Cystic fibrosis (CF) ay isang komplikadong sakit na nangangailangan ng isang pangkat ng mga propesyonal upang maihatid ang lahat ng mga dalubhasang, komprehensibong pag-aalaga na kailangan mo. "Ang isang diskarte sa multi-disciplinary ay maaaring gumawa ng isang tunay na pagkakaiba sa mga resulta," sabi ni Alice Gray, MD, isang katulong na propesor ng gamot at medikal na direktor ng Adult Cystic Fibrosis Program sa Duke University Medical Center sa Durham, North Carolina. Ang pangkat ng pangangalaga sa CF ay maaaring kabilang ang isang pulmonologist, coordinator ng nars, dietitian, psychologist, respiratory therapist, parmasyutiko, at social worker. At sa iba't ibang panahon, maaari kang magpokus sa iyong pangangalaga ng cystic fibrosis sa isang uri ng tagapangalaga ng pangangalaga ng kalusugan kaysa sa isa pa.
Ang CFF ay pinaniwalaan ng higit sa 120 mga sentro ng pangangalaga sa CF at 55 na mga programang kaakibat sa Estados Unidos. May mga taong may CF na may access sa iba't ibang mga espesyalista sa cystic fibrosis - at "iyon ang halaga ng isang CF care center," paliwanag ni Dr. Gray.
Ang ilang mga tao ay ginusto ang mga maliliit na sentro, kung saan sila ay malamang na makita ang parehong isa o dalawang tagapagkaloob ng pangangalagang pangkalusugan tuwing pupunta sila. Ang iba, na handang sakripisyo ang pagpapatuloy ng pagkakita sa parehong practitioner, ay mas gusto ang mga mas malaking sentro kung saan mas madaling mag-iskedyul ng mga appointment, sabi ni Gray. "Ano ang isang angkop na angkop para sa isang tao ay maaaring hindi para sa iba," dagdag niya.
Mahalaga na malaman kung ano ang pinakamahusay na gumagana para sa iyo - at makilala na ang iyong mga pangangailangan at mga hangarin ay maaaring magbago sa paglipas ng panahon, Idinagdag ni Gray. Ito ay maaaring makaapekto hindi lamang kung saan ka nakakuha ng pangangalaga, kundi pati na rin kung sino ang nagbibigay nito sa iyo.
Who's Who sa iyong CF Care Team
Ang pagtira sa iyong kalagayan, at sa regular na komunikasyon sa iyong mga tagapagbigay ng pangangalagang pangkalusugan, ay makakatulong tiyakin na nakakakuha ka ng tamang pag-aalaga mula sa mga tamang tao - at sa tamang oras. Narito kung ano ang dapat mong malaman tungkol sa mga manlalaro sa iyong pangkat ng pangangalaga sa CF:
Pulmonologist
- Mga pulmonologist ay mga espesyalista sa baga sa pag-aalaga na tutulong sa pagtukoy ng pinakamahusay na regimen ng gamot para sa iyo at anumang iba pang paggamot na maaaring kailanganin mong panatilihing malinaw ang iyong mga daanan ng daanan, Sabi ni Gray. Susuriin ng iyong pulmonologist ang iyong CF sa pamamagitan ng pag-order ng mga pagsubok sa lab at pag-aaral ng mga resulta. "Ang pulmonologist ang pinuno ng iyong health care team," sabi ni Shirley Tsang, CPNP, isang pediatric nurse practitioner andclinical coordinator sa Cystic Fibrosis Center sa New York-Presbyterian Morgan Stanley Children's Hospital sa New York City. Sasabihin ka ng iyong pulmonologist sa ibang mga espesyalista kung kinakailangan, sabi ni Tsang. Ang mga espesyalista ay maaaring kabilang ang: Gastroenterologist:
- Pinapayuhan ka ng CF na magkaroon ng mga komplikasyon tulad ng atay at gastrointestinal na sakit. Endocrinologist:
- Maaaring nasa peligro kang magkaroon ng diabetes na may kaugnayan sa CF at iba pang mga hormonal Otolaryngologist:
- Maaaring kailanganin ng isang otolaryngologist, isang doktor na dalubhasa sa pangangalaga ng tainga, ilong, at lalamunan (ENT), lalo na kung bumuo ka ng mga ilong polyp o sinusitis. CF Nurse
- Ang mga sentro ng pangangalaga sa CF ay may mga nars na nag-uugnay sa iyong pangangalaga, sabi ni Tsang. Ang mga kulay-abo na tala na ang mga CF nurse ay "mabuti sa pagkuha sa iyo ng access sa kung ano ang kailangan mo upang ma-optimize ang iyong kalusugan - mga gamot at mga aparato - at makakatulong ito sa pag-troubleshoot ng mga problema na maaaring lumabas." Ang mga nars ay madalas na makatutugon sa iyong mga tanong nang mabilis, lalo na kung hindi available ang iyong doktor. Respiratory therapist (RT).
