Sa gamot, ang isang sakit ay tinatawag na isang sindrom kapag may iba't ibang sintomas na nangyari nang sabay-sabay, nang walang isang tiyak na tinukoy na dahilan. Ang matagal na pagkapagod na syndrome (CFS) ay angkop sa kahulugan na iyon, na sinasaktan ang mga pasyente na may pambihirang pagkahapo, sakit, kaguluhan ng isip, at iba pang mga sikolohikal na problema. Ang isang patuloy na may CFS ay ang mga taong nangangailangan nito ng suporta, hindi lamang mula sa medikal na pamayanan, kundi pati na rin sa mga kaibigan, miyembro ng pamilya, at iba pang mga mahal sa buhay, upang matulungan silang magpatuloy sa kanilang buhay.
Pagtuturo sa Iba na Maunawaan ang Iyong Sarili Malalang Pagkapagod
Ang isang pangunahing problema ay ang maraming mga tao ay hindi maintindihan kung ano ang talamak na pagkapagod syndrome at nalilito kapag ang isang mahal sa isa ay diagnosed na may CFS. Si Allison Bigman, isang 45-taong-gulang na New Yorker na may CFS sa mahigit na 14 na taon, ay nakakaalam ng lahat ng ito. "Nang magawa ko ang kalagayan, maraming tao sa aking grupo ng mga kaibigan ay nawala," sabi ni Bigman. "Ang sakit ay nagbabago sa iyo, at maraming mga tao ang hindi lamang nauunawaan ito at hindi kayang hawakan na nakikita ka na sa ganitong paraan."
Iyon ang dahilan kung bakit mahalaga ito, sabi ni Bigman, upang maghanap ng malubhang pagkapagod na suporta mula sa mga taong tunay na nagmamahal sa iyo at tulungan sila sa pagsisikap at kung ano ang mali sa iyo. Sa ganoong paraan, makikita nila na kailangan mo ang kanilang tulong ngayon nang higit pa kaysa dati. Ang isang kritikal na paraan upang gawin iyon, paliwanag ni Bigman, ay upang bigyan sila ng panitikan tungkol sa kalagayan, maging sa pamamagitan ng mga libro, magasin, o mga Web site. Ang isang mahusay na pagsisimula ay ang seksyon ng U.S. Centers for Disease Control and Prevention sa talamak na nakakapagod na syndrome.
Makakatulong din sa iyo na samahan ka ng iyong mga pinakamalapit na mahal mo sa pagbisita ng doktor, dagdag ni Bigman. "Minsan, kung naririnig nila mula sa isang doktor na dumaranas ka ng matagal na nakakapagod na syndrome, makakatulong ito sa kanila na tanggapin at simulang maunawaan kung ano ang mali sa iyo," sabi niya.
Kung Paano Maaaring Makatutulong ang Iyong Mga Minamahal
Sa sandaling ang iyong mga kaibigan at pamilya ay may higit na pag-unawa sa matagal na pagkapagod at madalas na walang tigil na pagkahapo nito, kung paano sila pinakamahusay na makakatulong na magdepende ka sa kalubhaan ng iyong kalagayan at mga sintomas. Halimbawa, si Bigman ay tatlong taon na ang nakaratay ng tirahan, kaya umaasa siya sa kanyang ina at kapatid sa halos lahat ng bagay. "Ang aking kapatid na lalaki ay gagawa ng pamimili para sa akin, at gagawin ng aking ina ang pagluluto at paglilinis," sabi niya. "Kinailangan kong umupa ng isang tao upang makatulong sa paglilinis at paglalaba." Napalubog na ang Bigman na kailangan siyang maihatid sa mga pagbisita ng kanyang doktor sa pamamagitan ng isang minamahal din.
Sa nakalipas na mga taon, ang kondisyon ni Bigman ay bumuti sa punto kung saan siya ay maaaring gumana ng mas karaniwan, ngunit siya ay may isang paminsan-minsang pagbabalik sa dati, o "bumagsak" habang tinawag niya ito, at madarama ang matinding pagkapagod. Kapag nangyari ito, umaasa si Bigman sa isang puno ng telepono ng mga tao na itinatag niya. "Kapag kailangan ko ng tulong, maaari kong tawagan ang mga ito para sa suporta," sabi niya.
Ang pamilya ni Bigman at iba pang mga mahal sa buhay ay laging malapit - makatwiran upang maitayo ang iyong network ng malubay na nakakapagod na suporta sa mga taong malapit sa iyo.
Kumokonekta Sa Iba Pang Mga Talamak na Pagod sa Pagod na Mga Pasyente
Ang iyong pamilya at mga kaibigan ay maaaring gumawa ng maraming upang suportahan ka sa pamamagitan ng iyong malubhang pagkapagod na syndrome, ngunit hindi mahalaga kung magkano ang suporta na ibinibigay nila, hindi pa rin nila alam kung ano talaga ang magiging sa iyong sapatos. Iyon ang dahilan kung bakit pinapayo ni Bigman ang paghahanap ng isang pangkat ng suporta ng mga taong naninirahan sa talamak na nakakapagod na syndrome. "Regular na dumadalo ako sa aking grupo ng suporta," sabi ni Bigman.
Tanungin ang iyong doktor tungkol sa mga grupong sumusuporta sa CFS sa iyong lugar. Maaari ka ring makahanap ng mga mapagkukunan upang matulungan ka sa iyong malubhang pagkapagod na sindrom sa Malalang Pagkapagod at Immune Dysfunction Syndrome Association ng Web site ng America.
Magtalaga ng Tagapagtaguyod para sa Iyong Sarili
Habang ang iyong pamilya at mga kaibigan ay makakatulong sa pag-aalaga sa iyo, paglilinis, pagluluto, pamimili, at pagtulong sa iba pang gawaing-bahay, ang katotohanan, ang sumasang-ayon kay Bigman, ay ang talamak na pagkapagod ay maaaring maging mapanganib din kailangan mo ring italaga ang isang mahal na tao upang maging tagapagtaguyod - sa opisina ng doktor, sa mga grupo ng suporta, at sa iba pang mahahalagang bahagi ng iyong buhay. "Sa matagal na pagkapagod, ikaw ay isang shell ng iyong dating sarili, at kung minsan ang iyong isip lamang ay hindi gumagana tulad ng ito ay dapat na," sabi ni Bigman. "Ang pagkakaroon ng isang taong naghahanap para sa iyo ay talagang mahalaga upang matulungan kang makakuha sa mga hamon."
