Kapag ang isang mahal sa buhay ay masuri na may maraming sclerosis (MS), lahat ng miyembro ng pamilya ay apektado sa iba't ibang paraan. Ang paghahatid ng sama-sama bilang isang pamilya ay maaaring makatulong sa lahat ng may hamon. "Dahil maraming multiple sclerosis ang nakakaapekto sa mas maraming kababaihan kaysa sa mga lalaki, kadalasang ina-diagnose na," sabi ni Nancy Sicotte, MD, direktor ng Multiple Sclerosis Program sa Cedars-Sinai Medical Center sa Los Angeles. "At ang ina ng bahay ay karaniwan na ang lahat ay nakasalalay sa paggawa ng pamimili at pagluluto at paglalaba, at upang panatilihin ang sambahayan." Kaya kapag hindi maganda ang pakiramdam ni Nanay, ang buong gawain ng sambahayan ay maaaring mapahina. Ngunit kung ito man ay Nanay o ibang miyembro ng pamilya, ang isang diyagnosis ng maramihang sclerosis ay maaaring maging mahirap para sa lahat.
Tulad ng maraming sclerosis mismo, kung paano ang isang pamilya na reaksyon dito ay natatangi sa pamilya na iyon. Maraming esklerosis ay isang napaka-mahuhulaan sakit, at bawat pamilya ay naiiba, sabi ni Rosalind Kalb, PhD, isang clinical psychologist at direktor ng Professional Resource Center sa National Multiple Sclerosis Society (NMSS). Ang isang taong nakatira sa MS ay maaaring may maliit na kapansanan at hindi nangangailangan ng maraming pisikal na tulong. Gayunpaman, ang isang taong nakatira na may maraming sclerosis ay maaaring malubhang may kapansanan at nangangailangan ng tulong sa mga pang-araw-araw na gawain tulad ng dressing, pagkain, at pagmamaneho sa mga appointment ng doktor.
Kung gaano kalaki ang epekto ng sclerosis sa pamilya ay maaari ding depende sa mga natatanging dynamics tulad ng kung mayroong ang mga bata na nangangailangan ng pangangalaga, kung ang taong nakatira na may maramihang esklerosis ay ang pangunahing tagapagtaguyod at kailangang huminto sa pagtatrabaho o pagbabago ng trabaho, at kung ang ibang pamilya at mga kaibigan ay malapit na magbigay ng suporta.
Paano Tumutulong sa Isang Nagmamahal na May Multiple Sclerosis
Ang dalawang pinakamahalagang bagay na magagawa ng pamilya kapag ang isang minamahal ay may maramihang esklerosis ay upang buksan ang mga linya ng komunikasyon at upang matuto hangga't maaari tungkol sa sakit. "Ang mga pamilya na namamahala ng maramihang esklerosis ay ang mga taong maaaring makipag-usap tungkol sa mga ito at maaaring problema-malutas magkasama," sabi ni Dr. Kalb. "Kung hindi mo maaaring pag-usapan ang tungkol dito, mahirap na harapin ang anumang sitwasyon ay lumitaw at malaman ang mga paraan upang tumira sa ibang gawain kaysa bago mo masuri ang miyembro ng iyong pamilya."
Ang mas alam mo tungkol sa maramihang esklerosis at ang mga paggamot nito, ang mas mahusay na ikaw at ang iyong pamilya ay maaaring harapin ang kondisyon at bumuo ng isang positibong plano para sa hinaharap. Ang NMSS ay may maraming mga magagamit na mapagkukunan, alinman sa kanyang Web site o sa pamamagitan ng pagtawag sa 800-344-4867 at pagsasalita sa isang kinatawan na ang NMSS ay tumatawag ng isang MS navigator. "" Ang aming mga navigators ay makakatulong sa iyo na kumonekta sa anumang mga mapagkukunan na kailangan mo, "paliwanag ni Kalb. .
Paano Kausapin ang mga Bata Tungkol sa Maraming Sclerosis
Ang pakikipag-usap sa mga bata tungkol sa maramihang esklerosis ay mahalaga, kahit na bata pa sila, sabi ni Kalb. Kung maraming mga sintomas sa esklerosis ay hindi nakikita, maaaring hindi mo nais na kausapin ang iyong mga anak dahil sa takot ikaw ay matakot sa kanila na hindi kinakailangan. Gayunpaman, sabi niya, ang mga bata sa lahat ng edad ay kadalasang sensitibo sa mga pagbabago sa mood at pag-uugali ng kanilang mga magulang. Maaari silang makilala kapag may isang bagay na mali kahit na ang Mommy o tatay ay hindi mukhang may sakit. Kung hindi mo sasabihin, ang iyong anak ay maaaring takot na ang problema ay napakasindak na hindi mo maaaring pag-usapan ito.
Kapag nagsasabi sa mga bata tungkol sa maraming esklerosis, gamitin ang mga salita at mga tuntunin na maaari nilang maunawaan at angkop sa edad. Kung binibigyan mo ang mga bata ng pangunahing impormasyon, malamang na hindi ka nababalisa. Nakatutulong ito upang muling magbigay-tiwala sa kanila na si Nanay ay pa rin ang parehong tao, kahit na sila at maaaring siya ay kailangang gumawa ng ilang mga bagay na naiiba. "Kapag naririnig nila ito mula sa iyo, ang magulang," sabi ni Kalb, "na nagsasabing, 'Ang mga magulang ko ay may hawak na ito, at hindi ko na kailangang mag-alala.' Naglalagay ito ng hangganan sa paligid ng kanilang mga takot at nagpapaalam sa kanila na hindi nila kailangang mag-alala. "
Sa mga mas matatandang bata, ang mga paliwanag ay maaaring maging mas teknikal at mas detalyado. "Karamihan sa mga magulang ay malalaman ang kanilang mga anak ng maayos at maaaring masukat kung anong impormasyon ang naaangkop at kung ano ang maaari nilang hawakan," sabi ni Kalb.