- Ang isang respiratory therapist ay nagtuturo sa iyo ng araw-araw na lunas na pamamaraan sa pagpasok ng baga (physiotherapy sa dibdib) na kailangan mo i-clear ang iyong dibdib ng uhog. Tumutulong din ang RTs na pangasiwaan ang iyong baga na gawain at suriin ang iyong function sa baga sa mga pagbisita sa doktor, sabi ni Gray. Physical Therapist (PT).
- Sa ilang mga sentro, ang mga PT sa halip na RTs ay gumagawa ng physiotherapy sa dibdib. Ang pagkakaroon ng PT sa iyong koponan ay mahalaga, sabi ni Tsang, dahil maaari nilang hikayatin ang mga angkop na ehersisyo at gawain upang matulungan kang manatiling aktibo at mas mahusay na gumana. Nutritionist.
- Maraming mga tao na may cystic fibrosis ay mayroon ding exocrine pancreatic insufficiency (EPI), na ginagawang mahirap na mapanatili at makakuha ng timbang, sabi ni Tsang. Ang isang nutrisyunista ay makakatulong sa iyo na matukoy ang tamang dosis ng pancreatic enzyme supplements na gagawin sa bawat pagkain at mag-isip ng isang diyeta na nagbibigay ng taba at calories na kailangan para sa isang malusog na timbang Psychologist o mental health professional. maaaring maging stress, sabi ni Tsang. Ang isang propesyonal sa kalusugang pangkaisipan ay makatutulong sa iyo na maayos ang mga pagtaas ng buhay sa CF.
- Social worker. Ang paggamot para sa CF ay maaaring magastos. "Kadalasan, mayroon kang mga kompanya ng seguro na tumalon sa pamamagitan ng mga hoop bago sakupin nila ang mga gamot o paggamot," sabi ni Tsang. Ang isang social worker ay maaaring makatulong sa iyo na mag-navigate sa system at makakuha ng access sa kung ano ang kailangan mo. Ang mga social worker ay maaari ring magbigay ng iba pang mga mapagkukunan upang matulungan kang pamahalaan ang iyong pangangalagang pangkalusugan at iba pang aspeto ng pang-araw-araw na buhay, kabilang ang iyong trabaho
- Parmasyutiko. Ang isang parmasyutiko na nakakaalam ay makakatulong sa iyong subaybayan ang iyong mga gamot, at panoorin ang posibleng pakikipag-ugnayan sa droga. Maaari ring ipakita sa iyo ng iyong parmasyutiko kung paano maayos ang paggamot sa iyong mga gamot.
- The Bottom Line Alinman sa mga espesyalista sa cystic fibrosis ay nasa iyong koponan, makilala mo sila, pinapayuhan ni Gray. "Kung alam ng mga pasyente at mga tagapangalaga ng pangangalagang pangkalusugan ang mga inaasahan ng isa't isa, magkakaroon sila ng magandang relasyon sa pagtatrabaho," sabi niya
At kapag nagtipon ka at nagtatrabaho kasama ang isang pangkat ng mga eksperto sa pag-aalaga sa CF, maaari kang makatanggap ng ang tamang antas ng pangangalaga para sa iyo.
