Naibahaging Desisyon-paggawa para sa Paggamot sa MS |

Ang mga desisyon tungkol sa iyong paggamot sa MS ay dapat na sama-sama sa pamamagitan mo at ng iyong doktor. Mga Getty Images

Isang popular na ideya sa pagpapagamot ng maramihang sclerosis (MS), na na-promote ng mga doktor at pasyente, ay ang konsepto ng ibinahaging paggawa ng desisyon. Bagama't walang tinatanggap na kahulugan, ang karaniwang paghahatid ng desisyon ay karaniwang nauunawaan na nangangahulugang darating sa mga pagpapasya sa paggamot batay sa isang kapwa pag-unawa, sa pagitan ng doktor at pasyente, ng mga opsyon sa paggamot na magagamit - kasama ang kanilang mga panganib at limitasyon - pati na rin ang mga halaga ng pasyente at mga kagustuhan.

Ang tagumpay ng anumang ibinahaging diskarte sa paggawa ng desisyon ay depende, siyempre, sa halaga at kalidad ng komunikasyon sa pagitan mo at ng iyong healthcare team. Sa kasamaang palad, ang mga hadlang sa oras at ilang mga gawi sa kung paano kumilos ang mga doktor at mga pasyente ay makakakuha sa paraan ng pagbabahagi ng lahat ng impormasyon na kinakailangan upang gumawa ng mga desisyon na magkasama.

Ngunit sa pamamagitan ng pag-alam kung anong impormasyon at mga tanong ang dadalhin sa iyong mga appointment - at kung paano ibahagi ang mga ito sa iyong doktor sa isang praktiko paraan - maaari kang makatulong na simulan ang isang pag-uusap na humahantong sa tunay na pakikipagtulungan sa iyong mga desisyon sa paggamot

Paghahanda para sa mga Paghirang ng Neurology

Ang isang mahalagang paraan upang maghanda para sa mga appointment sa iyong neurologist ay upang mapanatili ang isang rekord ng iyong mga sintomas - ngunit hindi sa isang paraan na lubusan, o nakakapagod, ayon kay W. Oliver Tobin, PhD, bachelor of medicine at bachelor of surgery, at isang neurologist sa Mayo Clinic sa Rochester, Minnesota.

napaka detalyadong mga tala para sa mga hindi natukoy na mga sintomas, "sabi ni Dr. Tobin," nagsasagawa sila ng maraming pagsisikap dito, at ang ani ay medyo mababa. "

Sa halip na mga pahina sa mga pahina ng mga log ng sintomas, inirerekomenda niya na ang mga tao Ang tiple sclerosis ay nagdudulot ng isang dalawang-buod na buod ng kanilang naranasan mula noong huling appointment nila.

Bilang karagdagan sa pagdadala ng buod ng iyong mga sintomas - kabilang ang anumang maaaring tila walang kaugnayan sa MS-Mayo Clinic na inirekomenda ang pagkuha ng mga sumusunod na aksyon

• Gumawa ng isang listahan ng lahat ng iyong gamot, bitamina, at suplemento.
• Magdala ng anumang bagong impormasyon, tulad ng mga pag-scan sa lab o mga resulta ng pagsusuri, mula sa iba pang mga medikal na appointment.
• Gumawa ng tala ng anumang kamakailang mga pagbabago sa iyong buhay, lalo na ang mga potensyal na mapagkukunan ng stress.
• Ilista ang anumang mga tanong na nais mong itanong sa iyong neurologist, ayon sa priyoridad.
• Mga Tool para sa Pag-record ng Iyong Mga Sintomas

Kung naghahanap ka para sa isang nakabalangkas na paraan upang i-record ang iyong mga sintomas, ang isang bilang ng iba't ibang mga form na napi-print ay magagamit online. Ang isang ganitong uri, mula sa National Multiple Sclerosis Society, ay nagbibigay-daan sa iyo upang i-rate ang iba't ibang mga potensyal na sintomas sa araw-araw, sa isang sukat ng 1 hanggang 5. Dahil ito ay nagtatala ng napakaraming impormasyon, marahil ito ay pinaka-kapaki-pakinabang bilang isang paraan upang mangolekta ng raw data sa iyong sariling, kung saan maaari mong ibahin ang buod sa ibang format para sa iyong doktor.

