FAST FACTS
About 1 Sa 100 mga sanggol ay ipinanganak na may depekto sa puso, ngunit ang istruktura problema ay maaaring isa-ng-isang-uri.
Ang mga may sapat na gulang na naninirahan sa sakit sa puso na may sakit sa puso ngayon ay higit sa lahat mga bata na may ganitong kalagayan.
Bawat taon sa Estados Unidos, ang tungkol sa 40,000 mga sanggol ay ipinanganak na may congenital heart defects (CHD), higit sa anumang iba pang uri ng depekto sa kapanganakan, ayon sa US Centers for Disease Control and Prevention . Karamihan sa mga depekto sa puso ay walang kilalang dahilan, ngunit ngayon, dahil sa tagumpay ng modernong pangangalaga sa prenatal at operasyon ng puso para sa mga bagong silang, higit pa sa mga batang ito ang nakataguyod ng buhay sa pagiging matanda kaysa kailanman. Ang dami ng namamatay ng bata na nauugnay sa CHD ay bumaba ng halos 60 porsiyento mula 1987 hanggang 2005, natagpuan ang isang pag-aaral na inilathala sa Journal of the American College of Cardiology.
Ngunit maraming mga tao na ipinanganak na may congenital heart defects ay hindi nakakaalam kung gaano kalawak ang kanilang mga puso iba sa puso ng iba. Ang CHD ay hindi lamang isang pag-aalala sa kalusugan ng bata.
Narito ang 10 mga bagay na hindi mo maaaring narinig mula sa iyong doktor tungkol sa mga depekto ng congenital heart sa mga matatanda.
1. Ang mga congenital heart defects ay hindi pareho.
Para sa bawat isa sa 1 sa 100 mga sanggol na ipinanganak na may isang congeni tal puso depekto - isang problema sa istraktura ng puso - ang kalagayan ay maaaring natatangi. Ito ay dahil mayroong higit sa 40 kilalang uri ng mga depekto sa likas na puso, ang mga Bata sa Puso Foundation, at higit pa na isa-ng-isang-uri. Sa buong buhay, nagkakaiba ang mga pagkakaiba.
"Walang dalawang may sapat na gulang ang mga pasyente na may parehong mga sintomas; ang bawat isa ay ang kanilang sariling pambihirang sakit, "paliwanag ng 63-taong-gulang na si Paula Miller ng Memphis, Tennessee, isang nars na ipinanganak na may depekto sa likas na puso. Nagtatrabaho siya ngayon bilang miyembro ng mga tagapamahala ng serbisyo para sa Adult Congenital Heart Association (ACHA), na nagbibigay ng suporta para sa mga matatanda na may mga depekto sa puso.
Ang pinaka-karaniwang depekto sa puso ay pulmonary valve atresia at stenosis, na nangyayari kapag ang isang balbula ng puso ay hindi nakabukas ganap, natagpuan ang isang pambansang survey ng 2012 ng mga talaan ng kapanganakan ng US. Ang ikalawang pinaka-karaniwang, ayon sa National Heart, Lung, at Blood Institute, ay ang kumplikadong depekto na kilala bilang tetralogy ng Fallot. Sa mga taong may kondisyon na ito, ang puso ay may butas sa pagitan ng ventricles at isang pagbara kung saan ang normal na puso ay hahantong sa baga, bukod sa iba pang mga depekto.
2. Higit pang mga may sapat na gulang kaysa sa mga bata ang namumuhay na may mga depekto sa likas na puso.
Maaaring hindi mo alam na ipinanganak ka na may kapansanan sa puso ng congenital hanggang sa ikaw ay masuri sa pagkakatanda. At bilang isang may sapat na gulang na may sakit sa puso na may kapansanan, maaari kang mag-isa paminsan-minsan - ngunit hindi ka. "Para sa 49 na taon ay hindi ko pa nakikilala ang ibang tao na nakatira sa ACHD," sabi ni Miller, "at ako ay isang nars." Ngayon, mahigit sa isang milyong nakatatanda sa US ang nakatira sa mga depekto sa puso ng puso, tinatantya ng mga cardiologist, habang ang bilang ng Ang mga batang may CHD ay wala pang 1 milyon. Ang mga numero ng U.S. ay aktwal na batay sa mga rate sa Canada, kung saan sinusubaybayan ng mga pampublikong sistema ng kalusugan ang mga pasyente sa buong buhay nila.
