Pag-aaral Kung Paano Humingi ng Tulong Kapag May Rheumatoid Arthritis - Rheumatoid Arthritis Center -

Nang bumili si Ashley Boynes-Shuck, 29, ng Pittsburgh at ng kanyang asawa, si Mike, isang bagong bahay, sa lalong madaling panahon ay pakiramdam niya ay nalulumbay. Dahil sa rheumatoid arthritis, kung saan siya ay nagkaroon na mula noong siya ay 10, mayroon siyang magandang araw at masamang araw. At sa masasamang araw, kahit na tila simpleng gawain, tulad ng pagbubukas ng garapon, ay maaaring maging mahirap. Ngunit ang pagbili ng isang bahay, gaya ng nakakaalam ng sinuman na nakakaalam nito, ay maaaring maging mabigat at mapanghamong sa isang naiiba at napakahusay na paraan.

"Ako ay nasa sakit at nagsisimula ng isang bagong paggamot," ang naalaala ni Boynes-Shuck, na nagsusulat ang blog, "Wellness Sa isang Gilid ng Buhay, Mangyaring." Sa kabutihang palad, alam ng kanyang mga magulang kung ano ang dapat gawin upang makatulong: Binili nila ang Boynes-Shuck ng gift card para sa paglilinis ng serbisyo. "Ito ay hindi isang bagay na gagawin ko sa aking sarili, ngunit ito ay sobrang kapaki-pakinabang," sabi niya.

Si Mike ay isang malaking tulong din. Siya ay nagluluto at nagpapatakbo ng mga errands para sa Boynes-Shuck kapag hindi niya ito narating, at sinabi niya na ginagawa niya ito nang wala siyang humihingi ng tulong. Nararamdaman niya ang mapalad na magkaroon ng isang mahusay na sistema ng suporta, hindi lamang ng pamilya at mga kaibigan, kundi pati na rin ng mga doktor at iba pang mga propesyonal sa pangangalagang pangkalusugan. Ang Boynes-Shuck, na nag-aaral na maging isang holistic health coach, ay nagsasabi na ang humihingi ng tulong kapag mayroon kang hindi gumagaling na kondisyon tulad ng RA ay hindi laging madali, ngunit kung minsan ay "kailangan mong lunukin ang iyong pagmamataas" at gawin ito.

Ang Puting Sama-sama Ang Iyong Sariling Koponan

Patience White, MD, isang rheumatologist at vice president para sa pampublikong kalusugan sa Arthritis Foundation, ay nagsabi na ang mga taong may rheumatoid arthritis ay maaaring makinabang nang malaki mula sa pag-assemble ng isang pangkat ng mga espesyalista upang tulungan sila na pamahalaan ang kanilang sakit, kundi pati na rin ang kanilang mga emosyon at pangkalahatang kagalingan. Ang iyong koponan ay maaaring kabilang ang:

• Isang rheumatologist upang pamahalaan at gamutin ang iyong RA
• Ang isang personal na tagapagsanay upang bumuo at magtrabaho sa iyo sa isang fitness regimen na nagpapanatili ng iyong pinagsamang lakas at kakayahang umangkop
• Isang dietitian upang matulungan kang maabot ang isang malusog timbang at planuhin ang masustansiya, balanseng pagkain
• Ang isang psychologist na tutulong sa iyo na pamahalaan ang mga emosyon ng isang malalang sakit

Ang pagiging ginagamot ng isang rheumatologist ay susi, ngunit ang bawat iba pang mga miyembro ng pangkat ay maaaring maglagay ng mahalagang papel sa iyong pangangalaga. Halimbawa, sinasabi ni Dr. White, "anuman ang uri ng arthritis na mayroon ka, kailangan mong gumawa ng pisikal na aktibidad upang panatilihing malakas ang iyong mga kalamnan, at makatutulong ang isang tagapagsanay na gawin ang tamang pagsasanay."

Makakatulong sa iyo ang isang dietitian na may isang weight-loss plan, mahalaga dahil ang "bawat pound na nakuha mo ay apat na pounds sa bawat tuhod, at, kung ang iyong RA ay nakakaapekto sa iyong mas mababang mga paa't kamay, ang sobrang timbang ay nagiging mas mahirap na paglalakad," paliwanag ni White. kung paano pamahalaan ang anumang iba pang mga kondisyon sa kalusugan. Halimbawa, ang Boynes-Shuck ay may celiac disease, isang hindi pagpapahintulot sa gluten, at kailangang sundin ang pagkain na walang trigo, barley, at rye. Pananaliksik na inilathala sa journal PLoS Genetics ay nagpapakita na ang rheumatoid arthritis at celiac disease, na parehong mga autoimmune disorder, ay maaaring magbahagi ng ilang mga kadahilanan ng panganib ng genetiko. Kung mayroon kang parehong mga kondisyon, ang isang nutritionist ay maaaring maging napakahalaga.

