Ang pamumuhay na may maramihang esklerosis (MS) ay nangangahulugang hindi mo mahuhulaan kung ano ang iyong pakiramdam sa araw-araw. At maaaring maging partikular na matigas kapag ikaw ay nag-iisang magulang tulad ng Verena Frydberg.
Dahil sa hindi mapagtatanggol ng kanyang sakit, ang 36-taong-gulang na ina ng dalawa mula sa Rockland County, New York, ang kanyang makakaya upang magplano ng maaga . Inilagay ni Frydberg ang damit ng kanyang mga anak noong gabi bago. Nagbibili siya ng mga dagdag na item kapag siya ay nag-iimbak upang hindi siya maubusan ng gatas nang hindi inaasahan. Nagbabahagi pa rin siya sa mga kard na pambati at regalo ng mga bata kaya ang kanyang mga anak, isang 7-taong-gulang na batang babae at isang 6 na taong gulang na batang lalaki, ay laging may isang bagay na dadalhin sa mga partido ng kaarawan.
"Ang mga araw ng paglipad sa pamamagitan ng upuan ng aking pantalon ay nawala, "sabi ni Frydberg, na nagsimulang magkaroon ng mga sintomas noong siya ay 16 ngunit hindi diagnosed na may MS hanggang siya ay 21.
Kamakailan na diborsiyado, ang diskarte ng pagiging magulang ni Frydberg ay kabilang din ang pagtiyak na ang kanyang mga anak ay sapat na sa sarili hangga't maaari. Halimbawa, mayroon siyang kusina na nakaayos na may mga mangkok, cereal, at gatas na maabot nila upang makapag-alaga para sa kanilang sarili.
Bago nila maitali ang kanilang mga sapatos sa pamamagitan ng kanilang sarili, binili lamang niya ang uri na nakasara sa Velcro. "Maraming hindi ko magagawa para sa kanila, sa pisikal," sabi niya. Mayroon din siyang live na sa isang pares upang gawin ang ilan sa mga gawain sa pagiging magulang na hindi makagagawa ng Frydberg. "Nakatulong siya sa akin ng maraming dahil ang pagkapagod ay maaaring maging napakalaki," sabi ni Frydberg.
Frydberg ay bumangon tuwing umaga isang oras bago ang kanyang mga anak. Sinabi niya na kailangan niya ang oras upang dalhin ang kanyang mga gamot at magpainit sa kanyang mga kalamnan bago siya makakakuha ng paglipat. Sinisikap niyang manatili nang maaga ang kanyang kondisyon at ang mga sintomas nito hangga't maaari upang makasama niya ang kanyang anak na lalaki at anak.
Happy to Be a Mom
sabi ni Frydberg hindi siya nag-atubiling magkaroon ng mga anak. "Nasabihan ako na ligtas na maging buntis," sabi niya.
Ayon sa National MS Society, ang pagbubuntis ay maaaring kahit na pansamantalang bawasan ang mga sintomas sa maraming mga kababaihan, lalo na sa panahon ng kanilang pangalawang at pangatlong trimesters. Ngunit hindi iyon ang kaso para sa Frydberg. Habang nagdadalang-tao sa kanyang anak na babae noong 2007, nadama niya ang mga pin at mga karayom sa soles ng kanyang mga paa at nawalan ng pakiramdam sa kanyang kanang binti. Ang pakiramdam sa kalaunan ay bumalik. Gayunpaman, habang ipinanganak ang kanyang anak noong 2009, nagkaroon siya ng epidural, at iniwan siya nang walang anumang pakiramdam sa kanyang kanang paa muli. Mula noong araw na iyon, hindi na ito nagbalik.
Ang Kanyang MS ay Tumutulong sa Pagtuturo sa Kaniyang Pagtuturo
Sinasabi ni Frydberg na ang kanyang mga anak ay napakabata pa upang maunawaan na ang MS ng kanilang ina at kung ano ang ibig sabihin ng sakit sa sentral na sistema ng nervous. "Alam nila na mabagal ang paggalaw ni Mommy at ginagawa niya ang mga bagay na kaiba sa mga mommy ng kanilang mga kaibigan," sabi ni Frydberg. Mahalaga rin sa Frydberg na turuan ang kanyang mga anak na dapat silang maging bukas ang isip at maging simpatiya sa iba na naiiba.
Naaalala ni Frydberg kapag ang kanyang mga anak ay isang beses na naglalaro sa ibang mga bata, at isa sa mga bata ay nagsimulang maglaro na may Frydberg's tungkod. Ang kanyang anak na babae, na halos 4 sa oras, ay nagalit: "Hindi iyan laruan. Kailangan ni Mommy na tulungan siya. "Nagdala ito ng mga luha sa mga mata ni Frydberg. "Napakaganda ng mga bagay na tulad nito," sabi niya. "Nakikita mo na nauunawaan ng iyong mga anak na ginagamit mo ang mga tool na tutulong sa iyo."
Ang mga bata ay natututunan kung paano haharapin at magreresulta sa iba't ibang sitwasyon sa pamamagitan ng pagmamasid sa kanilang mga magulang, sabi ni Frydberg, kaya't maingat siyang manatiling upa gaya ng makakaya niya at payuhan ang ibang mga magulang na naninirahan sa MS upang gawin ang parehong. "Kung mayroon kang isang positibong saloobin sa mga bagay, ganoon din kung paano nila matututunan ang pakikitungo sa mga bagay," sabi niya.
Parenting With MS
Psychologist Rosalind Kalb, PhD, vice president ng clinical care para sa ang National MS Society, nag-aalok ng mga tip na ito para sa pagiging magulang sa MS:
Pasimplehin.
Mahalaga na gawing simple ang mga gawain sa araw-araw at gawin ito sa isang organisadong paraan. "Kung gagawin mo ang mga bagay sa isang komplikadong paraan na ang paghahanda ay tumatagal ng lahat ng iyong lakas, hindi mo masisiyahan ang ginagawa mo," sabi niya. Itakda ang mga priyoridad.
Ang pagkapagod ay isang pangkaraniwang sintomas ng MS. I-save ang iyong lakas para sa mga bagay na pinakamahalaga sa iyo. Maaari kang magkompromiso sa ilang mga gawain, tulad ng paglilinis o iba pang gawain sa bahay, kaya mayroon kang lakas upang makasama ang iyong mga anak. Tawag sa backup.
MS ay madalas na makakakuha sa paraan ng pinakamahusay na inilatag na mga plano, Sinabi ni Kalb, "kaya gusto mong magkaroon ng mga alternatibo." Ang pagkakaroon ng ilang backup ay pinipigilan ang iyong mga anak na maging nasiyahan kapag hindi mo magawa gaya ng ipinangako. Maging nakaayos.
Maraming mga taong may MS ang may mga isyu sa pag-iisip, kabilang ang kahirapan sa pag-alala Kung ito ang kaso para sa iyo, gumamit ng isang kalendaryo ng pamilya upang subaybayan ang mga appointment at mga petsa ng pag-play. "Sa ganitong paraan hindi mo kailangang labanan upang matandaan kung sino ang dapat na kung saan, kailan," sabi ni Kalb
