Iyon ay Bisperas ng Bagong Taon 2002, ngunit si Ann Marie Johnson ay walang mood para sa pagdiriwang. Mas maaga sa araw na iyon, nasumpungan ang residente ng Brooklyn, N.Y., na may maraming sclerosis (MS). Kaya sa halip na makita ang pag-asa sa taong darating, dreading ito. "Natakot ako sa kamatayan," sabi niya. "Wala akong ideya kung ano ang magiging hitsura ng aking hinaharap. Ang lahat ng alam ko ay nagkaroon ako ng isang sakit na walang lunas at hindi ako makalakad. "
Ngayon, higit sa 10 taon na ang lumipas, si Johnson, isang 42 taong gulang na propesyonal na serbisyo ng tao, ay hindi lamang nakaligtas sa MS, siya ay lumalaki. Kasama ng gamot, pinalitan niya ang pagiging kasangkot sa mga grupong sumusuporta sa MS sa pagkakaroon ng isang mundo ng pagkakaiba para sa kanya. "Ang pagsali sa isang pangkat ng suporta ay ang pinakamahusay na desisyon na maaaring gawin ko kailanman," sabi niya.
Paghahanap sa Kanan MS Support Group
Mga anim na buwan pagkatapos ng kanyang diyagnosis sa MS, nagpasiya si Johnson na makita kung ang isang grupo ng suporta ay maaaring tulungan siyang baguhin ang kanyang "bagong normal," ngunit ayaw niyang sumali sa kahit anong grupo - nais niyang makasama niya ang mga taong maaaring iugnay niya. "Naisip ko, 'Saan ang mga batang 30-somethings - masigla na mga tao na nais ng isang pamilya, mga bata, isang buhay?'" Sabi niya. "Nasaan ang mga taong ito na may MS?" Alam niya na sila ay lumabas doon sa isang lugar. Lumipat si Johnson sa National Multiple Sclerosis Society (NMSS) para sa tulong at nakita ang perpektong pangkat ng suporta na malapit sa kanyang tahanan. "Ito ay isang grupo mula sa lahat ng antas ng pamumuhay ngunit, higit na mahalaga, isang grupo ng mga tao na pinili upang mabuhay nang may katapangan at may lakas ng loob sa MS," sabi niya.
Pinahuhulaan niya ang grupo sa paghawak sa kanya ng depresyon. "Noong unang taon, maraming pag-iyak para sa akin ang unang ilang buwan, ngunit mabilis itong nagbago sa maraming pagtawa - tumatawa sa aking sarili, tumatawa tungkol sa sakit, tumatawa sa isa't isa," sabi niya. "Nagsimula ako sa pakiramdam tulad ng, 'Alam mo kung ano? Magiging OK ako. '"
Ang Tungkulin ng isang MS Support Group
Isang grupong sumusuporta sa MS ay maaaring makatulong sa mga tao sa lahat ng antas ng sakit, sabi ni Deborah M. Miller, PhD, LISW, isang social worker sa Mellen Center para sa Multiple Sclerosis sa Cleveland Clinic at isang associate professor of medicine sa Cleveland Clinic Lerner College of Medicine ng Kaso Western Reserve University sa Cleveland, Ohio. Kapag unang diagnosed, ang mga tao ay kadalasang nakadarama ng pagkabigla, pagtanggi, at pagkabalisa - damdamin na maaaring lumabas sa ibang pagkakataon kung ang paggagamot ay huminto sa pagtatrabaho, halimbawa, o kung ang isang pantulong na aparato tulad ng isang walker ay kinakailangan. Ang isang pangkat ng suporta ay makakatulong sa mga tao na makapasok sa bawat krisis sa sakit, sabi ni Dr. Miller. at emosyonal na suporta, at isa ring mahalagang tool sa paglutas ng problema, sabi ni Miller. Kung nagkakaproblema ka sa pakikipag-usap sa iyong tagapag-empleyo tungkol sa MS, halimbawa, magkakaroon ng iba pang mga tao sa isang support group na sa pamamagitan ng proseso na iyon at alam w Ang mga sumbrero ay gumagana at kung ano ang hindi, sabi niya.
Para sa Johnson, ang mga miyembro ng support group ay nagturo sa kanya kung paano i-save ang kanyang enerhiya at magpatuloy sa buhay at trabaho sa kabila ng kanyang mga hamon sa MS. Sila ay nakatulong din sa pagtulong sa kanya na makahanap ng mas mahusay na paraan upang pamahalaan ang kanyang regimen ng gamot.
Paghahanap ng Iyong Sariling MS Support Group
Mayroong higit sa 1,400 mga grupo ng suporta na kaanib sa NMSS sa Estados Unidos. Kaya kung hinahanap mo ang isa, ang NMSS ay isang magandang lugar upang magsimula.
Ang mga pinuno ng mga grupong sumusuporta sa mga kasapi ng NMSS ay sinanay ng mga may liaisons sa mga propesyonal sa organisasyon, sabi ni Miller, kaya kung may isang mahirap na sitwasyon ang grupo ng suporta, ang isang propesyonal ay maaaring magbigay ng gabay sa dalubhasang o kahit na tumagal ng higit kung kinakailangan.
Kung ang isang grupo ng suporta sa loob ng tao ay hindi ang iyong bagay, maaari kang kumonekta sa libu-libong iba pa sa MS kahit na ang mga online support group ng NMMS.
Johnson, na ngayon ay kasangkot sa tatlong iba't ibang mga grupong sumusuporta sa MS bilang isang lider o isang miyembro, ay nais mga taong bagong diagnosed na may MS na alam na hindi sila nag-iisa. "Hindi mo kailangang dalhin ang sakit na ito sa pamamagitan ng iyong sarili," sabi niya. "Napakaraming tao doon na gustong malaman at tulungan. Masaya ako na nakita ang aking MS support-group na pamilya at iba pa sa aking paglalakbay. Tulad ng lahat tayo ay nagtataglay ng ganito. "
