Ang pagpapataas ng bata na may autism ay maaaring maging napakalaki. Para sa mga magulang at tagapag-alaga, nangangahulugan ito ng maraming stressor, mula sa pinansiyal na pasanin ng paggamot sa hamon sa paghahanap ng pinakamahusay na paaralan.
Ang Centers for Disease Control and Prevention ay naglalagay ng bilang ng mga bata sa US na may autism sa 1 sa 50 - isang malaking pagtalon mula sa isang naunang ulat ng 1 sa 88. Ano ang eksaktong sasabihin sa amin ng mga numero ng CDC? Dahil ang data ay batay sa mga sagot ng mga magulang sa isang survey ng telepono, hindi ito kinakailangang patunayan ang isang aktwal na pagtaas sa autism. Kung ano ang ipinapahiwatig nito ay ang autism ay mas karaniwang diagnosed at iniulat. At ito ay nangangahulugan na ang pag-unlad disorder ay malinaw na hawakan ng higit pang mga buhay kaysa sa dati.
Kaya kung paano mo pamahalaan ang mga pangangailangan ng iyong autistic bata, habang pinapanatili ang isang positibo at nurturing kapaligiran para sa lahat ng mga miyembro ng pamilya? ilang mga eksperto upang talakayin ang buhay sa mga front line ng autism at kung anong mga mapagkukunan ang maaaring makuha sa mga pamilyang ito. Ang mga kalahok ay:
Scott Badesch, presidente at CEO ng Autism Society
Dr. Si Geraldine Dawson, Chief Science Officer, Autism Nagsasalita
Dr. Ami Klin, Direktor ng Marcus Autism Center sa mga Bata sa Healthcare ng Atlanta at Propesor at Chief ng Dibisyon ng Autism at Mga Kaugnay na Developmental Kapansanan sa Emory University School of Medicine
Dr. Max Wiznitzer, isang pediatric neurologist sa University Hospitals Rainbow Babies & Children's Hospital sa Cleveland
Ang sumusunod ay isang na-edit na transcript ng kanilang mga tugon
Paano makakahanap ang mga pamilya ng tamang paaralan para sa isang bata na may autism?
Dawson
: Ang bawat bata ay may karapatan sa isang indibidwal na planong pang-edukasyon, na kinakailangan ng batas, na tumutugon sa kanyang mga pangangailangan sa isang paraan na masusukat. Dapat itanong ng mga magulang ang kanilang mga sarili sa mga sumusunod na katanungan: Gumagana ba ako ng mahusay sa guro at pangkat ng paaralan? Mayroon bang paraan ng pagsukat ng paaralan kung umuunlad ang aking anak? Pinahahalagahan ba ng paaralan ang plano? Nais ng paaralan na ayusin ang plano kung hindi ito gumagana? Ang mga magulang ay dapat pakiramdam na mayroon silang pakikipagtulungan sa mga guro at iba pang mga propesyonal sa paaralan. Wiznitzer
: Palagi kong sinasabi sa mga magulang upang matiyak na ang pag-aaral at paggamot ay sumusunod sa isang indibidwal na diskarte. Para sa bawat bata na may autism, ang parehong recipe ay hindi gumagana. Subaybayan at tiyakin na ang sitwasyon ay pinakamainam para sa iyong anak, at kung hindi siya ay mas mabilis na mas mabilis kaysa sa inaasahan mo, humingi ng pagbabago. Sa Ohio, mayroon kaming autism scholarship. Kung hindi ka nalulugod sa pag-aaral ng iyong anak, hilahin ang iyong anak sa kanyang kasalukuyang paaralan, at ang scholarship ay nagbibigay sa iyo ng pera upang ilagay ang bata sa ibang paaralan.
Badesch
: Kapag tinawag ng mga magulang ang Autism Society humingi ng tulong sa paghahanap ng angkop na paaralan, itinuturo namin ang mga ito sa kanilang lokal na kaakibat sa Autism Society. Sa pamamagitan ng paghahanap ng payo at suporta ng iba pang mga magulang sa kanilang sariling mga komunidad, ang mga magulang ay makakakuha ng mabuting pakiramdam ng mga pagkakataong pang-edukasyon na umiiral at ang mga karanasan ng iba sa kanila. Ay homeschooling isang mahusay na pagpipilian - o isang huling resort? > Klin
: Habang napakakaunting mga magulang ang nag-opt para sa homeschooling, ang karamihan ay nagtatapos ng pagkakaroon ng ilang mga homeschooling dahil hindi pa nila nakilala ang isang naaangkop na programa sa paaralan o dahil ang kanilang anak ay napinsala kaya masama na inalis nila ang bata mula sa paaralan . Dahil ang autism ay isang kapansanan sa panlipunan, at ang karamihan sa mga bata ay nakikinabang sa pakikipag-ugnayan sa kanilang mga kapareha - at kailangan nilang magsanay ng mga bagong nakakamit na kasanayan sa pagsasalita, wika, komunikasyon, at pakikipag-ugnayan sa lipunan - hindi ko talaga iniisip na marami na nakuha mula sa homeschooling.
