Talaan ng mga Nilalaman:
- "Ang kanyang mga kasanayan sa pag-uusap at mga kasanayan sa pagsasalita ay mabilis na nabawasan," sabi ni Van Lin. "Tunay na mahirap para sa aking pamilya dahil lagi kaming nakikipag-usap sa isa't isa at kailangan naming matuto na maging kalmado at pakitunguhan siya tulad ng normal siya, kahit na wala na siya sa oras na iyon."
- Snyder says na para sa isang maliit na porsyento ng mga may maagang-simula Alzheimer, may mga genetic tagapagpahiwatig na maaaring maglagay ng isang tao Sa panganib para sa maagang simula, ngunit ang pagkakaroon ng mga genes ay hindi nangangahulugan na ang isang tao ay garantisadong upang makakuha ng Alzheimer's.
Ang Alzheimer's Association ay maaaring kumonekta sa mga interesado sa mga klinikal na pagsubok ng Alzheimer.
Alam ni Heather Van Lin ang isang bagay na mali sa araw na kanyang ina, si Barbara Nevitt , nawala sa kanilang bayan. Si Barbara, isang real estate broker sa loob ng 25 taon, alam ang bayan ng Perry, Iowa, tulad ng likod ng kanyang kamay. Siya ay 57.
"Marahil ako ang una na mapansin ang isang bagay na nangyayari," sabi ni Van Lin. Siya ay nabuhay nang halos isang oras ngunit tinawag na regular ang kanyang ina, na kung paano niya napagtanto na ang kanyang ina ay mas mababa ang sinasabi at nagsisikap na sundan ang mga detalye.
"Sinubukan kong tanungin ang aking ama kung ang lahat ay tama," ang sabi niya. Sinabi niya sa kanya, "'Tila siya ay medyo kamakailan lamang,' at sinabi niya, 'Hindi, siya ay mainam, siya ay nababagabag at abala sa trabaho.'"
Kahit Barbara's doktor ay nagsulat ng kanyang mga sintomas tulad ng katandaan - sa 57 Nagulat, ang pamilya ay humingi ng pangalawang opinyon, at sa wakas ay tinanggap ni Barbara ang isang diagnosis ng sakit na maagang simula ng Alzheimer. Kilala rin bilang mas bata na si Alzheimer, ang simula ng simula ay may parehong sakit na paglala at sintomas bilang regular na Alzheimer ngunit nakakaapekto sa mga taong wala pang 65 taong gulang.
"Sa karamihan ng mga taong may mas bata pa, hindi namin alam kung bakit bumuo sila ng mga pagbabago sa memorya sa pag-iisip at pangangatuwiran sa mas bata na edad, "sabi ni Heather Snyder, PhD, direktor ng Medikal at Pang-Agham na Operasyon sa Alzheimer's Association.
Higit sa 5 milyong Amerikano ang nakatira sa Alzheimer's ngayon, at halos dalawang-katlo ng ang mga ito ay mga babae, ayon sa Alzheimer's Association. Ang relatibong mababang bilang ng mga Amerikano na may maagang-simula - mga 200,000 katao - ay bahagi ng kung bakit ito ay isang partikular na nakakagulat na pagsusuri; Sino ang inaasahan na marinig na mayroon silang Alzheimer kapag hindi pa sila nakarating sa pagreretiro?
"Ang isa sa mga hamon na nakikita natin sa mas bata ay ang pag-iisip ng mga tao tungkol sa Alzheimer's at demensya sa kanilang 40s at 50s, "Sabi ni Dr. Snyder. Inirerekomenda niya ang pagbisita sa isang manggagamot kung nakakaranas ka ng mga pagbabago sa kaisipan o nahihirapang gumawa ng mga gawain sa kaisipan na iyong ginawang madaling gawin.
'Kailangan Natin Natutuhan na maging Calmer'
Kasunod ng pagsusuri, ang ina ni Van Lin ay nanatiling pisikal na malusog pagbibisikleta at paglalaro ng volleyball. Nagpatuloy pa rin siya sa opisina ng real estate na pag-aari niya sa kanyang asawa, si Robert Nevitt, nang mga isang taon pagkatapos ng pagsusuri. Ngunit ang ilan sa kanyang iba pang mga function ay mabilis na lumala.
"Ang kanyang mga kasanayan sa pag-uusap at mga kasanayan sa pagsasalita ay mabilis na nabawasan," sabi ni Van Lin. "Tunay na mahirap para sa aking pamilya dahil lagi kaming nakikipag-usap sa isa't isa at kailangan naming matuto na maging kalmado at pakitunguhan siya tulad ng normal siya, kahit na wala na siya sa oras na iyon."
Sa oras 59 anyos siya, hindi na makapagsalita si Barbara at nangangailangan ng tulong sa pagbibihis at pagligo. Ang kanyang pagtanggi ay napakahirap para kay Robert; Ang Nevitts ay naging mga sweetheart sa high school.
