Kapag Rheumatoid Arthritis ay Nakabuka -

Ina at Anak: Celia Veno at Carla sa kanyang araw ng kasal.

Isang Nakamamatay na Misdiagnosis

• Matapos ang kanyang diagnosis ng RA, naranasan ni Celia Veno ang tila walang kaugnayan na sintomas tulad ng
• Ang neurologist ni Veno ay nakaligtaan sa isang nakamamatay ngunit maayos na komplikasyon ng RA: spinal cord syndrome.

• Celia Veno ay namatay matapos ang kanyang mga organo na tumigil dahil sa spinal cord syndrome. na na-diagnosed na may rheumatoid arthritis noong 1984, ang kanyang pamilya ay hindi maaaring mag-isip na mamatay siya sa loob nito mga dalawang dekada. "Kami ay walang kamalayan sa anumang nakamamatay na komplikasyon na may kaugnayan sa sakit," sabi ni Carla Jones, anak ni Veno at isang manunulat na malayang trabahador na naninirahan sa Allentown, Pa.

Gayunpaman, naniniwala si Jones na ang kamatayan ng kanyang ina ay maaaring mapigilan kung ang mapanganib ngunit itinuturing na RA Ang komplikasyon na tinatawag na spinal cord syndrome ay na-diagnosed na bago ito ay huli na upang itama.

Jones ay nakipag-usap sa kanyang ina sa paglaban sa RA at spinal cord syndrome sa isang e-book, Death by Rheumatoid Arthritis, kasama ang lahat ng mga nalikom na pagpunta sa non- profit na Rheumatoid Patient Foundation.

Sinuri ng Misdiagnosed RA Complication ni Celia Veno

Sinuri si Veno na may rheumatoid arthritis sa edad na 53 at itinuturing na may iba't ibang mga pangpawala ng sakit at iba pang mga gamot, kabilang ang methotrexate ng RA staple medication. Sa kabila ng paggamot, nagdusa siya sa loob ng maraming taon na may masakit na sakit sa kanyang mga kamay, armas, binti, at paa. Sa pamamagitan ng kanyang mahaba, masakit na paglalakbay, pananampalataya at isang positibong saloobin ay nag-iingat sa kanyang paglalakad, sinabi ni Jones.

Noong 2003, ang kalagayan ni Veno ay naging mas malala: Hindi siya maaaring lumakad nang walang tulong ng isang panlakad. Matapos ang isang labanan sa isang impeksiyon ng buto at isang impeksiyon ng staph, ang Veno ay naging lalong hindi pinagana. Ang pag-upo sa kama ay halos imposible, at ang paglipat ng kanyang mga armas ay mahirap. Nang maglaon, hindi na niya napapakain ang sarili. Sinabi ni Jones na paulit-ulit na pinabulaanan ng medikal na koponan ng kanyang ina ang kanyang masamang sitwasyon sa "pag-usbong ng rheumatoid arthritis."

Nagdusa din si Veno sa mga sintomas na tila hindi nauugnay.

Spinal Cord Syndrome: Posibleng Nakamamatay ngunit Nakagagamot

Noong huling bahagi ng 2004, sinimulan ni Veno ang pagkakaroon ng malubhang sakit ng leeg Ang isang neurologist ay nag-utos ng X-ray ng servikal na gulugod. Natagpuan nito na ang vertebra sa kanyang leeg (ang mga C1 at C2 disc) ay lumala, ngunit tinitiyak ng doktor sa pamilya na ang kalagayan ay hindi nagbabanta sa buhay. ang opinyon at kinuha ang kanyang ina upang makita ang isang bagong rheumatologist noong Mayo 2005. Matapos suriin si Veno at binabasa ang orihinal na X-ray, ang doktor na ito ay may malubhang balita. Napinsala ng RA ang Veno's C1 at C2 na ang kanyang gulugod ay naka-compress sa sarili nito, condi Na tinatawag na spinal cord syndrome.

Ipinaliwanag ng doktor na siya ay nagkaroon ng parehong kalagayan ng late na aktor na si Christopher Reeve, ngunit ang kanyang pinsala ay agad na ginawa kapag siya ay itinapon mula sa kanyang kabayo. Ang kalagayan ni Veno ay umunlad sa paglipas ng panahon at ngayon ay lubhang mapanganib. Ang maliit na lumulutang na butas ng buto sa kanyang likod ay maaaring kumilos bilang isang kutsilyo at iwaksi ang mga pag-andar sa katawan, ititigil ang kanyang puso o paghinga. Ang isang kumplikadong operasyon ay ang tanging paraan upang i-save ang kanyang buhay, ngunit ang spine ni Veno ay napakahina kaya nagpasya na ang operasyon ay masyadong mapanganib na subukan.

Ang ina ni Jones ay namatay sa edad na 74 noong Hulyo 2005, matapos ang kanyang mga organo na tumigil dahil sa Ang spinal cord syndrome

RA at Spinal Cord Syndrome: Ano ang koneksyon?

