Mula sa pagtitiis ng nakasasakit na mga palayaw bilang isang bata sa pag-alala sa mga matalik na pakikipagtagpo bilang isang may sapat na gulang, ang mga tao na may soryasis ay kailangang gumana nang husto upang mapanatili ang isang positibong sarili larawan. Ngunit mayroong mga paraan upang makakuha at mapanatili ang tiwala.
Ang aming guest, si Ed Dewke, may-akda ng "Flake: Confessions of a Psoriatic" at founder ng Flakehq.com, ay tahasang nag-uusap tungkol sa kanyang mga karanasan sa psoriasis at kung paano siya natutunan upang maprotektahan ang kanyang pagpapahalaga sa sarili at positibong iniisip ang kanyang katawan. Si Mr. Dewke ay mayroon ding payo para sa mga may sapat na gulang sa lugar ng trabaho at sa dating eksena tungkol sa kung paano makipag-usap nang masigla at magkaroon ng malusog na relasyon.
Paano Nakakaapekto ang Psoriasis Diagnosis sa Self-Image
Mr. Dewke:
Ako ay 39 at naghihirap mula sa pinakamasama kaso ng balakubak mahihinagap. Hindi ako pumunta sa isang doktor dahil sinong dumadalaw sa doktor para sa balakubak? Kaya sinimulan ko ang paggamit ng lahat ng mga shampoo na sobra-sa-counter, isang brand sa isang pagkakataon. Walang nagtrabaho. At sa wakas ay isang barbero noong 1989 na ginamit ang salitang "psoriasis" sa unang pagkakataon.
At pagkatapos ay sa ibang pagkakataon mamaya, nakuha ko ang isang sugat sa dulo ng aking ilong. Tinawag ako ng aking pamilya kay Rudolph. Ipinadala ako ng doktor ko sa isang dermatologist, at tiningnan ito ng dermatologo, pinag-aralan ito ng ilang minuto at sinabing, "Pinapalitan mo ba kahit saan pa?" At mayroon akong pagkakaroon ng pag-iisip upang sabihin sa tingin ko Mayroon akong mga natuklap sa aking ulo sa lahat ng oras, at sa gayon ay tumingin siya sa ilalim ng aking buhok, nakakita ng mga sugat doon, at siya ang nagsabi, "Mayroon kang soryasis. "
Ako ay isang uri ng masindak dahil siya ay nagpatuloy upang sabihin sa akin na walang lunas, gusto ko ito para sa natitirang bahagi ng aking buhay. Sinabi niya, "Ed, umaasa kaming mayroon kang magandang insurance dahil ikaw ay magiging rich pharmacists para sa natitirang bahagi ng iyong buhay."
Para sa akin, isang susi sa isang masaya at malusog na pakiramdam ng sarili o hindi bababa sa paglipat sa na pangkalahatang direksyon ay palaging nakakahanap at paggamit ng kabalintunaan at katatawanan na umiiral sa buhay, na may psoriasis bilang isa lamang halimbawa.
Ang aking pakiramdam ng sarili survives sa pamamagitan ng paniniwalang psoriasis ay hindi tukuyin kung sino ako. Ako ay isang tao na napopoot sa soryasis isang higit na higit sa kahit sino na hindi ito, at sa gayon ay nararamdaman ko ang aking sarili na nakipag-ugnay sa lahat ng iba pa laban sa aking soryasis. Ngunit dahil hindi ko mapupuksa ito, natutunan kong mamuhay kasama ito nang hindi gustuhin ito. At sinisikap kong tulungan ang mga kaibigan at kakilala ko rin. At sa palagay ko mahalaga na turuan ang mga bata na gawin din iyan. Pag-aaral upang matawa ito at dahil ito ay tumutulong sa isang pulutong.