"Mahirap dahil walang maraming mga grupo ng suporta na naroon para sa maagang pag-umpisa para sa mas bata na mag-asawa," sabi ni Van Lin. "[Ang mga tao sa mga grupo ng suporta] ay mas matanda at sa ibang lugar sa buhay. Ang aking ama ay nagtrabaho pa rin ng full time. "
Sa itaas ng buong oras ng pagtatrabaho, si Robert ang pangunahing tagapag-alaga ni Barbara. Tumanggi siyang padalhan siya sa isang nursing home o Alzheimer's care facility at inaalagaan siya sa bahay hanggang mga siyam na buwan bago siya namatay noong 2013 ng isang stroke. Siya ay 63.
"Ibinigay namin ang [tatay ko] na masira hangga't maaari, ngunit mahal na mahal niya siya at hindi niya ginagamot sa kanya ang iba," sabi ni Van Lin.
Walang lunas o pag-iwas para sa Alzheimer, kaya ang mga tagapag-alaga at mga pasyente ay mayroon lamang ng mga opsyon ng palliative care at mga gamot na nagtatago o namamahala ng mga sintomas. Kinuha ng ina ni Van Lin si Namenda, isang gamot na madalas na ibinibigay upang matulungan ang pamamahala ng mga kaso ng moderate-to-severe Alzheimer. Kinuha din niya ang antidepressants at anti-hallucinogens dahil ang kanyang pagkasira ay paminsan-minsan na ginawa sa kanya makita ang mga bagay.
Sa kabila ng kanyang pagtanggi, Barbara ay hindi kailanman mawawala ang kanyang kakayahan na makilala ang mga miyembro ng pamilya.
"Hindi niya nawala ang kanyang tunay na memorya ng alinman sa pamilya, "sabi ni Van Lin. "Makikita mo sa kanyang mga mata na alam niya kung sino kami."
Ang araw bago siya namatay, si Barbara ay maligaya na nakikipag-ugnayan sa mga miyembro ng pamilya, na nagbibigay sa lahat ng mga hugs at halik.
"Nang siya ay lumipas, hininga ng lunas, dahil hindi niya nais na maging pasanin, "sabi ni Van Lin. Sa isang paraan, ang pamilya ay nahirapan na si Barbara ay hindi dumaan sa mga huling yugto ng Alzheimer, kapag ang mga pasyente ay nahihiga. "Habang naguguluhan kami, nalulungkot din kami na matandaan namin ang aming ina."
Genetic Testing at Early Detection
Barbara ay may dalawang genetic marker ng Alzheimer, ang APOE-e3 at e4 genes, para sa kung saan siya ay sinubukan matapos ang kanyang diagnosis. Sinasabi ni Van Lin, ngayon 39, na siya ay plano na masuri para sa mga marker na ito kapag siya ay lumiliko ng 40 Nobyembre na ito.
Snyder says na para sa isang maliit na porsyento ng mga may maagang-simula Alzheimer, may mga genetic tagapagpahiwatig na maaaring maglagay ng isang tao Sa panganib para sa maagang simula, ngunit ang pagkakaroon ng mga genes ay hindi nangangahulugan na ang isang tao ay garantisadong upang makakuha ng Alzheimer's.
Sinabi ni Van Lin na siya rin ay nagnanais na makatanggap ng mga regular na screening para sa Alzheimer upang matuklasan ito nang maaga. Kahit na walang lunas, ang maagang pagtuklas ay makakatulong upang mapabagal ang pag-unlad ng sakit. Sinabi ni Van Lin na sa kaso ng kanyang ina, si Barbara ay nagpakita ng mga palatandaan ng sakit isang taon bago ang kanyang pormal na pagsusuri ngunit ang kanyang doktor sa pangunahing pangangalaga ay hindi nakuha ito.
"Ang aking pinakamalaking pag-aalala ay ang aming pangunahing pag-aalaga sa populasyon. Nakakuha ba sila ng sapat na edukasyon upang subukan ang kanilang mga pasyente muna? "Tanungin ni Van Lin. "Kung nakuha niya ang isang aktwal na diagnosis mula sa kanyang doktor sa pangunahing pangangalaga, ito ay isang taon na ang nakakaraan.
Sa ngayon, si Van Lin ay nakatuon sa pagpapanatiling aktibo ang kanyang isip at katawan sa pamamagitan ng ehersisyo at paggawa ng mga laro ng salita at mga puzzle sa utak. Sa karagdagan sa kanyang trabaho sa software, siya ay isang tagataguyod para sa Alzheimer's Association.
"Ito ay isang malaking simbuyo ng damdamin sa akin upang tagataguyod at magboluntaryo upang bumuo ng kamalayan at fundraise," sabi niya, at idinagdag na ang higit na kamalayan sa paligid ng sakit, Ang mas maraming mga tao ay maaaring gumawa ng mga hakbang upang mabawasan ang epekto ng sakit.
Para sa mga interesado sa pagiging nasubok o para sa pagpunta sa pamamagitan ng regular na mga nagbibigay-malay screening, Van Lin iminungkahing pagtingin sa mga mapagkukunan, tulad ng Alzheimer's Association's Trial Match, na maaaring maglagay ng mga tao sa Alzheimer's pagsubok ng mga pagsubok.
Matapos ang lahat, sinabi ni Van Lin, ang kaalaman ay kapangyarihan.
"Mahalaga na huwag matakot. Alam ko ito ay nakakatakot, ngunit mahalaga na makuha ito sa harapan. "
