Tatlong Mukha ng Fibromyalgia -

Sa pagitan ng 80 at 90 porsiyento ng mga na-diagnosed na may fibromyalgia ay mga kababaihan. Mga Pambansang Instituto ng Kalusugan

Milyun-milyong Amerikano, karamihan sa kanila ay mga kababaihan, ay may fibromyalgia. Ang isang malalang kondisyon na minarkahan ng laganap na sakit, kahirapan sa pagtulog, at pagkapagod, ang fibromyalgia ay walang paggaling at ang mga doktor ay hindi sigurado kung ano ang dahilan nito. Habang ang mga sintomas ay maaaring dumating at pumunta, maaari rin itong maging malubhang sapat upang makaapekto sa kakayahan ng isang tao na magtrabaho o makontrol ang mga nakagawiang gawain. Nakipag-usap kami sa tatlong babae na nag-blog tungkol sa kanilang mga personal na karanasan sa kondisyon - kung paano ito nakakaapekto sa kanilang pang-araw-araw na buhay at kung ano ang ginagawa nila upang pamahalaan ito:

Amy Mullholand , 42, ay diagnosed noong 2011. Ang kanyang blog ay Ang Fibro

Felicia (na nagtanong na ang kanyang huling pangalan ay hindi maitago), 31, ay diagnosed noong 2001. Ang kanyang blog ay Felicia Fibro.

Kat Overland , 26,

Amy:

Ako ay pumunta sa doktor ng aking pamilya sa panahong iyon, nagrereklamo ng balikat, leeg, likod, at sakit sa balakang. Nagreklamo din ako ng kakulangan ng enerhiya at pagod. Matapos ang tungkol sa ikatlong pagbisita, sinabi niya na gusto niyang magpatakbo ng ilang mga pagsusuri sa dugo. Halos isang linggo mamaya, nakatanggap ako ng tawag sa telepono mula sa kanyang nars. Sinabi niya sa akin na ang aking ESR (o "sed rate") at CRP (C-reactive protein) ay mataas (na mga palatandaan ng pamamaga sa katawan), at mayroon akong positibong ANA (antinuclear antibody) sa isang speckled pattern na nagmumungkahi ng isang autoimmune disease). Sinabi niya na ang doktor ay pinaghihinalaan na maaaring magkaroon ako ng lupus. Kapag nagpunta ako para sa aking konsultasyon sa rheumatologist, maraming tanong siya-na humihingi, nagtutulak, nagtutulak at nagsusuka. Nang bumalik siya, sinabi niya na "Wala kang lupus. May fibromyalgia ka." Ako ay masindak. Felicia:

Sa panahon ng kolehiyo ng taong nasa kolehiyo, ako ay pare-pareho ang sakit. Nadama ko ang higit na pagod at nakita ko na napakahirap na makausap ang mga kaibigan ko. Patuloy akong bumalik sa doktor dahil alam kong mali ang isang bagay. Sinabi sa akin ng isang doktor na magkakaroon siya ng malubhang sakit sa loob ng maraming taon at na kailangan kong matuto upang harapin ito. Matapos makita ang higit sa 15 mga doktor, sa wakas ay natanggap ko ang aking diagnosis at isang paliwanag para sa lahat ng aking mga sintomas. Ako ay 19 taong gulang, isang sophomore sa kolehiyo. Kat:

Nagkaroon ako ng tendonitis sa aking mga pulso para sa isang sandali, kaya ang sakit ng pulso ay hindi lalo akong nababahala. Ang bagay na talagang nakakuha sa akin upang makita ang isang doktor ay ang biking na nagsimula sa talagang saktan ang aking mga tuhod … biking ay dapat na mababa ang epekto! Ito ay kinuha ng dalawang doktor upang malaman na wala akong osteoarthritis sa aking mga tuhod, at ilang buwan ng mga pagsusuri sa dugo at mga eksperimento sa paggamot bago ako sa wakas ay masuri na may fibromyalgia. RELATED:

Bakit Fibromyalgia Pain Nakakaiba Iba't ibang Paano gumagana ang kondisyon na makagambala sa pang-araw-araw na gawain?

Amy:

Hindi ako nagtrabaho sa labas ng bahay sa mga taon. Hindi ako maaaring magtrabaho sa labas ng bahay. Sa pagitan ng kung minsan ay hindi natutulog sa 36 hanggang 48 na oras sa isang oras dahil sa fibromyalgia-sapilitan insomnia, memorya at pagkawala ng konsentrasyon, at pang-araw-araw na sakit, walang paraan na magagawa ko ang isang itinakdang iskedyul sa labas ng bahay. Dahil sa matinding sakit at nakakapagod na nararamdaman ko araw-araw, hindi ako makatayo at gumawa ng mga pinggan o magluto ng pagkain bilang "normal" na tao. Napakahirap na magplano ng mga aktibidad sa labas ng bahay dahil hindi ko alam kung anu-ano ang magiging sakit at lakas ko. Felicia: Maliwanag, ang sakit at pagkapagod ay maaaring makaapekto kung magkano ang maaari kong gawin, ngunit kadalasa'y nakakaapekto ito ang aking pang-araw-araw na buhay sa pamamagitan ng paggawa sa akin ng isang over-tagaplano. Ako ay palaging isang organisadong tao, ngunit ngayon gusto kong magkaroon ng maraming mga detalye upang makagawa ako ng maraming mga back-up na plano kung sakaling hindi ako maganda ang pakiramdam. Ang mga back up na plano ay nagpapahintulot sa akin na magpatuloy sa paggawa ng mga gawain sa halip na magbigay ng up, ngunit nangangailangan sila ng mas maraming pagpaplano at pinipilit ang pagkawala ng spontaneity. Kat:

Fibromyalgia ay gumagawa ng maraming mga bagay na mahirap, ngunit ang pinakamalaking isyu ko may sa ito ay na ito ay gumagawa ng paglalakbay nakakapagod. Mahaba ang mga commute, rides sa eroplano, o sa aking mga paa sa buong araw ay normal na kumuha ng lahat ng bagay sa akin. Mayroon bang anumang "alternatibong" paggamot na iyong natagpuan trabaho para sa iyo?