Bakit sinasabi ng mga tao ang maling bagay sa isang taong may Psoriasis
Mr. Dewke:
Alam ko na ito ay nakakatawa nakakatawa na nagmumula sa isang psoriatic ngunit natututo na magkaroon ng isang matigas na balat. Ihagis ng mga balikat ang iyong mga balikat. Isa sa mga bagay na kailangan mong gawin ay ilagay ang iyong sarili sa kabilang bahagi ng salamin, tinawag ko ito. Ang mga tao ay tutugon sa iyo sa mga paraan na nasaktan ka. Sa katunayan, sa aking Web site (flakehq.com) mayroon kaming isang buong pahina ng mga bagay na sinasabi ng mga tao, na tinatawag na "Do not Say This," na sasaktan ka sa unang beses na maririnig mo ang mga ito ngunit hindi dahil sa ' sinusubukan na. Sa katunayan, malamang na sinusubukan nilang gawin ang kabaligtaran, ngunit hindi lamang sila lumabas. At ito ay umuusig sa amin.
Gusto naming mag-isip na maaari naming ilipat sa buong mundo invisibly. Walang napapansin ang aming psoriasis, at kung gagawin nila sila ay magiging mabait. At sinisikap nilang maging mabait. Ngunit hindi sila, kaya kailangan mong ilagay ang iyong sarili sa kanilang posisyon at sabihin kung wala akong nalalaman tungkol sa sakit na ito at nakita ko ang isang tao na may mga kakila-kilabot na mga sugat sa balat, itutuon ko ba ang aking paa sa aking bibig at maaaring magsabi ng isang bagay na Ikinalulungkot ko mamaya? At ang sagot ay marahil oo. At kung maaari mong kumbinsihin ang isang bata na ang tao na gumagawa ng kasiya-siya ng kanyang balat sa kabilang panig ng swing na nakatakda sa palaruan ay marahil kinakabahan tungkol sa kung ano ang bata ay ginagawa doon, kung ano ang bata na may psoriasis ay ginagawa at kung paano siya nararamdaman, at iyan ang dahilan kung bakit ang mga tao ay hindi gumagaling. At kung pinahahalagahan mo iyan, pagkatapos ay matutulungan mo ang sinumang naghihirap mula sa takot na ito na makamit ito.
Kailan Kausapin ang Tungkol sa Iyong Psoriasis sa Mga Sitwasyon ng Social
Mr. Dewke:
Ang unang bagay na nais kong maunawaan kapag ako ay nasa pangkat ng isang bagong tao ay napapansin nila. Kung hindi nila napansin na ako ay soryasis, hindi ko ito dinala.
Ngunit kung nakita ko na nalaman nila - at kadalasan ay natutuklasan mo ito sapagkat ito ay nag-aalinlangan sa mga ito kahit papaano o iba pa. Hindi sila maaaring tumitig, o natatakot sila sa isang paraan o sa isa pa. Pagkatapos ay ititigil ko ang kahit anong negosyo sa kamay at sabihin, 'Makinig, hayaan mo akong humingi ng paumanhin sa hitsura ng aking mga kamay, mga kuko ko, ang aking mukha,' kahit anong kaso. 'Mayroon akong kondisyong ito sa balat na tinatawag na soryasis, at ito ay lumalagablab na masama sa ngayon. At sana gusto ko na maiwanan ito sa kuwarto ng hotel ngayong umaga, ngunit, sa kasamaang palad, kinailangan kong dalhin ito sa akin. ' At sinisikap kong gawin itong liwanag, subukang makuha ito sa ilalim ng mesa. Magtatanong sila ng ilang mga katanungan. Gusto mong mabigla sa kung gaano karaming mga tao ang nakabalik sa akin at nagsabi, 'Iyan kung ano iyon.' Sasabihin nila, 'Mayroon akong isang tiyahin o isang tiyuhin o isang taong kilala ko na may ganito.'
