Paano Kumuha Sa Pamamagitan ng Isang Masamang Araw ng MS: Mga Real na Istratehiya Mula sa Mga Totoong Tao

Tulad ng masama sa isang masamang araw ng MS ay, makakakuha ka sa pamamagitan ng ito at pakiramdam ng mas mahusay. Gary Waters / Getty Images

Para sa karamihan ng mga tao na may maramihang sclerosis (MS), nakatira sa Ang sakit ay nangangahulugan na nakakaranas ng isang serye ng mga tagumpay at kabiguan.

Ang pinaka-halata na halimbawa ng ito ay isang pagbabalik sa dati, o paglala, sa panahon na ang mga sintomas ng MS ay lumala o mga bagong sintomas na lumilikha. Ang isang pagbabalik sa dati ay maaaring mula sa banayad hanggang malubha at maaaring tumagal mula sa ilang araw hanggang linggo o kahit buwan, ayon sa National Multiple Sclerosis Society.

Ngunit lampas sa opisyal na pag-uulit, maraming tao na may maraming esklerosis ay may mga araw na mas masama kaysa sa karamihan - na may higit na pagkapagod, kawalang-kilos, kawalang-sigla, o iba pang mga sintomas. Maaaring ito ay dadalhin sa pamamagitan ng init o stress, ngunit kung minsan ay nangyayari para sa walang maliwanag na dahilan. Ito ay maaaring lumikha ng parehong mga emosyonal at praktikal na hamon, habang nakikipagtalo ka sa mga biglaang pagbabago na maaaring mahirap makita o maunawaan ng iba.

Tulad ng pagsubok gaya ng mga araw na ito ay maaaring, ang ilang mga tao na may MS ay nakakita ng mga paraan upang maging mas matitiis sila - parehong sa pamamagitan ng paghahanda para sa at pag-angkop sa kanilang mga nadagdag na limitasyon, at sa pamamagitan ng pakikisangkot sa mga aktibidad na nagpapadama sa kanila ng mas mahusay.

Narito ang walong estratehiya para sa pagkuha ng isang masamang MS day:

1. Pag-asa ng mga Potensyal na Problema Bago Nangyari ang mga ito

"Ang pinakamahalagang aral na natutunan ko ay ang paghihintay ng mga sitwasyon na maaaring maging sanhi ng mga problema," sabi ni Mona Sen, isang 51-taong-gulang na residente ng Schenevus, New York, na may MS para sa 31 taon. Siya ay nakakaranas ng labis na pagkapagod kasing dami ng beses bawat linggo, lalo na sa panahon ng mainit at mahalumigmig na panahon.

Halimbawa, sinabi ni Sen, hindi siya mamimili sa kanyang rollator (rolling walker) kapag mainit ang panahon. Sa halip, ginagamit niya ang supermarket scooter, o ang kanyang sariling scooter, kung may isang tao upang tulungan itong ilagay ito.

2. Ipaliwanag ang Iyong Sitwasyon at Humingi ng Suporta

"Nasumpungan ko na dapat kong malinaw na makipag-usap sa aking asawa, mga kaibigan, at kasamahan sa trabaho kapag nakakaranas ako ng masamang araw," sabi ni Emily Reilly, isang 29-taong-gulang na residente ng Washington, DC, na may MS sa loob ng 12 taon. Ang kanyang paglalakad, paningin, antas ng enerhiya, at katalusan ay maaaring makompromiso sa masamang araw - at kadalasang dinadala ito sa pamamagitan ng init o stress.