Ang isa pang palatanungan, mula sa Multiple Sclerosis Clinic sa University of Washington Medicine, ay maaaring kumilos bilang isang magaspang isang-pahina buod ng iyong mga sintomas. Ang isa pang pagpipilian para sa pagtatala ng mga sintomas ay ang paggamit ng isang smartphone o tablet app na dinisenyo para sa layuning ito. Ang isang ganitong app ay My MS Manager, na binuo ng Maramihang Sclerosis Association of America at maaaring subaybayan ang aktibidad ng sakit at sintomas, mag-iimbak ng iba pang medikal na impormasyon, at bumuo ng isang bilang ng iba't ibang mga tsart at mga ulat. Ayon sa isang pagtatanghal sa app sa 2017 Consortium ng Maramihang Sclerosis Centers taunang pagpupulong, ang mga gumagamit na sumagot sa isang survey na napakalaki nadama na ang app pinabuting ang kanilang kakayahan upang talakayin ang kanilang MS at eased pamamahala ng MS.

Mahalaga na isama ang konteksto kapag pinapanatili mga tala ng iyong mga sintomas, ang mga tala na si Lisa Emrich, isang guro at musikero na na-diagnosed na may MS noong 2005 at mga blog sa Brass at Ivory: Buhay na may MS at RA

.

Isulat ang "hindi lang, 'Nagkakaroon ako ng mga tungkod na ito,'" sabi niya, ngunit din "Ano ang resulta nito? Mas marami ka ba? Ano ang pinalalala nito? Ano ang ginagawang mas mabuti, kung mayroon man? " Ano ang Mukha ng Pag-uusap na Nagbabahagi ng Desisyon Mukhang Ayon kay Tobin, ang mga doktor ay may ilang responsibilidad para matiyak na ang mga pasyente ay nakadarama na maaari silang magpalabas ng anumang tanong o alalahanin na maaaring mayroon sila. "Ang pangunahing bagay ay upang bumuo ng isang angkop na kaugnayan," sabi niya.

Nangangahulugan ito ng pagpapadali ng pag-uusap na higit sa karaniwang listahan ng mga tanong na itinuturo ng mga neurologist na magtanong sa mga taong may MS. "Sa palagay ko kung papasok kami sa pagtatanong sa listahan na iyon, maaari naming mapalampas ang mga mahahalagang aspeto ng konsultasyon," sabi ni Tobin, binabanggit na gustung-gusto niyang italaga ang oras sa simula ng bawat appointment upang maunawaan ang mga prayoridad at layunin ng pasyente. > Mahalagang makahanap ng isang neurologist na maglalaan ng oras upang pakinggan ang iyong mga alalahanin, sabi ni Laura Kolaczkowski, isang medikal na retiradong dating administratibong katulong na taga-administrasyon mula sa Ohio na nasuri na may MS sa edad na 54 noong 2008 at mga blog sa Inside My Story.

"Talaga ako sa paniniwala na kung ang mga doktor ay umupo lamang at tahimik, at pakikinggan ang kanilang mga pasyente ay makipag-usap, sa huli ay maririnig nila ang kailangan nilang marinig sa amin," sabi niya.

Isinasaalang-alang ng Kolaczkowski ang kanyang sarili mapalad na makita isang neurologist na ang pagsasanay ay hindi nagmamadali sa kanya. "Kaya't sa halip na makita ang orasan upang makita kung kailan tapos na tayo," sabi niya, "maaari niyang tingnan ako at sabihin, 'Tapos na ba kami?'"

Prioritizing Your Concerns

Emrich ay binibigyang diin ang kailangan mong gawing malinaw sa iyong neurologist kung anong kasalukuyang o potensyal na aspeto ng iyong sakit ang nakakaabala sa iyo, at kung alin ang mas mahalaga sa iyo tungkol sa pagtugon - kung ito ay kadaliang kumilos, ang iyong antas ng enerhiya, pagsasalita o kahirapan sa pag-iisip, o sakit na may kaugnayan sa MS. Ang layunin, sabi niya, ay upang matulungan ang iyong doktor na "isipin ang malikhaing tungkol sa kung ano ang pinakamainam para sa indibidwal na ito, na marahil ay hindi ang parehong bagay na sinasabi nila sa 10 iba pang mga tao na gawin."

Halimbawa, sinabi ni Emrich na ang pagliit ng malaking pagbabago-bago sa kanyang mga sintomas ay ang kanyang pangunahing priority sa paggamot ng MS - kahit na ang ibig sabihin nito ay tumatanggap ng ilang mga limitasyon ng maraming oras. Ang ilang mga tao, natural, ay magkakaroon ng iba pang mga prayoridad, tulad ng pagnanais na maging mas aktibo sa mga oras, kahit na ito ay humahantong sa mas malaking pagkapagod mamaya.