Psoriasis at ang iyong Karera
Mr. Dewke:
Sa maraming aspeto, ang psoriasis ay gumawa sa akin ng isang mas mahusay na tao. Dahil sa pagsisikap na gawing komportable ang aking sarili sa ibang tao, kailangan kong malaman kung paano kumportable sa akin ang ibang mga tao. Sa madaling panahon, nalaman natin na kailangan nating gawin iyon sa ibang tao, sa mga tao sa trabaho, sa mga pasahero sa parehong tren o sa bus o sa eroplano. Tumatakbo kami sa mga sitwasyon sa lahat ng oras kung saan namin pakiramdam napilit na gawin ang iba pang mga tao na mas kumportable dahil ito ay medyo halata sa amin na sila ay hindi.
Sa sandaling malaman mo kung paano gawin iyon dahil mayroon ka ng balat na ito kondisyon, ikaw Kailangan mong magtrabaho sa paligid, nakakuha ka ng isang kasanayan na mabuti para sa lahat ng uri ng mga bagay. Sa aking kaso, kung sinusubukan mong ibenta ang mga ito sa iyong mga serbisyo bilang isang consultant, o gusto mong pilitin ang mga ito na basahin ang isang libro o gumawa ng isang bagay, pagtagumpayan ang mga problema na mayroon sila dito, at matutunan namin kung paano gawin na bilang psoriatics kung matututunan natin kung paano kumportable ang mga tao sa aming kondisyon. Kaya't sinasabi ko na nakatutulong ito.
Pagmamantini ng Mga Takot sa Iba Tungkol sa Psoriasis
Mr. Dewke:
Ang lahat ng may soryasis, lalo na ang malubhang soryasis, ay napupunta sa pamamagitan ng mga yugto ng reaksyon dito, at maraming mga yugto na ito ay nakapagpapaginhawa sa iyo. At kapag natutuhan mo na kailangan mong gumawa ng isang bagay upang harapin ang epekto ng sakit na ito sa iyong pamilya, sa iyong mga kaibigan at sa iyong mga kasosyo sa negosyo. Iyon ay kapag ikaw, kung manatiling malusog, talagang mapagtanto na kailangan mong gumawa ng isang bagay upang matulungan silang mapaglabanan ang kung ano ito ay pagpunta sa pamamagitan ng, at na pagsasakatuparan din pulls out ka - hindi bababa sa ito ay sa akin - ng iyong sariling self- awa. Ngayon ang aking mga grandkids sa tingin ito ay masaya.
Ang aking mga grandkids dumating sa aking pagtatanggol. Natatandaan ko ang huling pagkakataon na ang aking mga kamay ay seryosong pinapalitan, kinuha ko ang aking dalawang pinakamatandang apong babae, na 11 o 12 noong panahong iyon, sa isang Dairy Queen upang makakuha ng ilang ice cream. At kami ay nakatayo sa linya, at ang aking pinakalumang apo, ang pinakamatandang apong babae, ay naging tahimik, at sa sandaling nakuha namin ang aming mga ice cream cones at pumunta sa aming booth sinabi niya, "Gusto ko talaga ang mga tao sa likod namin." At sinabi ko, "Bakit?" At sinabi niya, "Iniuusap nila ang iyong mga kamay." At sinabi ko, "Oh, oh, okay. Kaya wala silang alam tungkol sa soryasis" Sabi niya, "Hindi naman maliwanag." At sinabi ko, "Nais kong sasabihin mo sa akin. Maaari naming maituwid ang mga ito." At sinabi niya, "Gosh, sana sana'y mayroon din ako. Masaya sana na ituwid ang mga iyon."
