Choice Editor

Paggawa ng pasyente tagataguyod

Maraming mga tao ang may isang kuwento na nagsisimula tulad ng isang ito, ngunit ang kinalabasan ng kuwento ay hindi kadalasang nakakaapekto sa maraming mga tao.

Noong kalagitnaan ng dekada 1990, si Lynne Matallana ay isang ehekutibo sa advertising sa Orange County, CA. Nagpunta siya para sa operasyon na may kaugnayan sa kanyang endometriosis. Bilang siya ay dumating sa labas ng operasyon, siya ay sa matinding sakit. Kahit na ang mga sheet sa kanyang paa nasaktan. Nasaktan ang kanyang buhok. At nagpatuloy ito. Nagsimulang isipin ng mga doktor na nasa ulo siya. At isang punto, tiningnan niya ang kanyang sarili sa isang mental hospital. Subalit ang mga doktor sa lalong madaling panahon ay naramdaman na hindi niya kailangang maging doon. Sa kalaunan, nagpunta siya sa isang rheumatologist, at nagresulta ito sa isang diagnosis ng lupus, isang nagpapasiklab na kondisyon ng autoimmune. Ngunit habang siya ay nagkaroon ng ilang mga resulta ng lupuslike test, hindi ito lupus. Sa huli, ito ay fibromyalgia, isang sindrom kung saan ang utak ay hindi nagpoproseso ng sakit nang maayos, at ang resulta ay nakakaramdam ng sakit kapag hindi mo dapat na maging ang pagkapagod, pagkabalisa at depression. Sa huli, nagkaroon ng kapaki-pakinabang na paggamot mula kay Lynne espesyalista sa fibromyalgia. Ang ilan sa mga espesyalista ngayon ay gumagamit ng mga gamot ng Parkinson tulad ng Requip (ropinirole) o Mirapex (pramipexole). At ang ilang mga eksperto ay sinisiyasat ngayon kung ang isang mahirap na imahe, ang compression ng servikal spine ay maaaring maging isang kadahilanan sa ilang mga pasyente. Maaaring ito ang nangyari sa Lynne habang siya ay nasa operasyon. Bilang karagdagan, sinisiyasat ng mga espesyalista kung ang mga problema sa utak na nakakaapekto sa malalim na pagtulog ay parang sanhi.

Napagpasyahan ni Lynne na ang kanyang sakit at ang kanyang paglalakbay upang makahanap ng kaluwagan ay may isang mensahe para sa kanya. Ang mensahe ay upang gamitin ang kanyang advertising, relasyon sa publiko, mga kasanayan sa marketing at komunikasyon upang tulungan ang iba na apektado ng fibromyalgia. Kaya noong 1996, nagsimula siyang bumuo ng isang pundasyon upang taasan ang kamalayan para sa fibromyalgia. Ang pundasyong iyon ay tuluyang nagtungo sa National Fibromyalgia Association.

Lynne ay naging isang pambansang lider sa pagtataguyod ng pasyente para sa isang kondisyon na maraming mga doktor ay hindi alam ang tungkol sa at masyadong madalas sabihin sa mga pasyente, "Lahat ng ito sa iyong ulo."

Maraming iba pang mga tao na nagsisimula sa isang paglalakbay tulad ng Lynne's. Sila ay nakaharap sa isang biglaang at pagkatapos ay talamak na problema sa kalusugan. Nag-bounce sila mula sa doktor patungo sa doktor na nagsisikap na makakuha ng mga sagot at sa wakas ay nalaman na mayroon silang sariling tagapagtaguyod. Ngunit hindi nila ginagamit ang kanilang mga aral na natutunan para sa iba - hulaan kung ano? Marami sa atin ang kailangang maging katulad ni Lynne. Ngayon mayroon kami ng Web, mayroon kaming higit pang mga grupo ng suporta, mayroon kaming kumperensya ng mga pasyente, at mayroon kaming mga medikal na sentro na nagsasabi na gusto nilang manguna sa edukasyon ng pasyente. Mayroon din kaming mga blog dito sa HealthTalk.

Maging katulad ni Lynne. Ilahad mo. Sabihin sa iyong kuwento. Sabihin ito upang ang mga doktor ay makarinig din nito.

Ang isang pulutong ng ginagawa ng organisasyon ni Lynne ngayon ay ang pagtuturo sa mga doktor na nagpunta sa mga medikal na paaralan na nakalipas. Hindi pa nila narinig ang fibromyalgia. At hindi sila masyadong pinag-aralan sa kung ano ang alam ng mga rheumatologist na espesyalista sa ngayon. Ang mga pasyente ay maaaring maging mga conduit para sa kahit medikal na impormasyong medikal.

Wala sa mga ito ay limitado sa kalagayan ni Lynne. Ito ay totoo rin sa minahan, CLL, o kahit ano ang iyong pag-aalala tungkol sa kalusugan. Naniniwala ako sa mga may malubhang problema sa kalusugan namin - at maraming mga cancers na rin - ay maaaring maging catalysts upang mapabilis ang pasyente at medikal na edukasyon. Maaari naming magkaroon ng isang mas malakas na boses sa pagsisiyasat at pag-apruba ng mga bagong gamot, at maaari naming itulak para sa medikal na kahusayan sa pamamagitan ng pagmamaneho ng mga tao sa "mga doktor na alam" at ang layo mula sa mga hindi, o hindi igalang ang aming pagtataguyod. Nakilala ko lang si Lynne Matallana noong nakaraang linggo. Ngunit siya ay isang inspirasyon. Siguro kapag nakilala ko kayo, magiging inspirasyon din kayo. Simulan ang pagsabi sa iyong kuwento, o isulat ang susunod na kabanata. Maraming tao ang naghihintay na marinig ito at gumawa ng mga mas matalinong pagpipilian dahil sa iyong ibinabahagi

-Andrew

arrow