Badesch : Ang desisyon na ituloy ang homeschool ay depende sa mga pangangailangan ng bata, ang suporta ng lokal na distrito ng paaralan ay maaaring magbigay, wika at kakayahan ng mga magulang. Ang mga magulang na interesado sa homeschooling ay maaaring makipag-ugnayan sa Autism Society's impormasyon at referral hotline, Autism Source [sa 1-800-3-AUTISM]. Ang aming mga espesyalista sa impormasyon ay maaaring magbigay ng ilang napaka-nakapagtuturo na mga mapagkukunan ng tahanan para sa mga magulang na may mga anak sa autism spectrum.
Anong mga mapagkukunan ang magagamit upang matulungan ang mga magulang na masakop ang gastos ng medikal na paggamot at iba pang mga serbisyo?
Klin : Sa kasamaang palad, ang batas sa mga eligibilities para sa mga serbisyo ay magkakaiba-iba mula sa estado-sa-estado. Ang ilang mga pribadong kompanya ng seguro ay nagbibigay ng ilang coverage at nagbibigay ng suporta sa Medicaid.
Dawson
: Ang Autism Speaks ay kasangkot sa isang pangunahing inisyatibong pangangalagang pangkalusugan na nangangailangan ng bawat estado na isama ang coverage para sa paggamot sa kalusugan ng pag-uugali. Ang pag-asa ay ang bawat magulang ng isang bata na may autism ay nakatira sa isang estado kung saan mayroon silang access sa seguro. Kung ang iyong anak ay tinanggihan sa pagsakop sa pamamagitan ng seguro, ikaw ay may karapatan sa mga serbisyo sa pamamagitan ng estado. Badesch
: Ang mga mapagkukunang magagamit para makatulong sa mga medikal at ibang mga gastos na may kaugnayan sa serbisyo ay naiiba mula sa estado hanggang estado. Halimbawa, ang bawat estado ay may iba't ibang mga regulasyon tungkol sa kung o hindi ipinatupad ang therapy sa pag-uugali ng pag-uugali (ABA), isang madalas na ginagamit na serbisyo sa autism, ay sinasaklaw ng seguro. Ang Autism Society ay maaaring magbigay ng isang listahan ng mga gawad at iba pang mga mapagkukunang pinansyal upang tulungan ang mga taong tumawag sa aming mga impormasyon at mga espesyalista ng referral. Paano maaalis ng mga pamilya ang ilan sa mga emosyonal na panggigipit na ang pag-aalaga ng autism ay inilalagay sa mga magulang at iba pang mga bata? Wiznitzer
: Magtanong sa unang bahagi ng interbensyon ng koponan o tauhan sa paaralan ng iyong anak tungkol sa paghahanap ng mga lokal na mapagkukunan - at tanungin ang ibang mga magulang. Laging alam nila ang tungkol sa mga mapagkukunan at mga lokal na grupo ng suporta. Ang Autism Science Foundation ay isa pang mahusay na mapagkukunan. Badesch
: Maaaring naisin ng mga pamilya na isaalang-alang ang pangangalaga sa pahinga, dahil ang paghinga mula sa patuloy na pangangailangan ng pag-aalaga sa isang taong may kapansanan ay maaaring makatulong na maiwasan ang sitwasyon na maging napakalaki. Ang isa pang paraan upang matugunan ang stress ay ang kumonekta sa mga lokal na grupo ng suporta, tulad ng mga kaakibat ng Autism Society.
Wiznitzer : Kailangan ng mga magulang na tulungan ang kanilang mga anak na maunawaan kung ano ang nangyayari at ipaalam sa kanila na regular na bahagi ng pangangalaga ng kanilang kapatid . Sa sandaling ang mga inaasahan ay naroroon, ang ibang mga bata ay nagiging mas nagagalit.
Dawson : Sinasabi ko sa mga magulang na ito ay hindi isang sprint, ngunit isang marapon. Hinihikayat ko ang buong pamilya na magtulungan at magbigay ng suporta sa isa't isa. Ito ay nangangahulugan ng pagkuha ng oras upang mag-ingat sa iyong sarili - ang iyong mga emosyonal at pisikal na pangangailangan - at pagbibigay pahintulot ng iyong sarili na kumuha ng pahinga. Abutin ang iba upang bumuo ng isang mahusay na sistema ng suporta sa lipunan, lalo na ng ibang mga magulang ng mga bata na may autism. Kailangan ng bawat magulang na lumikha ng isang komunidad ng suporta, kabilang ang pinalawak na pamilya, mga kaibigan, ibang mga magulang, at mga propesyonal sa kalusugan.
Wiznitzer : Hindi mo maaaring hayaang kontrolin ka ng kondisyon. Ang iyong anak ay paunang bata pa, na may parehong mga pangangailangan at kagustuhan tulad ng iba pang mga bata.