Psoriasis at Depression, isang Karaniwang Combo
Mr. Dewke:
Tinatawag ko itong 'Job effect' pagkatapos ng Job sa Biblia. Namin ang lahat ng maliit na mga kasalanan na marahil ay hindi namin ibinabahagi sa sinuman. Ngunit kapag may isang bagay na kahila-hilakbot na nangyayari sa amin, nagtataka kami, 'Ano ang ginawa ko upang dalhin ito? Kailangan kong gumawa ng isang bagay. '
Nakakuha kami ng isang maliit na lunas kalahati ng isang dekada na ang nakalilipas kapag ito ay naging medyo halata na mayroong isang namamana sangkap sa soryasis, at iyon ay kakila-kilabot, lalo na kung alam namin ang ibang tao sa aming pamilya na nagkaroon ito . Maaari naming itapon ang aming mga armas at sabihin, 'Buweno, pumunta ka. Ito ay tadhana. Nasa aking mga gene. Wala akong kinalaman dito, at wala akong magagawa tungkol dito. '
Ngunit pagkatapos na kagalakan ay mitigated medyo sa pamamagitan ng susunod na antas ng pananaliksik na nagpakita mayroong mga bagay na ito na tinatawag na trigger. Maraming mga tao ang maaaring dalhin ang kumbinasyon ng mga genes na nagbibigay-daan sa psoriasis kung sila ay naka-on, ngunit may isang bagay upang i-on ang mga ito sa, isang bagay ay upang ma-trigger ang mga ito. Kaya pagkatapos ay nagpunta kami pabalik sa aming mga depression, 'Ano ang ginawa ko upang ma-trigger ang aking soryasis?' Kaya, oo, ang depresyon ay isang bahagi nito.
Ano ang Online Psoriasis Communities Can Provide
Mr. Dewke:
Nilikha ko ang Web site na flakehq.com noong 1996 na medyo komersyal bilang isang portal na ibenta ang aking libro, at nagkaroon ako ng ideya na kung ang mga taong may psoriasis ay magpapadala sa akin ng e-mail ay maaaring i-on ang site sa isang komunidad. At nangyari iyan. Hindi sa tingin ko ang mga benta ng libro sa pamamagitan ng site kailanman ay nagkakahalaga ng marami, ngunit ngayon ang Web site na natatanggap ng higit sa 20,000 mga natatanging bisita sa isang buwan, at mayroong higit sa 1,200 mga palitan ng sulat na naka-archive doon. Nag-post kami ng mga kuwento, artikulo, photography. Mayroon pa kaming poet laureate, at kung walang sinuman ang hindi nagbabasa ng kanyang mga tula sa flakehq.com na kailangan mo. Hindi mo mabasa ang mga tula na iyon at hindi matututo ng maraming tungkol sa soryasis at pinahahalagahan ang isang katatawanan.
Ang mga Pagsubok ng Dating sa Psoriasis
Mr. Malamang:
Maaaring gusto mong magsimula ng isang relasyon sa isang babae. Hindi iyon tinatawag na dating. Tawagan ito ng ibang bagay. Tawagan itong pagkakaibigan. Tawagan ang pakikisama, anuman ang gumagana para sa iyo, ngunit huwag isipin ito bilang dating at huwag isipin siya bilang isang kasintahan at hayaan na pumunta para sa isang sandali at makita kung paano kumportable na siya ay maaaring maging sa iyo tulad na. Ang mahalagang bagay ay upang makisangkot sa kabaligtaran sa paanuman.
Psoriasis ay isa lamang napakaliit na maliit na nit na dapat na bigyang-pansin sa pag-unlad ng isang matalik na relasyon sa ibang tao. Mayroong lahat ng mga uri ng mga isyu na makakaapekto sa kinalabasan ng relasyon. At ang tanging paraan na matututunan mo upang harapin ang mga isyung ito ay upang mapakinabangan ang iyong pagkakalantad sa kanila. At ginagawa mo iyan sa pamamagitan ng pagkakaroon ng mga kaibigan, hindi kinakailangan sa pamamagitan ng pagtipon ng isang malaking bilang ng mga asawa o boyfriends o husbands ngunit sa pamamagitan ng pagkakaroon ng mga asosasyon sa kabaligtaran sex na magbibigay sa iyo ng exposure na kailangan mong pakiramdam malakas na upang pumunta sa susunod na antas kapag nakita mo ang isang tao , at nakatagpo ka ng ilang oras kung kailan tila naaangkop.
