Para sa Beth Morgan, ang pakiramdam na pagod at tamad ay hindi normal. Isang naninirahan sa Southern Pines, N.C., guminhawa siyang nagtatrabaho ng matagal na oras sa araw sa kanyang negosyo sa teknolohiya ng impormasyon at kumukuha ng mga klase patungo sa isang master's degree sa gabi. Morgan ay palaging puno ng enerhiya, hindi bababa sa hanggang ang kanyang sintomas nagsimula.
"Nagsimula akong umuwi mula sa trabaho at nakatulog," sabi niya. "Nagkaroon ako ng mas maraming pagdurusa mula sa mga lamig, trangkaso, at iba pang mga virus at mga impeksiyon kaysa sa ginamit ko. Hindi ko naramdaman ang tama para sa ilang oras."
Pagkatapos ng higit sa isang taon ng pagpapagamot sa mga mukhang maliit ngunit palaging problema, Morgan sa wakas ay nasuri na may maramihang myeloma, isang kanser ng mga selula ng plasma sa dugo. "Ang aking unang diyagnosis ay dumating bilang isang shock, ngunit ako ay nagkaroon din ng isang kakaibang pakiramdam ng lunas dahil alam ko sa wakas na ang isang bagay ay talagang mali sa akin," sabi niya.
Maraming myeloma ay hindi nalulunasan, ngunit ito ay mapapamahalaan, sabi Istvan Redei, MD, direktor ng stem cell at program ng therapy sa cell sa Cancer Treatment Centers ng Midwestern Regional Medical Center ng Amerika. Gumagana si Dr. Redei sa maraming mga pasyente ng myeloma, at sinabi niya na kailangang gumana ang mga doktor upang ipaliwanag sa mga pasyente na habang ang maramihang myeloma ay walang problema, hindi ibig sabihin nito ay terminal. Sa halip, tinitingnan ito ng Redei bilang isang malalang kondisyon na maaaring maayos kung ginagamot nang wasto.
"Mayroon kaming mga paggagamot ngayon na maaaring magbigay ng isang pasyente ng ilang taon, at pagkatapos, sa mga taong iyon, ang mga bagong paggamot ay bubuo na maaaring magbigay sa kanila mas maraming taon, "sabi ni Redei. "Maraming pananaliksik sa myeloma ay isang kapana-panabik na larangan sa ngayon, at ito ay napaka-dynamic na. Ngayon ay nagbibigay kami ng mga pasyente ng labis na oras, at may mahusay na pamamahala, ang mga ito ay may magandang kalidad ng buhay sa maraming taon."
While breakthroughs in ang paggamot ng maraming myeloma ay kapana-panabik para sa mga pasyente at mga doktor, ang pagsusuri ay pa rin ang pagbabago sa buhay. Narito ang limang unang hakbang na maaari mong gawin pagkatapos ng diagnosis upang mabuhay ng mas buong, mas mahusay na buhay habang namamahala ng maramihang myeloma.
1. Research Multiple Myeloma
Kapag Maddie Hunter ay diagnosed na may multiple myeloma noong 2001, hindi gaanong magagamit ang impormasyon tulad ng mayroon na ngayon, ngunit mabilis niyang natanto na ang dalawang organisasyon ay tumayo: ang International Myeloma Foundation at ang Multiple Myeloma Research Foundation. "Ang mga pundasyong ito ay lumaki sa paligid ng myeloma," sabi niya. "Parehong may edukasyon bilang kanilang batong panulok, parehong pondo sa pananaliksik sa myeloma, at parehong may pasyente na pag-outreach."
Sinabi ni Redei na ang mga pundasyon na tulad nito ay mga kahanga-hangang lugar para sa mga pasyente na bisitahin kapag natututo tungkol sa kanilang diagnosis; Ang iba pang mga Web site, gayunpaman, ay maaaring makapagpatuloy ng mga taong naghahanap ng impormasyon sa isang mas mabungang landas.