Ang diskarte na ito ay lalong mahalaga para sa kanya, sabi ni Reilly, dahil "maganda ako sa "Ang pagsasabi sa mga tao sa kanyang buhay kung ano ang ginagawa niya" ay nagpapahintulot sa akin na bigyan ang aking sarili ng pahintulot na magpabagal at ipaalam sa ibang tao na tulungan. "

Ang pangkalahatang bukas tungkol sa iyong MS sa mga kasamahan sa trabaho ay maaaring magbayad sa masamang araw, sabi ni Dan Digmann, isang 45-taong-gulang na residente ng Mount Pleasant, Michigan, na may MS sa loob ng 18 taon. "Masuwerte ako na palagi akong magkaroon ng isang napaka-suporta sa koponan ng trabaho at mga bosses sa Central Michigan University," sabi niya ng paaralan kung saan siya ay katulong na direktor ng komunikasyon. "Ang susi sa pagpaplano nang maaga ay may pakikipag-usap at pagtuturo sa aking mga kasamahan tungkol sa MS."

Jennifer Digmann, na 43 at may MS sa loob ng 20 taon (at may asawa sa Dan), ay nagsabi na siya ay sumusulong sa mga kaibigan at pamilya suporta sa masamang araw. Nakatutulong ito sa kanya na matandaan, sabi niya, "Ang aming mga mag-asawa, mga miyembro ng pamilya, at mga kaibigan ay kasama din namin sa paglaban na ito. Hangga't kailangan kong manatiling malakas para sa aking sarili, kailangan kong manatiling malakas para sa kanila. "

3. Subukan na Manatiling Maligaya at Tumahimik

Para sa Cheryl Hile, isang residente ng San Diego na may edad na 43 na may MS sa loob ng 11 taon, ang masamang araw ay kadalasang nagsasangkot ng sakit na "tulad ng electric shock" na maaaring tumagal nang mahabang panahon. Sa mga panahong ito, "binubulay-bulay ko ang positibong mga kaisipan o ginulo ang aking sarili sa positibong mga gawain," sabi ni Hile. "Ang susi para sa akin ay ang malaman na maaari kong baguhin ang aking sitwasyon sa pamamagitan ng pagiging positibo."

Para kay Meg Lewellyn, isang 46-taong-gulang na residente ng Seattle na may MS sa loob ng 10 taon, sensitibo sa init - na maaaring magpalala sa kanyang mga sintomas ng pagkasunog at pamamanhid sa kanyang mga binti at paa, mahinang pangitain, at "utak na fog" - ay nangangahulugang Ang literal na pananatiling cool ay mahalaga. Upang magawa ito, kung minsan siya ay nagsuot ng cooling vest o cooling towel, o kahit na namamalagi sa isang kiddie pool sa kanyang likod-bahay.

Ngunit kung walang kaibahan na dahilan para sa kanyang worsened sintomas sa isang naibigay na araw, sinabi Lewellyn siya natutunan upang tanggapin ang sitwasyon.

"Sa paglipas ng isang masamang araw ay sapat na mapaghamong, ngunit para sa damdamin ng iyong sarili, upang hatulan ang iyong sarili tungkol sa kung ano ang hindi mo maaaring magawa, ito ay isang mas mas masahol pa," sabi niya.

4. O Manatiling Energized at Push Ahead

Upang makapasok sa isang masamang MS day, sabi ni Dan Digmann, "Pumikit lang ako sa aking ulo at pumunta, tulad ng isang football na tumatakbo pabalik sa isang pulutong ng mga tagapagtanggol."

Upang tulungan mapanatili ang mindset na ito, kung minsan siya ay nakikinig sa malakas na musika. "Ito ay lamang ng isang bagay ng paghahanap ng kanta na umaakma sa aking kalooban. Ito ay magpapahintulot sa akin na patuloy na maging galit para sa sandaling ito, o ito ay pumukaw sa akin upang magpatuloy at malaman na mayroon ako nito, "sabi niya.

Ang pagtulak ay hindi nangangahulugang hindi mo matatanggap ang iyong pagkabigo o kaunting sandali upang malungkot. Sinabi ni Jennifer Digmann na nakikipag-usap siya sa mga damdaming ito sa pamamagitan ng "isang kumbinasyon ng malalim na paghinga, luha, at pagtitiis," bago ang tiwala na makakakuha siya sa pamamagitan ng araw.