Limang Malalaking Tanong Tungkol sa Psoriasis
Mr. Minsan:
Maaari ko bang ipagpatuloy ang limang madalas na itanong ay marahil ay ang paraan upang sagutin iyon. Isa sa mga ito ay, 'Paano ko ituturing ang mga ito kung hindi ko kayang pumunta sa isang doktor o magbayad para sa inireresetang gamot?'
'Mayroon bang likas na lunas na gumagana?' Iyan ay isa pa. Ang isa na pinahahalagahan ko sa pagkuha ay, 'Paano ko maunawaan ng mga tao kung anong soryasis?' Maraming beses na ang mga tao ay hindi nakakakuha ng lampas sa pangalan. Sinasabi nila, 'Ano iyon sa iyong balat?' Sinasabi mo na ito ay soryasis. Hindi nila alam kung paano i-spell ito. Hindi nila narinig ito bago. Hindi na nila nais na marinig pa.
Isa pa: 'Bakit ko ito?' Siyempre, iyon ay babalik sa 'epekto ng Job'. Ang mga tao ay nagtanong nang maraming tanong kapag sila ay nasa kalaliman ng depresyon sa pagsusuri na ito at ang katotohanang sinabi ng doktor na hindi nila ito mapapawi. Tingnan natin, apat na iyon.
Limang at pangwakas: oh, mahal ko ang isang ito. 'Ano ang gagawin ko sa tabi upang ituring ang mga bagay na ito?' Tiyak na narinig mo na sa palabas na ito na dose-dosenang beses na walang gumagana magpakailanman, at ang mga tao ay laging nagsusulat upang sabihin, 'Sinubukan ko lang ang ganyan at ganyan. Nagtrabaho ito nang anim na buwan. Ngayon ay muli na ako. Saan ako pupunta dito? '
Mga Aralin Natutunan mula sa Psoriasis
Mr. Dewke:
Sa tingin ko marahil ang pinakamalaking aral na natutunan ko sa pagkakaroon ng soryasis ay walang anumang bagay na gagawin sa soryasis. Ito ay may kinalaman sa pagkakaroon ng pasensya sa iba pang mga tao. Ang mga tao ay tutugon sa iyo, at ang mga reaksyon ay maaari kang kumuha ng dalawang paraan: Maaari kang masaktan ng mga ito, o maaari kang matuto ng pasensya. At ang pasensya ay nangangahulugan na hindi lamang ang pagkuha ng isang mahabang oras upang ipaliwanag sa isang tao kung bakit hindi nila kailangang matakot sa iyo o hindi mo kailangang hindi gusto o hindi kailangang magbayad ng anumang pansin sa iyong soryasis.
pasensya maaari ay nangangahulugan din ng pasensya sa mga taong ayaw makinig sa alinman sa mga iyon. Nais nilang sabihin sa iyo na sa tingin nila ikaw ay gross at mangyaring umalis. Namin ang lahat ng tumakbo sa na. Kailangan mong magkaroon ng pasensya sa mga tao dahil gagawin nila iyon. Kung ikaw ay hindi ang psoriatic at ikaw ay nakatayo sa tabi ng isa, gusto mo ay nanonood ng mga kamatis sila lamutak masyadong.
Higit pang Impormasyon tungkol sa Psoriasis at Self-Image
Kung nais mong malaman ang higit pa tungkol sa kung paano mag-navigate sa pamamagitan ng mga social na sitwasyon at mapanatili ang isang positibong self-image na may psoriasis, makinig sa buong webcast, Paglikha ng Positibong Self Image na may Psoriasis
Para sa karagdagang impormasyon tungkol sa soryasis, tingnan ang mga mapagkukunang HealthTalk na ito:
- 10 Mga Pangunahing Tanong Tungkol sa Psoriasis
- Tanungin ang Doctor
- Buhay na may Psoriasis Blog ni Christa Joyce
- Buhay sa Psoriasis Blog ni Gina Tupaczewski
- Psoriasis Webcast Archive
- Flake HQ