"Sa Estados Unidos wala kaming tumpak na mga numero dahil walang sistema na mag-follow up sa mga may sapat na gulang. Lumaki ang mga bata at nawala sa follow-up, "sabi ni Miller. Ito ay dapat na pagbabago sa lalong madaling panahon, dahil ipinasa ng Kongreso ang Congenital Heart Futures Act noong 2010, isang batas na nagbibigay ng pondo para sa pagsubaybay ng CDC sa kabuuan ng buhay ng isang pasyente. Ngunit sa ngayon, sinabi ni Miller, "Hindi namin alam kung sino ang pinakalumang taong nakatira sa ACH. Wala kaming paraan upang makilala. "
3. Ang operasyon para sa isang kapansanan sa puso ng puso ay hindi isang lunas.
Kung nagkaroon ka ng operasyon sa puso bilang isang bata, kailangan mo ng follow-up bilang isang may sapat na gulang. "Ginagamit ng mga doktor ang salitang 'naayos,' ngunit hindi ka naayos. Hindi ka gumaling, "sabi ni Miller, na nagdadagdag na ito ang katotohanan tungkol sa CHD na nagulat sa kanya. Ang mga matatanda na may CHD ay maaaring makaranas ng patuloy na mga isyu sa kalusugan tulad ng abnormal na puso rhythms, stroke, pagkabigo sa puso, at kahit na napaaga cardiovascular kamatayan, pati na rin ang triple rate ng ospital kumpara sa iba pang mga matatanda, ayon sa ACHA
Ang mga sintomas ay madaling makaligtaan dahil hindi sila tiyak. Maaaring madama ang palpitations ng puso, nahihirapang gamitin, o nakakaranas ng pagtaas ng pagkapagod at igsi ng paghinga, ayon kay Elizabeth E. Adams, DO, isang congenital cardiologist sa Penn State Hershey Medical Center, sa Hershey, Pennsylvania. Ang mga tao "ay maaaring gusto ilibing ang kanilang ulo sa buhangin," sabi ni Dr. Adams, kaysa harapin ang posibilidad ng isang lumalalang problema sa puso.
4. Kung ikaw ay ipinanganak na may kapansanan sa puso na may kapansanan, ang iyong adultong puso ay nangangailangan ng dalubhasang pangangalaga.
Dapat kang makakita ng isang kardiologist na may espesyal na pagsasanay sa mga depekto sa likas na puso ng hindi bababa sa isang beses, sabihin ng American College of Cardiology at American Heart Association na mga alituntunin, at taunang para sa mas kumplikadong mga depekto sa puso. Ngunit ayon sa ACHA, sa ilalim ng 10 porsiyento ng mga taong ipinanganak na may mga kapansanan sa likas na puso ay talagang nakakuha ng pangangalagang medikal na kailangan nila bilang mga matatanda. Ang karapatan provider ay hindi katulad ng isang pangkalahatang cardiologist, na maaaring magkaroon lamang ng anim na oras ng pagsasanay sa panayam sa CHD, na walang karanasan sa kamay, sa sabi ni Miller. Sa kabaligtaran, bilang isang espesyalista sa espesyalista sa puso na may kapansanan, si Adams ay may higit sa isang taon na pagsasanay na partikular sa mga may kapansanan sa mga kapansanan sa puso ng mga magulang.
Ang lugar na ito ay lalong madaling panahon ay maging isang bagong espesyalidad, na ang unang pagsusulit sa iskedyul para sa Oktubre 2015 ng American Board ng Internal Medicine. Ang isang mabilis na pagtingin sa mapa ng U.S. ng mga adult na sakit na sakit sa puso na may sakit (ACHD) na pinapanatili ng Adult Congenital Heart Association ay nagpapakita na ang mga sentro ay ilang at malayo sa pagitan ng ilang mga rehiyon. Maaaring kailanganin mong maglakbay upang makakuha ng espesyal na pangangalaga na kailangan mo. Si Miller ay mula sa Tennessee, na mayroon lamang dalawang klinika ng ACHD sa estado. Nagmumungkahi siya na nakakakita ng isang lokal na doktor, ngunit ginagamit din ang diskarte ng team na kasama ang isang espesyalista sa CHD na may sapat na gulang. "Maghanap ng isang tao na hahayaan kang magpadala ng mga tala sa kanila, at pagkatapos ay makipag-usap sa iyong lokal na doktor," sabi niya.
5. Ang pamumuhay na may likas na depekto sa puso ay hindi nakapagpalaya sa iyo mula sa iba pang mga seryosong sakit.
Bilang isang may sapat na gulang na may CHD, ikaw ay nahihirapan pa rin sa iba pang mga kondisyon ng pag-iipon, sabi ni Miller, na mga sorpresa at disappoints ng mga tao. "Palagay mo na ito ang mayroon ka, at hindi ka makakakuha ng anumang bagay. Ngunit maaari kang bumuo ng osteoporosis at mga sakit ng pag-iipon. Ang mga bagay na ito ay nagaganap pa rin habang ikaw ay mas matanda, "paliwanag niya.
Ang diagnosis ng may isang kanser sa uterus ay nagulat sa lifelong cardiac na pasyente na si Alissa Butterfass, ina ng dalawang maliliit na bata. "Ako ay tapos na, ligtas ako," sabi ni Butterfass sa kanyang personal na kuwento na ibinahagi sa ACHA, "ngunit hindi pa ako immune sa kanser."
