Huwebes, Mayo 10, 2012 (HealthDay News) - Kung minsan ay nangangailangan ng mga taon para ma-diagnosed na may lupus ang mga tao. Hindi ito ang kaso para kay Marisa Zeppieri-Caruana, na may maraming mga klasikal na systemic lupus erythematosus sintomas - tulad ng isang hugis na butterfly na hugis sa kanyang mukha, isang araw-araw na lagnat at achy joints - na nalalaman ng kanyang doktor na ang Mula noon, ang Zeppieri-Caruana, na ngayon ay 34, ay naospital nang 30 ulit at may apat na mini-stroke kasama ang maraming iba pang mga problema na may kaugnayan sa kanyang lupus.
Karamihan sa mga tao na magkaroon ng lupus sa pamamagitan ng mga panahon kung saan mayroon silang aktibong sakit (flares) at mga panahon kung saan wala silang anumang mga sintomas (pagpapatawad). Sa kasamaang palad, sinabi ni Zeppieri-Caruana na wala siyang panahon kung saan siya ay lubos na nakalimutan.
"Ang isang karaniwang araw para sa akin ay kinabibilangan ng pagkapagod at lagnat. Mahirap na subukan ang timbangin, at karaniwan ay hindi ako ganito gawin ang anumang bagay, kailangan ko bang umalis araw-araw, "ipinaliwanag niya.
" Halos parang nagdadala ako ng backpack sa buong araw na minsan ay 10 kilo lamang, ngunit kung minsan ito ay higit pa. Ang paggawa ng mga maliit na bagay, tulad ng ginagawa ko sa kanila na may isang elepante sa aking likod. Ito ay nakakapagod na nagdadala ng sobrang pag-load sa lahat ng oras, "sabi niya.
May 10 ay World Lupus Day, isang araw na dinisenyo upang mapataas ang kamalayan ang talamak na sakit na ito ng autoimmune. Tungkol sa 1.5 milyong Amerikano ay may ilang uri ng lupus at sa buong mundo na ang bilang ay tinatayang na mga 5 milyon, ayon sa Lupus Foundation of America.
Lupus ay may gawi na hampasin ang mga kababaihan na mas madalas kaysa sa mga lalaki. "Ang ratio ng babae hanggang lalaki ay siyam hanggang isa at, sa pangkalahatan, ang lupus ay diagnosed na sa mga kababaihan ng edad ng pagbibigay ng edad," ayon kay Dr. Howard R. Smith, isang rheumatologist sa Cleveland Clinic, sa Ohio. , ang pag-unlad ay ginawa.
Halimbawa, maraming mga tao ang nakakakuha ng mas maaga kaysa sa dati ng nakaraang taon, sinabi ni Dr. Kenneth Kalunian, isang miyembro ng Lupus Foundation ng Medical-Scientific Advisory Council ng America, at propesor ng clinical medicine sa University of California, San Diego School of Medicine. "Ang mga bagay ay tiyak na nagpapabuti sa pagkuha ng diyagnosis, ngunit mayroon pa ring oras ng pagkaantala sa mga taong may mga di-tiyak na mga sintomas, ngunit ito ay napakalaki na nadagdagan mula sampung taon lamang ang nakalipas."
Isa pang dalubhasa ang nagpaliwanag kung bakit maaaring maganap ang oras na iyon. "Lupus ay maaaring tumagal ng isang mahabang panahon upang makilala. Ito mimics maraming iba pang mga sakit, at ito ay mahalaga upang matiyak na ang isang pasyente ay walang impeksiyon o isang katapangan," sinabi Dr Michelene Hearth-Holmes, isang katulong propesor ng ang panloob na gamot at rheumatology sa University of Nebraska Medical Center, sa Omaha.
Karamihan sa mga taong may lupus ay nababagabag, maaaring magkaroon sila ng rash sa kanilang mukha sa kabuuan ng tulay ng ilong at pisngi, at marami ang magkakaroon ng sintomas ng arthritis at madalas na fevers. "Ang Lupus ay maaaring isang sakit na nakakaapekto sa mga pasyente mula sa ulo hanggang daliri," sabi ni Smith. Ang mga lugar na maaaring makaapekto nito ay kinabibilangan ng balat, joints, bato, mga vessel ng puso at dugo.
Kasama ang pagkuha ng isang mabilis na pagsusuri, isa pang nakakalito na aspeto ng lupus na ito ay nag-iiba sa bawat tao. "Walang dalawang kaso ng lupus ang magkatulad, ang bawat pasyente ay dapat pagtrato bilang isang indibidwal. Ang mga sintomas ay maaaring mula sa banayad hanggang sa buhay na nagbabanta," sabi ng Hearth-Holmes.