Rheumatoid arthritis ay isang autoimmune disease na nagiging sanhi ng pamamaga sa lining ng mga joints, ang synovium.

"Karamihan ng mga gulugod ay nagpapatatag ng mga elemento na walang naglalaman ng synovium, ngunit ang unang dalawang vertebra sa leeg - tinatawag ding servikal spine - ay synovial, na ay nangangahulugan na sila ay mas mobile at mas madaling kapitan sa pinsala, "ipinaliwanag Susan Goodman, MD, isang rheumatologist sa Hospital para sa Espesyal na Surgery sa New York City. Ang pinagsamang pagkawasak ay maaaring hindi magawa ang gulugod, na nag-iiwan ng spinal cord - ang bundle ng nerbiyos na naglalakbay mula sa utak - walang kambil, sinabi niya.

Ipinaliwanag ni Dr Goodman na, sa mga tao na nagkaroon ng RA sa loob ng mahabang panahon, ang pagkakasangkot ng spinal cord ay maaaring napalagpas. Ang mga taong ito ay madalas na may mga problema sa paglipat dahil sa mga problema sa hips, tuhod, at iba pang mga malalaking joints, kaya ang presyon sa spinal cord ay hindi palaging napansin.

"Ang isang X-ray ay humawak ng kanyang kapalaran … Walang alinlangan, ang kanyang kamatayan ay maiiwasan. "

" -Carla Jones Tweet

Mga sintomas ng Spinal Cord Syndrome

Sa pagtingin sa likod, sinabi ni Jones na ang pinakamaagang babala ay ang mga hindi mapigil na pananakit ng kanyang ina at ang pagkawala ng mga function ng kamay, tulad ng pagsulat. "Naaalala ko na binigyan siya ng journal ng isang lola upang pag-isipan ang kanyang mga paboritong alaala," sabi ni Jones. "Nanlaban si Mama sa isang pahina. Pagkalipas ng ilang linggo, nawala niya ang kumpletong paggamit ng kanyang mga kamay. "

Sinabi ni Goodman na kung minsan ang mga sintomas ay mahirap na i-down, ngunit ang mga sakit ng ulo, sakit sa mga armas, at isang hindi matatag na lakad ay maaaring maging tanda ng madla.

RELATED LINK: ' Hindi mo Patakbuhin Lagi, 'Sinabi ng Aking Doc: Mali Siya

RA madalas na nakakaapekto sa servikal spine nang maaga sa sakit, na ginagawang mas mahalaga upang makakuha ng mahusay na kontrol ng RA kaagad upang mabawasan ang mga pagkakataon na magkaroon ng mga komplikasyon tulad ng spinal cord syndrome , Sabi ni Goodman. Sa ngayon, ang maagang paggamot na may biologic na gamot ay maaaring makatulong na pigilan ang RA na lumala. Ang mga gamot na ito ay hindi magagamit noong dekada 1980 nang unang diagnosed si Veno sa RA.

Ang pagiging Caregiver para sa Iyong Mahal na Isang

Jones ay naniniwala na ang pangangalaga ng kanyang ina ay hindi sapat: "Ang isang X-ray ay nagtataglay ng kanyang kapalaran. Kung tumpak na basahin ito sa simula, kapag nagsimula ang pinsala sa buto, kapag ang kanyang haligi ay matatag, magiging kandidato siya para sa isang matagumpay, pagwawasto ng pag-opera. Walang alinlangan, ang kanyang kamatayan ay maiiwasan. "

Ang kanyang payo? Maging proactive kung ikaw o isang miyembro ng pamilya ay may RA. "Manatiling konektado sa isang matulungin na rheumatologist," ang sabi niya. "Kung hindi mo makuha ang mga sagot mula sa iyong doktor, huwag mag-atubiling humingi ng ikalawang medikal na opinyon." Sabihin sa iyong mga doktor tungkol sa anumang sakit ng leeg, pananakit ng ulo, o iba pang Mga sintomas na maaaring tumutukoy sa spinal cord syndrome, idinagdag niya.

Kung ikaw ay isang tagapag-alaga ng RA, maging tagapagtaguyod ng iyong mahal sa buhay at pumunta sa lahat ng medikal na appointment. Kung minsan ang mga tao ay nahahadlangan ng kanilang mga doktor, kaya maaari kang maging boses at magdala ng hindi nakokontrol na sakit o iba pang mga sintomas na maaaring mag-atubiling makipag-usap tungkol sa iyong minamahal. Ang payo na ito ay para sa iba pang mga malalang kondisyon pati na rin RA, sinabi Jones.

Ngunit ang pinaka-mahalaga, sinabi niya, magdulot ng empatiya, pakikiramay, at walang pasubali na pagtanggap sa iyong tungkulin bilang caregiver.