"Sa ganitong cyber age, ang isa sa mga potensyal na problema ay ang isang bagong diagnosed na pasyente ay maaaring pumunta sa Web at maghanap ng lahat ng posible," Redei sabi ni. "Siyempre, ito ay maaaring maging napakabuti, ngunit ang ilang impormasyon ay maaaring talagang kontrobersyal o hindi kapani-paniwala." Sinabi niya na kailangan ng mga doktor na mapagtanto na ang mga pasyente ay naghahanap ng impormasyon saan man sila makakahanap nito, at ito ang kanilang trabaho upang tulungan ang mga pasyente na mag-uri-uriin sa lahat ng kanilang nakikita. "Sa araw at edad na ito," sabi niya, "ang isa sa pinakamahalagang papel ng mga doktor ay upang makatulong sa pag-navigate sa pasyente sa pamamagitan ng impormasyong tsunami."
2. Tanungin ang Iyong Mga Katanungan sa Doktor Tungkol sa Maraming Myeloma
Matapos masuri ang Hunter, bumuo siya ng isang listahan ng mga tanong upang tanungin ang mga doktor na siya ay interbyu. "Ang isang pulutong ng mga tao ay hindi tumigil sa pakikipanayam, ngunit kapag nakikipagtulungan ka sa isang diagnosis tulad ng maramihang myeloma, kailangan mong magtanong upang matiyak na nakakakuha ka ng paggamot na gusto mo," sabi niya.
ang ilan sa mga tanong na kanyang tinanong:
- Ano ang iyong karanasan sa maraming pasyente ng myeloma? "Ang isang tao ay maaaring maging sikat sa larangan na ito dahil marami silang pananaliksik," sabi ng Hunter, "ngunit nais kong tiyakin na may pakikitungo ako sa isang taong may mahusay na rekord sa aktwal na mga pasyente."
- Will nagtatrabaho ka sa pakikipagsosyo sa isang lokal na doktor na maaaring pamamahala sa aking pang-araw-araw na pangangalaga? Hunter nagpapaliwanag na habang ang ilang mga pasyente ay maaaring gusto ng isang doktor na hindi lokal, hindi nila nais na lumipad sa buong bansa para lamang sa mga pagsubok sa lab. At ang ilang maramihang myeloma na espesyalista ay maaaring hindi gusto ng ibang mga manggagamot na gumagawa kahit na ang mga menor de edad na mga pagsubok na ito. "Kahanga-hanga sa akin," sabi ng Hunter. "Ang ilang doktor ay hindi gagana sa ibang tao. Para sa akin, ang tanong na iyon ay isang mahusay na tool sa screening."
- Ano ang iyong pilosopiya tungkol sa paggamot? samantalang ang tanong na ito ay maaaring mukhang hindi malinaw, mahalagang isang magtanong. "Ang ilang mga doktor nais na magsimula sa isang bagay na banayad at hindi masyadong nagsasalakay at nagtatrabaho patungo sa higit pang mga nakakasakit na mga paggamot," sabi niya, "habang ang ilan ay nagsasabi, 'Susukso kami sa lahat ng alam namin ngayon.' Gusto kong malaman kung ano ang kanilang pilosopiya para makagawa ako ng mga desisyon. " Anong uri ng kakayahang tumugon ang maaari kong asahan sa panahon ng paggamot?
- Hunter sabi ng ilang mga doktor ay magbibigay sa iyo ng kanilang sariling mga numero ng bahay at cell phone, habang ang iba ay nanalo 't. Sa kanyang kaso, pinili ni Hunter ang isang doktor na may isang full-time na pangkat ng practitioner ng nars upang ibahagi ang pagkarga ng lahat ng mga pasyente na tumatawag sa mga tanong. "Alam kong magkakaroon ako ng kakayahang tumugon," sabi niya. 3. Hanapin ang Kanan na Pamamahala ng Pamamahala para sa Iyong Maramihang Myeloma
Kapag nakikipag-ugnayan sa isang malalang kanser tulad ng maraming myeloma, mayroong higit sa iyong paggamot kaysa sa iyong oncologist. Una, gusto mong magkaroon ng isang tao na ang "point person" para sa iyong koponan ng paggamot, sabi ni Redei. Madalas siyang naglilingkod sa papel na iyon para sa kanyang mga pasyente. "Kapag dumating ang isang pasyente, pinagsasama ko ang koponan at gumawa ng mga referral sa ibang mga tao."
