"Noong una akong na-diagnosed na may sakit na Crohn, ang aking agarang emosyon ay natatakot," sabi ni Gaylyn Henderson, 28, na nagkaroon ng sakit mula noon ay isang binatilyo. "Natatakot ako sa kung ano ang mangyayari sa akin." Sinabi ni Henderson na hindi niya alam kung ano ang aasahan at, sa kasamaang-palad, ang takot na ito ay hindi kailanman talagang umalis dahil sa uri ng sakit.
Iyan ang dahilan kung bakit maraming tao ang may ang kalagayan ay nakakatulong na manalig sa isang network ng suporta sa sakit ng Crohn - mga miyembro ng pamilya, mga kaibigan, o mga kakilala sa online na handa nang hawakan ka kapag nagugulo ka. Hindi lamang maaari nilang iangat ang iyong mga espiritu, maaaring makatulong sa iyo na aktwal na matulungan kang maging mas mahusay na pisikal, sabi ni Rick Desi, MD, isang gastroenterologist sa Mercy Medical Center sa Baltimore.
"Alam namin na ang pisikal at emosyonal na stress ay maaaring magpalitaw ng Crohn's disease flare o maging sanhi ng mas matinding sintomas, "sabi ni Dr. Desi. "Ang pagkakaroon ng suporta ng mga taong nakapaligid sa iyo o sa isang online na komunidad na maaari mong abutin ay maaaring makatulong na mabawasan ang stress."
Paano Tulong sa Mga Grupo Tulong
Ang isang taong nakakaalam ng halaga ng isang magandang network ng suporta sa sakit ng Crohn ay si Matthew Green , isang 33-taong gulang na residente ng Florida na nasuri sa sakit sa gitnang paaralan. Bumalik noong 1996 - ang unang mga araw ng Internet - Nagsimula ang Green ng isang website upang tipunin ang mga tinedyer sa sakit na Crohn.
Alam ko kung sino ang may sakit sa Crohn o anumang bagay na tulad nito ay nasa kanilang mga ikaanimnapung taon, ikapitumpu, o walumpu, "sabi ni Green." Wala akong sinuman na makipag-usap tungkol dito. "
Kahit na ang website ay hindi na aktibo, ang oras na ito ay nagtatampok ng sariling personal na mga kuwento ni Green at ng iba pang mga kabataan, at sa kalaunan ay lumaki upang isama ang isang board ng mensahe kung saan maaaring talakayin ng mga tao ang kanilang mga karanasan sa isa't isa. Bagaman hindi niya nakilala ang karamihan sa iba pang mga kabataan na nakaharap sa mukha, ang suporta Ang natanggap na green mula sa kanyang online na komunidad ay napakahalaga. "Isa itong malaking benepisyo sa akin," sabi niya. "Ito ay konektado sa akin sa mga taong aking sariling edad na dumaranas ng parehong mga problema."
Ang mga miyembro ng pamilya at mga kaibigan ay maaari ring maging isang mahalagang bahagi ng isang network ng suporta sa sakit ng Crohn. Ang Henderson, na nagkaroon ng ilang mga operasyon at ngayon ay may permanenteng ostomy, ay lumaki nang husto sa kanyang pamilya habang nag-navigate sa mga tagumpay at kabiguan ng kanyang sakit ng Crohn.
Green, masyadong, ay nagpapahiram sa kanyang pamilya, lalo na sa pagtulong sa kanya pagkatapos ng kanyang huling operasyon sa Pebrero, na kung saan ay dapat na regular na ngunit natapos sa kanya na tumatanggap ng isang pansamantalang ileostomy. "Ang tatay ko ay narito kasama ko mula sa operasyon na tumutulong sa akin," sabi ni Green. "Siya ay nagpapatakbo ng errands at cooks malusog na pagkain. Hindi ako maaaring dumating sa ngayon kung wala siya. "
Pagkuha ng Suporta ng Crohn na Kailangan Mo
Kung naghahanap ka upang bumuo ng iyong sariling Crohn's disease support network o gawin ang karamihan ng isa na mayroon ka na, Ang mga tip na ito mula sa totoong buhay ng mga pasyente ni Crohn ay maaaring makatulong:
Huwag itago ito ng isang lihim. Ang iyong unang instinct ay maaaring sabihin sa ilang mga tao hangga't maaari tungkol sa Crohn ng sakit, ngunit confiding sa mga kaibigan, mga miyembro ng pamilya, at maaaring maging kapaki-pakinabang ang mga katrabaho. "Maaari kang magulat kung gaano ka magiging suporta ang mga kaibigan at pamilya," sabi ni Desi.
Maging tapat. Maraming tao ang walang ideya tungkol sa mga paghihirap na ibinubuga ng sakit ni Crohn. Hindi mo kailangang magbigay ng mga graphic na paglalarawan ng iyong mga sintomas, ngunit maaari mong ipaalam sa mga tao na ang iyong kondisyon ay nagiging sanhi sa iyo upang huwag mag-mas mababa kaysa sa optimal sa mga oras at na maaaring kailangan mong mag-ipon para sa isang sandali. Sa ganoong paraan, hindi sila mabigla kung laktawan mo ang iyong lingguhang petsa ng tanghalian o i-down ang isang paanyaya sa isang pagkatapos-trabaho na social event. "Natutunan ko na ang mga tao ay hindi mga mambabasa ng isip at hindi na maunawaan kung ano ang nangyayari maliban kung sabihin mo sa kanila," sabi ni Henderson.
Tanggapin ang tulong kapag kailangan mo ito. Bago ang kanyang huling operasyon, Green ay nasa maraming sakit at kung minsan ay humingi ng maliliit na pabor mula sa kanyang mga kasamahan upang makapasok sa araw ng trabaho. "Kung ako ay bumaba ng isang bagay, hindi ako maaaring yumuko upang kunin ito," sabi niya, "hihilingin ko, 'Maaari mo bang kunin ang papel para sa akin, pakiusap?' Tuwang-tuwa akong nagtanong, ngunit kailangan mong gawin kung ano ang dapat mong gawin. "Kung ang mga tao sa iyong buhay ay nag-aalok ng pagtulong sa mga kamay kapag naapektuhan ka ng sakit ni Crohn, tanggapin mo ito ng utang na loob - ang mga maliit na pabor na ito ay maaaring sapat lamang upang makuha ka matigas ulit.
Pumunta sa online. Kung mas komportable ka para sa suporta para sa pribado, tingnan ang mga network ng suporta sa sakit ng Crohn sa online. Ang Crohn's at Colitis Foundation of America ay nagho-host ng isang forum upang talakayin ang mga sintomas, paggamot, pagkain, at iba pa. Maaari mo ring basahin ang mga pananaw ng unang tao sa mga personal na blog ng mga taong may sakit na Crohn, tulad ng blog na "Gutless and Glamorous" ni Henderson. Nag-uugnay din siya sa iba sa kanyang sitwasyon sa Facebook, Instagram, at Twitter.
Kung ang pagpunta ay matigas, makipag-usap sa iyong doktor. Kung nakakaranas ka ng matinding emosyonal na pagkabalisa dahil sa iyong kondisyon, magtanong ang iyong doktor para sa isang referral sa isang therapist, mas mabuti ang isang taong pamilyar sa sakit ni Crohn. Ang propesyonal sa kalusugan na ito ay maaaring magbigay ng mga kasangkapan para sa pagharap sa iyong mga emosyon, tulad ng talk therapy, mga gamot, o isang kumbinasyon ng dalawa.