Mahalaga rin, sabi ni Tobin, upang matugunan ang anumang mga emosyonal na paghihirap na iyong nararanasan dahil sa MS ang iyong neurologist. "Hindi kami psychologists," sabi niya, "kaya madalas kong magpatulong sa tulong ng ilan sa aking kasamahan sa sikolohiya," kasama ang mga may espesyal na pagtuon sa MS. Natagpuan niya ang mga referral na ito upang matulungan ang ilang mga pasyente ayusin ang mga isyu sa kadaliang mapakilos at iba pang mga pisikal na limitasyon.

Pag-usapan ang Mga Pagpipilian sa Paggamot ng MS

Isa sa mga hamon na likas sa pagbabahagi ng desisyon para sa MS, sabi ni Tobin, ay tinitiyak ang mga pasyente may sapat na impormasyon tungkol sa mga potensyal na paggamot. "Mahirap, dahil may 17 gamot na nagbabago sa sakit sa merkado," sabi niya. "Maraming impormasyon ang dapat talakayin sa isang pagbisita."

Para sa karamihan ng mga pasyente, binibigyan ni Tobin ang isang pangkalahatang-ideya ng mga opsyon sa paggamot ng droga, pagkatapos ay inirerekomenda na magbasa sila ng higit pa tungkol sa mga kaugnay na gamot bago dumating sa isang desisyon sa paggamot. Kapag ginagawa ang pagbabasa na ito, binibigyang diin niya, mahalaga na kumunsulta sa maaasahang pinagmumulan ng medikal na impormasyon, at kung minsan ay itinutulak niya ang mga pasyente patungo sa mga partikular na mapagkukunan.

Habang ang mga mahusay na hakbang sa paggamot sa droga ay ginawa sa huling dekada, "Para sa mga taong may advanced ang kapansanan, wala kaming magagaling na therapies para dito, "sabi ni Tobin. Kaya kapag ang mga pasyente ay nagtataas ng mga alalahanin tungkol sa paglala ng kanilang sakit sa konteksto ng mga therapies na nagpapabago ng sakit, sabi niya, mahalagang tiyakin na mayroon silang makatotohanang mga inaasahan.

"Ang punto," sabi ni Tobin, "ay upang maiwasan ang mga bagong pag-atake at MRI lesyon, na iba sa pagpigil sa pag-unlad ng kapansanan, o pagpapabuti ng kapansanan na may isang tao sa ngayon. "

Buong Partisipasyon sa Parehong mga Gilid

Kung nais mong ilagay sa oras, Emrich tala, ang lahat ng mga karapatan na humantong sa sinisiyasat at ipanukala ang mga opsyon sa paggamot para sa iyong MS. Ginawa niya ito kahit na bago ang kanyang MS ay opisyal na na-diagnose ng kanyang neurologist, kapag malayo mas kaunting mga pagpipilian sa paggamot ay magagamit. "Mayroon akong isang magandang dahilan na nais kong subukan ang isang bagay laban sa isa pa," sabi niya, batay sa bawat paggamot sa espiritu, mga panganib, at mga epekto.

Sinusubukan din ni Emrich at iminungkahi na lumipat sa isang bagong paggamot noong 2009, komunikasyon sa pagitan ng kanyang neurologist at ng kanyang rheumatologist. Ang parehong mga doktor natapos sumasang-ayon na ito ay isang mahusay na pagpipilian para sa kanyang sitwasyon - dahil alam nila hindi lamang ang kanyang mga katangian ng sakit, kundi pati na rin ang kanyang mga personal na kagustuhan.

"Ang mga tao sa magkabilang panig ng eksaminasyon talahanayan ay kailangang malaman kung ano ang mahalaga sa iba pang mga "Sa pagsasagawa ng bawat pagpipilian sa paggamot, sabi ni Kolaczkowski, mahalaga na tandaan na habang ang iyong koponan sa pangangalagang pangkalusugan ay may mahalagang papel, ikaw ay huli na namamahala sa direksyon ng iyong paggamot.

" Ako Gusto ng mga doktor na lutasin ang lahat para sa akin, "sabi niya. "Ngunit sa pagtatapos ng araw, kapag lumabas ako sa tanggapan na iyon, ang aking MS ay lumabas sa akin."