6. Ang mga pagsusuri sa puso ay mukhang naiiba para sa mga taong may congenital Dahil dito, ang mga cardiologist na walang espesyal na pagsasanay sa mga depekto sa likas na puso ay maaaring makaligtaan ang mga mahahalagang palatandaan ng karamdaman. Ang pagkakataon ay maaaring pumasa sa pamamagitan mismo ng sandali na kailangan mo ng isang balbula ng puso na pinalitan, halimbawa. Tulad ng sinabi ni Miller, "Ang mga ito ay ginagamit sa pagtingin sa isang karaniwang nakaayos na puso. Mayroon kaming mga funky puso at nangangailangan ng espesyal na paggamot." Ang mga depekto sa istraktura ng puso ay maaaring maging mga butas sa puso, nawawalang mga sisidlan, malformed valves puso, o iba't-ibang kumbinasyon ng cha nges sa normal na layout ng puso.
7. Bilang isang may sapat na gulang na may kapansanan sa puso na may kapansanan, kailangan mong mag-ehersisyo.
"Lumaki, hindi ako kailanman pinapayagang mag-ehersisyo," ang naalaala ni Miller. "Ngayon natagpuan nila na ang ehersisyo ay napakahalaga! Hinihikayat nila ang mga tao na lumakad at lumipat. "Nagmumungkahi ang Miller na makipagtulungan sa iyong doktor upang makahanap ng isang ligtas at naaangkop na planong ehersisyo. Ang American Heart Association (AHA) ay nagpapahayag na ang karamihan sa mga taong ipinanganak na may mga depekto sa puso ay hindi kailangang limitahan ang kanilang pisikal na aktibidad.
RELATED: Congenital Heart Disease: Isang Nakakamangha na Pang-adultong Diagnosis
8. Maaaring kailanganin mo ang isang pacemaker habang mas matanda ka.
"Hindi kailanman nabanggit sa akin na maaaring kailanganin ko ang isang pacemaker," sabi ni Miller. "Ngunit sa 42, nagkaroon ako ng isang pacemaker na nakalagay, nang ako ay may dalawang maliliit na bata." Ang isang pacemaker ay itinatanim sa ilalim ng balat at gumagamit ng isang elektrikal na salpok upang panatilihing regular ang mga kamara ng puso. Ang isang abnormal na rate ng puso, na tinatawag na arrhythmia, ay maaaring bumuo sa maraming mga taong naninirahan sa isang likas na pagkakasakit sa puso. Ang tachycardia, isang napakabilis na rate ng puso, ay partikular na karaniwan, ang mga tala ng pagsusuri sa Circulation. At bilang nakaranas ng Miller, ang ilang mga pasyenteng may pasyenteng CHD ay magkakaroon ng atrial fibrillation bilang matatanda.
Ang pagpasok ng pacemaker na humahantong sa puso ay mas kumplikado para sa maraming mga pasyenteng may sapat na gulang na may CHD, sabi ni Adams. "Kung wala kang lahat ng mga tamang koneksyon sa puso, maaaring mas kumplikado na mag-thread ng mga lead," paliwanag niya.
9. Ang pag-inom ng alak ay maaaring mapanganib para sa iyo kung ikaw ay ipinanganak na may kapansanan sa puso ng puso.
"Ang pag-inom ng alak ay maaaring maging sanhi ng pag-aalis ng tubig at maaaring magpalala ng arrhythmia," sabi ni Miller, na walang kontrol sa atrial fibrillation - ang pinaka karaniwang abnormality sa ritmo ng puso. Bilang karagdagan sa alkohol, ang paninigarilyo at mga stimulant tulad ng cocaine ay partikular na mapanganib kapag ikaw ay naninirahan sa isang kapansanan sa panloob na puso. Ang paggamit ng mga gamot sa IV ay naglalagay ng iyong puso sa mas mataas na panganib, ayon sa AHA.
10. Ang paghahanap ng network ng suporta ay maaaring maging isang pangyayari sa pagbabago ng buhay.
"Ang pagkakaroon ng suporta sa network ng mga tao na naunawaan mo ay nagbabago sa buhay para sa akin. Ito ay may liwanag sa akin, "sabi ni Miller, na ngayon ay nakikipagtulungan sa ACHA. Ang forum ng diskusyon sa ACHA ay mayroong 8,400 na miyembro at pagbibilang, na sumasaklaw sa libu-libong mga paksa. At ang puso-to-puso ACHA ambassadors ay magagamit upang gabayan ang mga pasyente at ang kanilang mga pamilya para sa dagdag na personal na suporta sa kanilang paglalakbay sa kalusugan. Ang komunidad ng Suporta sa Network sa AHA ay mayroon ding online na forum para sa mga magulang ng mga batang may sakit sa puso na may katutubo.