Sa wakas, sabi niya, "Ako ay isang mapagkumpitensya tao, kaya hindi ko gusto mawala, at hindi ko ipaalam sa MS matalo ako. "

5. Huwag kang matakot na mag-reschedule

Sa masamang araw, "dapat kong ipaalala sa sarili ko na okay lang na huwag sabihin ang mga naunang mga pangako" sa mga kaibigan at pamilya, sabi ni Reilly. Habang nakakatawa ang pakiramdam na gusto mong pabayaan ang mga ito, sa totoo lang, ang mga tao ay may posibilidad na maunawaan ang tungkol sa mga sintomas at mga limitasyon na may kaugnayan sa MS, sabi niya.

Pagdating sa mas maraming pangmundo na gawain, "Maaari kong laging maghugas ng bukas , "Reilly notes. "Natutunan ko na muling tukuyin ang aking 'bagong normal' at i-reset ang mga inaasahan para sa aking sarili," na kung minsan ay nangangahulugan ng pagkuha ng isang araw upang maging mas produktibo sa mga araw sa hinaharap, sabi niya.

6. Subukan ang Low-Impact Exercise

"Exercise relaxes aking katawan at calms ang aking isip," Hile sabi. "Kung alam ko magkakaroon ako ng masamang araw sa trabaho, tulad ng mga araw ng deadline, ehersisyo ako bago pumunta sa opisina" upang makatulong na mabawasan ang stress, sabi niya.

Natuklasan ni Reilly na ang ehersisyo ay makatutulong din sa masamang mga araw ng MS. "Kahit na ito ay maaaring makaramdam ng kontrobersyal kapag nakakaranas ng sakit, ang paggawa ng mababang epekto ehersisyo, tulad ng paglalakad o pagkuha ng isang kaswal na biyahe sa bisikleta, ay may upang makatulong na mapawi ang sakit," sabi niya.

7. Bigyan Mo ang Iyong Sarili ng Break

"Ako ay madalas na kumain - hindi mainit - bubble paliguan na may lavender o eucalyptus, upang makatulong sa kalmado ang aking isip at katawan," sabi ni Reilly. Nagtatampok din siya ng pagkakataon upang mabawasan ang pagkapagod at mabawi ang kanyang enerhiya.

Bukod sa pisikal na pagpapahinga, "Nakikita ko ang panalangin at tahimik na mga oras na napaka nakakagaling," sabi ni Reilly. "Ang pagiging malusog at malakas sa espirituwal ay lubhang kapaki-pakinabang at kinakailangan para sa akin upang labanan ang mga negatibong mga kaisipan na maaaring gumagalaw."

8. Paalalahanan ang Iyong Sarili na Magiging Mas Mabuti

"Sa masamang araw, palagi kong ipinaaalala sa sarili ko na nakuha ko sa bawat iba pang masamang araw, at mas malakas ako para dito," sabi ni Lewellyn. "Ang isang ito ay hindi naiiba."

Posible rin na makararanas ka ng mas kaunting masamang araw habang ang iyong MS ay umuunlad at nagbabago.

"Hindi ako nagkaroon ng masamang MS day para sa maraming taon na ngayon," Sinabi ni Vito Seripiero, isang 58-taong-gulang na residente ng Seattle na may MS sa loob ng 18 taon. "Ang aking huling masamang araw ng MS ay malamang na bumalik sa frame ng 2006-2007," kapag madalas siyang nag-atake at nawala ang kakayahang lumakad nang walang pantulong na kagamitan. Sa ganitong mas mataas na kapansanan, sinabi ni Seripiero, ang kanyang mga araw ay mas nararanasan at karaniwang karaniwan.

Para sa Jennifer Digmann, nakakatulong na tandaan na lalo na ang mga masamang araw ay, sa pamamagitan ng kahulugan, ang pagbubukod sa halip na ang pamantayan.

" Minsan, upang maging tapat, ito amazes sa akin na ako makakuha ng sa pamamagitan ng mga araw na ito, "sabi niya. "Ngunit lagi kong ginagawa."