Mayroong ilang mga gamot na maaaring gamitin upang gamutin lupus. Ang aspirin at iba pang mga gamot na nakakapagpahirap sa sakit ay maaaring makatulong sa pagkontrol sa ilan sa mga sintomas, tulad ng maaaring corticosteroids. Ang isa pang karaniwang inirerekomendang paggamot ay isang gamot na tinatawag na hydroxychloroquine (tatak na pangalan Plaquenil) na orihinal na binuo bilang isang bawal na gamot upang labanan ang malarya.
Ang pinakahuling gamot na naaprubahan para sa katamtaman hanggang malubhang lupus na walang pagkakasangkot sa bato ay tinatawag na belimumab (pangalan ng Benlysta ). Ang iniksiyong gamot na ito ay nagpapabago kung paano gumagana ang immune system.
Mayroong maraming iba pang mga gamot na binuo o pinag-aralan sa mga pagsubok na magbabago sa paraan ng pagkilos ng immune system, ayon sa mga eksperto, at ang pag-asa ay ang mas bagong mga gamot ay magiging mas epektibo at may mas kaunting mga epekto.
"It's isang napaka-promising oras sa lupus research Ito ay nakapagpapaalaala kung saan ang rheumatoid arthritis ay 10 hanggang 15 taon na ang nakalilipas nang maraming mga pasyente ang napunta sa mga wheelchair. ang mga mananaliksik ay nagtatrabaho pa rin sa mas mahusay na mga gamot, may ilang mga hakbang ang mga pasyente ay maaaring tumagal sa kanilang sarili. Halimbawa, sinabi ng lahat ng tatlong doktor at Zeppieri-Caruana na ang sinuman na may lupus ay dapat manatili sa labas ng araw hangga't maaari. At, kung ang mga pasyente ay kailangang maging nasa labas, dapat nilang takpan ang damit, sunscreen, isang sumbrero at salaming pang-araw. Sun, bukod sa pagpapalala ng isang lupus rash, ay maaaring aktwal na i-activate ang sakit sa ibang bahagi ng katawan, ayon sa Kalunian.
Sinabi ni Smith na mahalaga na ang mga tao ay hindi manigarilyo kung mayroon silang lupus. "Ang paninigarilyo ay kahila-hilakbot para sa mga pasyente ng lupus dahil maaaring magkaloob ng dugo."
Zeppieri-Caruana sinabi na napansin niya na ang kanyang pagkain ay gumagawa ng isang malaking pagkakaiba sa kung ano ang nararamdaman niya. Sinabi niya ang pulang karne at pinirito na pagkain, lalo na, ay maaaring magpalubha sa kanyang lupus. Sinabi ni Smith na mahalagang kumain ng malusog na pagkain, tulad ng prutas, gulay at buong butil, dahil ang sakit sa puso ay lalong kinikilala bilang isang panganib para sa mga taong may lupus.
Mahalaga rin na magpahinga kapag kailangan. Ngunit, sinabi ng Hearth-Holmes, ito talaga ay nag-iiba mula sa tao patungo sa tao. Sinabi niya na ang ilang mga tao ay maaaring gumana ng ganap na oras, habang ang iba ay nakakapuksa. Ang kanyang payo? "Limitahan ang iyong sarili hanggang lamang sa
nais mong limitahan."
Ang pagsasanay ay maaari ring makatulong sa mga taong may lupus na manatili sa hugis at mananatiling mas may kakayahang umangkop. Ngunit, muli, ito ay depende sa kalubhaan ng sakit. Pinayuhan ni Smith na kahit na ang mga may malubhang lupus ay dapat subukan na lumahok sa isang uri ng aktibidad. "Ang pagiging aktibo ay humahantong sa mga problema sa sarili nito. Ang mga buto ay nagiging mas payat at ito ay nagiging mas mahirap para sa mga taong may namamaga joints upang ilipat ang mga ito," sinabi niya.
Zeppieri-Caruana din inirerekumenda ng pagsali sa isang grupo ng suporta at nakakakita ng therapist upang makipag-usap tungkol sa buhay na may lupus. Sinabi niya may mga online na grupo na magagamit, na kung saan ay kapaki-pakinabang kapag ikaw ay masyadong pagod upang pumunta out, ngunit kailangan pa rin ng suporta.