Ang mga referral ay kadalasang kinabibilangan ng isang pisikal na therapist upang tulungan ang mga pasyente na makitungo sa mga problema sa buto at mga pisikal na reklamo na humantong sa pagsusuri ng maraming myeloma; isang nutrisyunista upang tulungan ang mga pasyente na pamahalaan ang kanilang paggamit ng protina at mga problema sa kaltsyum; at mga therapist o mga miyembro ng pastor upang matulungan ang mga pasyente na makayanan ang mga emosyonal na aspeto ng pagkakaroon ng malalang kanser tulad ng maraming myeloma.
4. Humingi ng Emosyonal na Suporta
Maaaring bale-walain ng ilang mga pasyente ang emosyonal na paggamot, ngunit si Katherine Puckett, direktor ng Programang Medisina sa Pag-iisip para sa Cancer Treatment Centers of America, ay nagsasabi na ito ay isang kritikal na piraso ng palaisipan na paggamot. "Gusto namin ang mga tao na lumiko sa mga relasyon at personal na mga sistema ng suporta, ngunit hindi lahat ay maaaring gawin iyon," sabi niya. "Sinisikap naming tulungan ang mga tao na gawin ito sa kung saan maaari silang tumanggap ng tulong at lumipat patungo sa isang mas positibong pananaw."
Ang pag-aaral sa iba pang mga pasyente ay maaaring maging malaking pagpapalakas ng emosyon. Sinabi ni Morgan na ang mga programa ng suporta sa pasyente ng International Myeloma Foundation ay nakatulong sa kanya nang napakalakas, tulad ng isang listahan ng mga mailing ng ibang mga pasyente ng myeloma. Si Hunter ay sumali sa isang lokal na grupo para sa mga taong naninirahan sa myeloma. Sinabi niya na ang pagpupulong sa iba pang mga pasyente ay isang personal na desisyon, ngunit makakatulong upang makita ang iba pang nabuhay nang maraming taon sa sakit at mayroon pa ring malusog at malusog na buhay.
"Maaari itong maging isang nakakatakot na pagsusuri," sabi niya. "Ang ilang mga tao ay nais lamang na dumating at makita ang iba pang mga tao na buhay, habang ang iba ay nais na sumali dahil gusto nilang makipag-usap sa iba pang mga tao at kumuha ng scoop lokal sa mga doktor o hilingin sa iba ang kanilang pakiramdam."
5. Mag-ingat sa Iyong Sarili
Matapos ang kanyang diagnosis, sinabi ni Morgan na ang isa sa mga pinakamalaking pagbabago na ginawa niya ay upang payagan ang sarili na gawin itong madali. "Tumigil ako sa paggamit ng isang alarm clock," sabi niya. "Lamang, ang aking ideya ng isang bakasyon ay isang paglalakbay sa negosyo. Ngayon ay natutulog ako. Mas mababa ang trabaho ko. Sinisikap kong gawin itong madali."
Dahil ang mga paghihigpit ay inilagay sa maraming pasyente ng myeloma tungkol sa halaga ng ang timbang na maaari nilang iangat (dahil sa mga problema sa buto density na kasama ang sakit), sabi ni Morgan ito ay kritikal din upang matiyak na mayroon kang isang tao sa paligid upang tulungan ka. Sa kanyang kaso, ang kanyang malabata anak ay gumaganap na papel. "Ang aking anak na lalaki ay ang tanging tinedyer na alam ko na kusang nagdadala ng mga pamilihan para sa kanyang ina," sabi niya, tumatawa.
Ang pagtulong sa mga tao na tulungan ka, at pagsisikap upang matulungan ang iyong sarili, ay kritikal kapag naninirahan sa maraming myeloma. Ang pagsasabi sa iyong pamilya at mga kaibigan kapag kailangan mo ang mga ito ay magdadala sa iyo mas malapit magkasama, sabi ni Puckett. "Minsan sinisikap ng mga tao na protektahan ang isa't isa sa pamamagitan ng hindi pagsasabi kung ano talaga ang nararamdaman nila, ngunit nawawalan sila ng pagkakataong magtayo ng pagiging malapit," sabi niya. "Alam lang na ang pagiging magkasama ay talagang makakatulong."