Amy: Ang alternatibong paggamot na tumutulong sa akin ang pinaka-basa-basa init. Gumugugol ako ng maraming oras na nakaupo sa aking banyera, na ang tubig ay mainit hangga't maaari kong tumayo. Ito ay may sariling hamon. Ang aking mga kasukasuan at mga kalamnan ay minsan ay nasasaktan nang masama, na hindi ko maupo sa batya na gusto mong asahan. Sa halip, kailangan kong mahulog ang huling 6-8 pulgada pababa sa batya. Masakit iyon at kung minsan ay natatakot ako! Pagkatapos ay isang hamon na nasasaktan ng aking mga tuhod, mga bisig, at mga balikat upang iwanan at itulak ang aking sarili sa isang nakatayong posisyon upang makalabas sa batya. Ang mga pamamasa ang susunod na pinakamagandang bagay para sa akin. Hindi ko matatakpan ang aking seguro.

Felicia:

Ang pasanin ay talagang nakakatulong sa akin na maging mas mahusay, ngunit sa kasamaang-palad ang mga resulta ay pansamantalang lamang. Kung makakakuha ako ng lingguhang mga masahe ay lubos itong matutulungan ng aking buong katawan na pakiramdam ng patuloy na kirot. Siyempre ang stress-relief na maaari mong pakiramdam mula sa isang massage ay kahanga-hanga din at maaaring makatulong na maiwasan ang mga flare-up … kung ang karamihan sa mga patakaran sa seguro sa kalusugan ay sakop ang mga ito tulad ng mga regular na pagbisita sa pangangalaga ng kalusugan! Kat:

Nakatutulong ito pagkatapos na maging aktibo sa loob ng ilang linggo upang pagalingin ang sakit ng kalamnan. Felicia:

Ang pakikinig sa aking katawan at ang angkop na pagtugon ay may pinakamalaking pangkalahatang epekto. Kung napagtanto ko na nalulungkot ako, kailangan kong magpahinga at hayaang makitungo ang aking katawan, kahit na mayroon akong mga bagay na gagawin. Nangangahulugan din ito ng pagpaplano para sa downtime, tulad ng bago at pagkatapos ng mas malaking mga palabas o mga kaganapan. Kung hindi ko pinahihintulutan ang aking katawan, mas malamang na ang mga gawaing gagawin ko ay magiging sanhi ng isang pagsiklab. Ano sa palagay mo ang pinakamalaking maling kuru-kuro tungkol sa fibromyalgia, at mayroon kang anumang nais mong mas maraming tao ang nalalaman tungkol dito "

Amy Mullholand Tweet Amy:

Sa tingin ko ang pinaka-hindi maunawaan na bagay tungkol sa fibromyalgia ay ang tunay na hindi naiintindihan bagay tungkol sa fibromyalgia ay na ito ay tunay na hindi ito sa aming mga ulo. na totoo ito. Hindi ito sa aming mga ulo. Hindi namin ginawa ito upang maghanap ng pansin o upang subukan upang makakuha ng trabaho. Gusto kong magtrabaho; hindi lamang para sa pera, kundi para sa pakikipag-ugnayan sa lipunan na ako'y labis na pananabik. Totoong nais ko na alam ng mga tao ang higit pa tungkol sa pang-araw-araw na buhay na kailangang mabuhay ang mga taong may fibromyalgia. Nais kong maunawaan nila ang sakit at karamdaman na nadarama namin. Kung ginawa nila, gusto nilang tulungan kaming mag-lobby para sa higit na pagpopondo para sa higit pang pagsasaliksik.

Felicia:

Sa palagay ko ang pinakamalaking maling kuru-kuro ay ang mga gamot na na-advertise sa telebisyon ay mapawi ang lahat ng sintomas ng fibromyalgia para sa lahat. Ito ay malungkot sapagkat ito ay nagbibigay sa mga pasyente ng maling pang-unawa na makakahanap sila ng lunas sa pamamagitan ng gamot, na hindi magagawa ng marami. Ito ay nagiging sanhi ng mga miyembro ng pamilya, mga kaibigan at katrabaho upang maging mas mapanghamak sa mga nakikipaglaban sa kanilang mga sintomas. Ang mga tagamasid na ito ay maaaring makaramdam na ang tao na nabubuhay na may fibromyalgia ay hindi gumagawa ng sapat upang makakuha ng mas mahusay, na kadalasan ay napakalayo mula sa katotohanan!

Kat: Ang isang pulutong ng mga tao ay iniisip ito bilang isang "pekeng diyagnosis" o isang dahilan para sa mga tao na maging tamad dahil hindi madali ang pag-diagnose. Ang Fibromyalgia ay kadalasang ibinibigay bilang isang nakakuha ng lahat ng diagnosis kung ang isang bagay na mas tiyak ay hindi magkasya. Halimbawa, mayroon akong pagkakahanay at pisikal na mga isyu sa ilan sa aking mga joints, tendonitis sa aking forearms, ilang mga compression ng ugat, at auto-immune isyu, at lahat ng mga bagay na ito ay tumutulong sa kung ano ang aking isaalang-alang ang aking diagnosis fibromyalgia.