At hindi mo kailangang sabihin sa kanila ang lahat nang sabay-sabay, idinagdag niya. " usap sa iyong mga anak tungkol sa sex: Hindi ka umupo sa mga ito nang isang beses at hindi kailanman makipag-usap tungkol dito muli Bigyan sila ng mga piraso ng impormasyon tulad ng kailangan nila ito, sa wikang maaari nilang maunawaan. "
Paano Panatilihin ang Iyong Pamilya" Magkasama " Kapag ang isang miyembro ng pamilya ay may diagnosis na may maraming sclerosis, maaari itong maging napakalaki, at ang pamilya ay maaaring mangailangan ng tulong sa hindi lamang ang mga pisikal o medikal na aspeto ng sakit, kundi pati na rin ang emosyonal na epekto.
Narito ang ilang iba pang mga paraan na ang lahat ng mga miyembro ng pamilya ay maaaring mabuhay na maayos kapag ang isang minamahal ay may maraming sclerosis:
Huwag balewalain ang mga problema .
Ang mga hamon ng pamumuhay kasama ng MS ay malamang na hindi mapakali sa kanilang sarili maaaring makatulong sa pag-iskedyul ng oras para mag-usap ang pamilya at kung ano ang nag-aalinlangan sa bawat miyembro ng pamilya. Magplano nang maaga.
Ang hindi mahuhulaan ng maramihang esklerosis ay maaaring maging mahirap na pamahalaan ang buhay ng pamilya. Ngunit ang mga pamilya ay maaari pa ring magsaya at magkakasama. Nakatutulong ito upang i-map out ang isang diskarte. Halimbawa, kung nagpaplano kang pumunta sa museo o sa labas para sa hapunan, siguraduhing umalis ka ng dagdag na oras upang makarating doon, at mag-check online o tumawag nang maaga upang makita kung paano naa-access ang gusali o restaurant. Magkaroon ng isang backup plano.
Sa kabila ng iyong pinakamahusay na pagsisikap, ang isang mahal sa isa na may maramihang sclerosis ay maaaring magkaroon ng isang biglaang pag-atake o exacerbation at hindi pakiramdam hanggang sa paggawa ng isang nakaplanong aktibidad ng pamilya. Sa halip na maghapunan, maging sapat na kakayahang umangkop upang lumipat sa pagtawag para sa paghahatid ng pizza.
Kung ikaw ay ang tagapag-alaga ng isang miyembro ng pamilya na may MS, ito ay madaling huwag pansinin ang iyong sariling mga pangangailangan. Ngunit kung tumakbo ka at hindi maganda ang pakiramdam, hindi ka magkakaroon ng lakas na kailangan upang matulungan ang iyong minamahal. Sundin ang isang malusog na diyeta at makakuha ng regular na ehersisyo at sapat na pagtulog upang maging handa ka.Sumali sa isang grupo ng suporta. Mga grupo ng suporta ay isang mahusay na labasan para sa venting emosyon, kabilang ang mga frustrations, na karaniwan kapag ang isang tao sa ang pamilya ay may maraming sclerosis. Sa pamamagitan ng pakikipagkita sa iba pang mga pamilya na may kinalaman sa mga katulad na hamon, maaari mong marinig kung ano ang gumagana para sa kanila at kung paano nila nakayanan ang mga pang-araw-araw na hamon ng multiple sclerosis na magkasama. Ang mga grupo ng suporta ay maaaring maging isang mahusay na mapagkukunan para sa impormasyon tungkol sa kurso ng sakit at maging sa mga isyu sa seguro. Kung hindi ka maaaring dumalo sa mga pulong sa loob ng tao, sumali sa isang support group online.
Reach out para sa propesyonal na tulong. Kung nagkakaroon ka ng isang hard oras na matugunan ang mga pangangailangan ng iyong mga mahal sa isa na may maramihang esklerosis, makipag-usap sa ang kanyang doktor, na maaaring magbigay sa iyo ng mga sagot, tulad ng isang mas mahusay na paraan para sa bathing, dressing, o ligtas na paglipat mula sa wheelchair sa kama.
Paano Maraming Sclerosis Maaari Gumawa ng iyong Family Closer Kapag ang isang miyembro ng pamilya ay nasuri na may maramihang esklerosis, maaari itong magdulot ng mas malapit sa lahat. "Nakita ko na maraming pamilya ang namumuhunan sa pondo, tulad ng isang MS walk o bisikleta para makinabang ang maramihang esklerosis," sabi ni Dr. Sicotte. "Iyon ay nagbibigay ng kapangyarihan sa isang pamilya. Nakita ko pa nga ang mga bata ay pumunta sa medikal na paaralan at nais maging mga doktor at mananaliksik dahil gusto nilang makatulong na pagalingin kung ano ang mayroon ang kanilang mga mahal sa buhay. Maaari itong maging napakalakas. "
