Ang ulcerative colitis ay nagbago ng lahat para kay Troy. Bilang isang manlalangoy, siya ay ginagamit upang pasiglahin ang kanyang sarili na may malaking pagkain bago ang kanyang sakit. Ngunit sa sandaling ito ay nahulog, siya ay pinilit na manirahan sa plain pasta at crackers, o iba pa magdurusa kahihinatnan, kabilang ang mga bouts ng kagyat na pagtatae kahit saan 30-50 beses sa isang araw. Sa isang malupit na pagkabagay, malamang na hindi siya maaaring maging tiyan ng tubig.
Sa pagitan ng kanyang mga sintomas at operasyon, si Troy ay hindi nakapasok sa buong taon ng mataas na paaralan at kumuha ng dalawang eksaminasyon sa ospital. Upang mas malala ang mga bagay, tanging alam ng kanyang mga magulang ang buong lawak ng kanyang pagdurusa. Nagsalita siya tungkol sa ulcerative colitis kasama ang kanyang mga kaibigan, ngunit lamang sa malawak, pangkalahatang tuntunin, hindi sa detalye ng gory.
Ang kanyang paglayo mula sa paghihiwalay ay nagsimula nang hikayatin siya ng kanyang ina na tingnan ang isang website na tinatawag na The J-Pouch Group, kung saan siya ay nakakonekta sa isang pares ng mga taong may katulad na mga karanasan. Mula doon, natuklasan niya ang isang pahina sa Facebook na tinatawag na The Great Bowel Movement, na nagtataguyod ng kamalayan ng sakit na Crohn at ulcerative colitis.
Nang magsimula si Troy sa pagkonekta sa iba tulad niya, naging mas kasangkot siya sa mga aktibidad na nagtataguyod para sa mga taong may IBD. Pagkatapos ng dalawang araw na biyahe sa bisikleta sa event ng charity cycling Kumuha ng iyong Guts in Gear, nadama niya na siya ay may isang buong bagong pamilya.
"Sa wakas ay tinanggap ko ang aking komunidad," sabi niya. "Ito ang pinakadakilang bagay na maaaring gawin ko."
Pagkalipas ng ilang buwan, nagsimula siya ng isang blog, na kung saan siya ay lumipat sa mas kamakailan upang sumulat para sa CrohnsDisease.com. Sinabi niya noong una siyang nag-post ng isang entry mula sa kanyang blog sa Facebook, pinalabas nito ang mga tao. "Alam nila na ako ay may sakit, pero hindi talaga maintindihan kung ano ang ginagawa ko sa pisikal at emosyonal," sabi niya. "Ito ay napaka-panterapeutika."
Dahil nagsimula siyang bumuo ng mga relasyon sa komunidad ng IBD, nararamdaman ni Troy na ang timbang ay naalis sa kanyang mga balikat. Ang pag-alam sa ibang mga tao na nagbabahagi sa kanyang mga karanasan ay nagpapasaya sa kanya na hindi siya nag-iisa.
Invisible Illness: Bakit ang IBD Advocacy and Awareness Matter
Dahil ang ulcerative colitis ay isang di-nakikitang sakit, karamihan sa mga tao ay hindi maintindihan kung gaano ito kaseryoso.
"Karamihan sa mga tao ay hindi alam ng isang taong may ulcerative colitis o ostomy, "sabi ni Frank Sileo, PhD, isang lisensiyadong psychologist at executive director ng Center for Psychological Enhancement sa Ridgewood, New Jersey, at isang libro ng may-akda ng mga bata na nagsusulat ng mga libro tungkol sa IBD. Iyon ay bahagi ng kung bakit ang karamdaman ay nananatiling balabal sa misteryo para sa maraming tao.
Sinabi ni Troy na bago siya nagsimulang makipag-usap at nagsusulat nang hayagan tungkol sa ulcerative colitis, ang ilang mga tao kumpara ito sa pagkalason sa pagkain o magagalitin na bituka syndrome (IBS). Dahil ang ilan sa mga sintomas ay pareho, ang mga tao ay madalas na hindi maunawaan ang kalubhaan ng isang malalang sakit tulad ng ulcerative colitis.
Ang mas malawak na kamalayan ng IBD tulad ng ulcerative colitis ay talagang mahalaga, sabi niya, dahil "mas maraming tao ang nauunawaan, ang mas madali para sa mga taong may sakit na ito. "
Ang Dapat Mong Malaman Tungkol sa Ulcerative Colitis
Ulcerative colitis ay nakakaapekto sa mga kalalakihan at kababaihan sa lahat ng edad, na nagiging sanhi ng pamamaga at bukas na mga sugat, o mga ulser, sa colon Ang pamamaga, Ang mga mananaliksik ay naniniwala na ang isang bilang ng mga kadahilanan ay kasangkot, kasama na ang pagdudulot ng sakit na ito. ang mga gene ng isang tao, ang kanilang immune system, at mga environmental factor, tulad ng pagkain, droga, at stress.
Posible na kahit na sa mga sintomas ng ulcerative colitis, maaari kang magkaroon ng isa pang gastrointestinal na kondisyon na may katulad na mga sintomas. Para sa maraming mga tao na may ulcerative colitis, ang gamot ay maaaring magamit upang mabawasan ang pamamaga at mag-ayos ng kolonoscopy at isang biopsy, o karaniwang sample ng iyong colon. panatilihing kontrol ang mga sintomas. Karaniwang mga steroid ay ibinibigay bilang unang hakbang para sa panandaliang paggagamot, at ang biologics, aminosalicylates, at mga gamot sa imunomodulatory ay ginagamit upang panatilihin ang sakit sa pang-matagalang pagpapatawad.
Kung ang gamot ay nabigo upang panatilihin ang mga sintomas sa tseke, ang pagtitistis ay maaaring kailangan. Para sa ilang mga taong may ulcerative colitis, opsyonal ang opsyonal, habang ang iba ay maaaring mangailangan nito dahil sa mga komplikasyon. Sa kabuuan, 23 hanggang 45 porsiyento ng mga taong may sakit ay nangangailangan ng ilang uri ng operasyon upang mapangasiwaan ang sakit.
Minsan ang mga sintomas ay mananatiling kahit pagkatapos ng ostomy surgery, sabi ni Joseph Pinzone, MD, direktor ng medikal ng AMAI Medicine and Wellness Practice sa Santa Monica, California, at isang assistant clinical professor ng medisina sa David Geffen School of Medicine sa UCLA sa Los Angeles. Kahit na ang katawan ay madaling ibagay, ang ilang mga tao ay nakaranas pa rin ng kawalan ng pagpipigil, pagtatae, paggalaw ng puwerta, uhog, sakit sa tiyan, at mga kagyat na pangangailangan na gamitin ang banyo. Ngunit idinagdag ni Dr. Pinzone na ang mga sintomas ay isang pagpapabuti sa kung ano ang nararanasan ng mga tao bago ang operasyon.
Habang ang karanasan ni Troy sa ulcerative colitis ay brutal, nakikita niya ang mga positibo dito. "Ginawa ko itong isang mas mapagmahal na tao," ang sabi niya, pagdaragdag na nakatulong ito sa kanya na hindi makatarungan at pinahahalagahan ang pagmamahal at suporta na mayroon siya.
"Palagi akong malapit sa pamilya, ngunit ang sakit na ito ay nagpapaunawa sa akin kung paano mahalaga na magkaroon ng malapit na pamilya, mga kaibigan, at isang sistema ng suporta, "sabi niya. "Ipinakita nito sa akin kung gaano kahalaga ang mga tao sa aking buhay."
