Pagpili ng editor

Autism Strikes Some Families Harder Than Others |

Anonim

"Maraming kababaihan na nabasa ko tungkol sa kailangan na umalis sa kanilang mga trabaho Alam ko na ito ay hindi isang katotohanan para sa amin. patuloy na nagtatrabaho, alam ko na ang aking asawa ay dapat na patuloy na magtrabaho. "

Lisa Quinones-Fontanez ay hindi nag-iisa, na may mga rate ng autism na sumasabog sa nakalipas na 10 taon, ang isang lahi upang makuha ang limitadong mga mapagkukunan ay nakakatulad, Habang tinitiyak ng pederal na gobyerno ang espesyal na edukasyon sa ilalim ng Batas sa Pag-aaral ng Mga Indibidwal na may Kapansanan (IDEA), nakakaabot sa mga estado na magkaloob ng mga mapagkukunang iyon. Gayunpaman, ang mga kapital na nakuha sa salapi ay may mahirap na pag-iingat sa pangangailangan. Tulad ng nakaranas ni Lisa, "ang katotohanan ay hindi sapat ang angkop na mga pagkakalagay. Hindi lamang sa Bronx, kundi kahit saan sa New York City, hindi sapat ang angkop na lugar para sa mga batang may autism."

Kapag Ang kanyang anak na si Norrin ay unang nasuri, inirerekomenda ng doktor ang ilang mga serbisyo na inaalok ng estado. Sinabihan si Lisa na isang service coordinator ang tatawag sa kanya upang makatulong sa pag-set up ng espesyal na pag-aalaga at pag-aaral, ngunit mabilis niyang nalaman na ang proseso ay sobrang komplikado kaysa sa isang simpleng tawag sa telepono. Ang bawat pangunahing pangangailangan ay naging isang napakalaking gawain … o mas masahol pa, isang malaking halaga. Para sa halos bawat pagpapatala, pagpaparehistro, o kahilingan, kailangan ni Lisa na panatilihing masigasig ang mga file ng pag-uusap sa telepono, chain chain, at mga ulat, "Kinailangan naming ihabla ang departamento ng edukasyon upang i-refund ang aming pera para sa pera na inilalabas namin para sa occupational therapy . "

Kahit na ang paghahanap ng isang service provider upang maglakbay sa kanilang tahanan ay naging isang mahirap na labanan," Tumawag ako ng ilang mga ahensya at ang unang tanong na kanilang tinanong ay, 'Saan ka nakatira? Paano ang paradahan?' Sinasabi nila, 'Hindi namin ipinadala ang mga therapist namin sa lugar na iyon.' "Nakita nila sa huli ang isang tao na gustong maglakbay sa kanilang apartment sa Bronx, ngunit sa sandaling si Norrin ay tatlo, siya ay nasa edad na sa kapakinabangan. Kinailangan pa rin niya ang pag-aalaga, kaya si Lisa at ang kanyang asawa, si Joseph ay nagsimulang magbayad para sa mga sesyon na ito.

Tinataya na ang autism ay nagkakahalaga ng isang pamilya ng humigit-kumulang na $ 60,000 sa isang taon, na maaaring lumikha ng pautang para sa mga nagtatrabahong pamilya. At pagdating sa pag-access sa mga serbisyo, may mga dokumentadong pagkakaiba para sa mga minorya at mas mahihirap na komunidad. Ang isang pag-aaral sa 2012 sa Journal of Pediatrics ay natagpuan na ang mas mataas na gumaganang mga bata at mga bata na gumagawa ng pinakamaraming mga pagpapabuti kung saan mas malamang na magkaroon ng puting mga ina at nagmumula sa mas mataas na socioeconomic background.

Ngunit mula sa pagkabigo na ito ay lumago ang pagpapasiya. Nagpatuloy si Lisa ng masigasig na rekord at nagsimula kung ano ang magiging isang award-winning na blog na tinatawag na Autism Wonderland. Sa loob nito, iniuulat niya ang kanyang mga karanasan at nag-aalok ng kanyang payo sa mga bagong ina sa burukrasya at red tape. Naghahain din ito bilang isang outlet, "Hindi ako nagkaroon ng maraming oras upang pag-usapan ang telepono. Hindi ako nagkaroon ng maraming oras upang lumabas pagkatapos ng trabaho. Ang social media ay naging paraan upang kumonekta sa aking mga kaibigan at pamilya upang ipaalam sa kanila kung ano ang ginagawa ko, ipaalam sa kanila kung ano ang nararamdaman namin. Nakatulong sa akin. "

arrow