Kung mayroon kang problema sa pagtulog o pakiramdam nalulumbay, lalo na kapag Ang mga sintomas ay sumiklab at ikaw ay hindi magagawa ang lahat ng mga bagay na gusto mo, may isang psychologist o social worker sa iyong koponan ang may katuturan. "Kung minsan kailangan mo lamang ng isang tao na magbigay ng pagpapayo at tulungan ka sa ilan sa mga ito," sabi ni White.

Maaaring maging mahirap ang pamumuhay na may malalang sakit tulad ng RA. Kung ikaw o ang mga miyembro ng pamilya ay nagsimulang mabigla, huwag kang mahiya tungkol sa pag-abot sa isang tagapayo na makatutulong sa iyo na harapin ang mga damdamin, idagdag ang Scott Zashin, MD, isang rheumatologist sa Dallas.

White ay nagpapahiwatig na, dapat ka ring magkaroon ng parmasyutiko at isang nars sa opisina ng iyong doktor sa iyong koponan. "Mahalaga na alam ng iyong parmasyutiko kung sino ka na kapag kailangan mo ang iyong mga gamot, nakukuha mo ang mga ito," sabi niya.

Kumokonekta sa Mga Kanan na Dalubhasa para sa Iyo

Ang paghahanap ng mga tamang miyembro para sa iyong koponan ay maaaring tumagal ng ilang pagsubok at error, sabi ni Boynes-Shuck. Kung hindi ka nasisiyahan sa unang provider na pinili mo, tandaan na hindi mo na kailangang bumalik. Sa halip, hanapin ang ibang tao sa larangan na maaaring mas mahusay na tumugma sa iyong pagkatao at pagnanasa. "Ang lahat ay tungkol sa paghahanap ng mga tagapagkaloob ng pangangalagang pangkalusugan na angkop sa iyo," sabi niya. "Kailangan mong magkaroon ng tamang vibe sa iyong propesyonal sa pangangalagang pangkalusugan. Kailangan mong maging sa parehong pahina ng iyong paggamot at kung gaano ka pumunta upang pamahalaan ang sakit. Kung hindi, ito ay hindi gagana. "

Ang kanyang sariling koponan ay may kasamang isang maginoo rheumatologist sa Pittsburgh at isang rheumatologist sa pagsasalin sa Washington, DC Sa loob ng mahabang panahon, nakikita niya ang isang pisikal na therapist dalawa hanggang tatlong beses sa isang linggo, ngunit ngayon lang siya napupunta kung siya ay may isang partikular na problema - "kung ang aking leeg o balikat bothers ako," sabi niya. Nakikita rin niya ang isang massage therapist isang beses o dalawang beses sa isang buwan, dahil natuklasan niya na ang massage ay nagbibigay ng maraming kaluwagan.

Ang isang mahusay na paraan upang makahanap ng mga miyembro para sa iyong rheumatoid arthritis care team ay magtanong sa ibang mga pasyente para sa mga rekomendasyon, Boynes-Shuck. nagmumungkahi. Ang mga propesyonal na organisasyon ay maaaring makatulong sa iyo na makahanap ng mga practitioner sa iyong lugar:

Para sa mga trainer, Ang American Council on Exercise

• Para sa mga nutritionist , Ang Academy of Nutrition and Dietetics
• Para sa mga psychologist, Ang American Psychological Association
• Sa karagdagan, sabi ni White, ang iyong lokal na kabanata ng Arthritis Foundation ay maaari ding maging isang mahusay na mapagkukunan. "Maaari silang mag-alok ng maraming mga mapagkukunan upang matulungan kang mabuhay ang iyong pinakamahusay na buhay sa RA," sabi niya.

Pagharap sa mga kompanya ng seguro kapag ikaw ay may malalang sakit ay kadalasang maaaring mahirap. "Kailangan mong basahin ang maayos na pag-print ng iyong seguro planuhin at alamin kung ano ang nararapat sa iyo, "sabi ni White. Makipag-usap sa isang kinatawan o sa iyong tagapangasiwa ng human resources upang makita kung alin sa mga espesyalista na ito ang maaaring sakupin at sa ilalim ng kung ano ang mga pangyayari.

Paggawa gamit ang Koponan ng Tahanan

Ang ilang mga tao ay may isang mas madaling oras na humihiling sa kanilang mga doktor para sa tulong kaysa sa pagtatanong sa isang asawa o iba pang mga mahal sa isa Ngunit humihingi ng tulong kapag mayroon kang RA ay hindi isang mag-sign ng kahinaan, sa halip ito ay isang bagay ng kaligtasan ng buhay, sabi ni Boynes-Shuck. ikahiya na humingi ng tulong sa anumang paraan, hugis, o anyo kapag kinakailangan mula sa mga tagapag-alaga at pamilya at mga kaibigan, "nagpapayo siya." Kailangan mo pa ring manatiling malaya at gawin kung ano ang magagawa mo, ngunit ito ay okay upang lumipat sa iba. ay tungkol sa paghahanap ng balanse. "Bukod, nagdadagdag siya, tulad ng kanyang asawa at babae Mommy, ang iyong mga mahal sa buhay ay nagmamalasakit din sa iyo, at gusto din nilang maging doon kapag kailangan mo ang mga ito.